1. 연구의 필요성

에이즈는 전 세계적으로 낙인과 차별이 심한 질병 중 하나이다. 우리나라의 경우에도 국민들의 인식 속에 에이즈는 여전히 ‘죽음’이나 ‘불치병’과 같은 막연한 두려움과 공포가 연상되는 질병이고, 특히 사회적인 낙인과 에이즈 환자에 대한 부정적인 태도가 만연되어있다[1]. 그러므로 에이즈 환자를 포함하는 좀 더 포괄적인 의미인 HIV 감염인들은 자신의 감염 사실이 노출됨으로써 가족, 친구, 동료 및 사회로부터 자신의 평가가 절하되는 것을 두려워하여 감염 사실을 숨기며 자신을 스스로 소외시키는 경향이 있다[2]. 그런데 에이즈 관련 낙인과 차별은 HIV 감염인 자신 뿐만 아니라 ‘침묵의 피해자(silent casualties)’[3]라고 일컬어지는 HIV 감염인의 가족에게도 부정적인 영향을 미친다[4, 5]. 더욱이 HIV 감염인 가족 중에서도 HIV 감염인과 정서적·육체적으로 가장 긴밀한 접촉관계에 있는 감염인의 배우자들은 HIV 감염 및 정서적 문제 등 다양한 위험과 문제에 노출되어 있다. 특히, HIV 감염인과 살고 있는 감염되지 않은 배우자의 경우는 ‘HIV 감염 위험성’이라는 관점에서 볼 때 다른 가족들이나 이미 남편으로부터 HIV에 감염된 배우자와는 다른 맥락에서 이해되어야 할 필요가 있다.

우리나라의 HIV/AIDS 통계연보에 의하면 2016년 12월 기준 국내 HIV 감염인은 11,439명이며, 전체 감염인의 92.8%가 남성이다[6]. 우리나라에서 HIV 감염인의 혼인여부에 대한 자료는 파악되고 있지 않아 기혼인 HIV 감염인의 수는 알 수 없으나, 30세 이상의 남성 감염인의 수가 8,729명으로 집계되고 있어 HIV 감염인 남편과 살아가는 여성도 상당 수 있을 것으로 추정된다. 우리나라 HIV 감염경로에 대한 역학조사 결과에 따르면, 무응답을 제외한 응답의 100%가 성관계에 의한 감염이므로 HIV 감염인 여성 배우자의 경우 남편 체내에 있는 HIV에 의하여 감염될 수 있는 가장 취약한 대상자라고 할 수 있다. 그런데 HIV 감염인 남편과 살아가는 여성 중, 남편의 감염 사실을 알고 배우자 검진을 통해 HIV에 확진이 되는 경우에는 신규 HIV 감염인으로서 관리의 대상이 되지만, 감염되지 않은 여성 배우자의 경우에는 그 수를 파악하기조차 극히 제한적이다.

국외의 선행연구에 의하면 HIV 감염인의 감염되지 않은 배우자들은 자신이 감염되지 않았음에도 불구하고 배우자의 질병에 대한 낙인과 차별 때문에 친구와 가족과 지역사회로부터 숨어 지내게 되는 경향이 있어 이들의 진정한 고통과 어려움을 이해하는데 많은 제한이 있다고 보고되고 있다[7]. 우리나라에서도 특히 여성 배우자는 전통적·문화적으로 남편의 주요 돌봄 제공자 뿐만 아니라 어머니, 며느리 등 다양한 역할과 책임을 부여받기 때문에 HIV 감염인의 감염되지 않은 여성 배우자로 살아간다는 것은 타 문화권과 다른 우리나라만의 사회적·문화적 맥락에서 이해되어져야 할 필요가 있다. 따라서 HIV 감염인의 감염되지 않은 여성 배우자를 간호의 대상자로서 바라봐야할 필요가 있으며, 이를 위해 먼저 그들의 경험을 심층적으로 이해할 필요가 있다.

HIV 감염인 여성 배우자에 대한 국내·외 연구를 살펴본 결과 HIV 감염인 가족을 대상으로 하는 연구에서 여성 배우자를 일부 포함한 연구[4, 7, 8, 9, 10, 11], HIV의 감염여부와 상관없이 여성 배우자를 대상으로 한 연구[12], 남편에게 감염된 여성 HIV 감염인을 대상으로 하는 연구[13]를 일부 찾아볼 수 있었으나 국내는 물론 국외에서도 HIV에 감염되지 않은 여성 배우자에 대한 연구는 극히 찾아보기 힘든 실정이다. 따라서 선행연구들의 연구결과로는 HIV 감염인 남편과 살아가는 감염되지 않은 여성 배우자의 삶의 경험을 충분히 이해하는 데 제한이 있다. 이에 본 연구에서는 총체적 인간 이해와 사회적 맥락 안에서의 인간 행동을 이해하는데 유용한 접근법인 해석학적 현상학적 관점에서 출발하여 HIV 감염인 남편과 살아가는 감염되지 않은 여성의 삶의 경험의 의미와 본질이 무엇인지를 대상자의 시각에서 깊이 있게 이해하고자 한다.

2. 연구 목적

본 연구의 목적은 HIV 감염인 남편과 살아가는 감염되지 않은 여성의 삶의 경험을 탐색하여 그 경험의 본질적 의미를 발견하고, 이를 통해 대상자를 깊이 있게 이해하고자 하는데 있다.

1. 연구설계

본 연구는 HIV 감염인 남편과 살아가는 감염되지 않은 여성의 삶의 경험의 본질과 의미를 이해하기 위해 질적 연구방법인 van Manen [14]의 해석학적 현상학적 연구방법을 적용하였다.

2. 체험의 본질을 향한 집중

3. 자료 수집

4. 자료수집 방법

본 연구의 자료수집 기간은 2016년 5월부터 8월까지였으며 참여자를 개별적으로 만나 면대면 심층면담을 통해 자료수집을 하였다. 연구자가 이해하고자 하는 현상에 대해 풍부한 경험을 한 대상자를 선정하기 위해 본 연구자가 소속된 의료기관 이외에 전국에 위치한 의료기관감염인 상담사업을 수행하고 있는 8개 의료기관의 9명의 HIV 상담간호사들에게 연구의 목적과 방법 및 적절한 대상자를 선정하기 위한 협조를 구하여 목적적 표출법에 의해 참여자를 모집하였으며, 그 결과 최종적으로 본 연구자가 소속된 의료기관을 포함하여 전국에 위치한 총 4개의 의료기관에서 8명의 참여자가 모집되었다. 우선 연구자는 HIV 감염인 상담간호사로부터 개괄적인 연구내용에 대해 설명을 듣고 연구참여에 동의한다는 의사를 밝힌 참여자의 연락처를 본인의 동의하에 전달받아 연구참여자에게 유선전화를 통하여 연구에 부합하는 대상자인지를 확인하고 연구의 목적과 절차 방법 등에 대한 설명을 한 후 참여의사를 확실하게 밝힌 대상자와 1차 면담 약속을 하였다. 첫 면담에서는 참여자와의 신뢰관계를 형성하기 위하여 대화의 내용을 연구목적에 국한하지 않고 일상적인 이야기와 서로를 알아가는 자연스러운 대화로 시작하였다. 그리고 점차적으로 HIV 감염인 남편과 살아가는 감염되지 않은 여성의 삶에 대한 경험의 이야기로 이끌어 나갔다. 면담 시에는 연구참여자가 하고 싶은 이야기를 자유롭게 할 수 있도록 개방적이고 비구조화된 질문형식으로 진행하였다. 연구자는 가지고 있는 선 이해를 배제하려고 애쓰면서 이야기에 집중하였으며 참여자의 동의하에 간단한 메모를 하고 언어적, 비언어적인 방법으로 참여자가 이야기를 계속 할 수 있도록 도왔다. 말이 중단되거나 격양된 감정을 표현하였을 때 그것의 의미가 무엇인지 확인하는 질문을 하기도 하였고, 어떤 말에 의미가 있을 것으로 생각되는 내용에 대해서는 “그 때의 감정을 좀 더 자세히 말씀해 주실 수 있나요?” 등으로 연구참여자가 그 경험에 좀 더 숙고하여 말할 수 있도록 하였다.

면담은 더 이상 새로운 자료가 나오지 않을 때까지 이루어졌으며 참여자별 면담횟수는 1회에서 3회였고, 1회 면담에 소요된 시간은 평균 1시간 30분 정도였다. 면담 장소는 참여자가 편안하게 느껴 대화를 하기에 부담스럽지 않은 장소이면서 연구참여자가 원하는 장소로 정하였다. 구체적으로는 참여자가 거주지역의 커피숍으로 와주기 원할 때는 참여자 거주지역으로 찾아갔고, 거주지역에서 벗어난 소음이 어느 정도 있는 번화가의 커피숍을 원할 때는 시간 및 장소를 미리 정하여 원하는 장소에서 만나기도 하였다. 또한 참여자가 자신이 익숙한 지역의 장소로 와주기를 원하는 경우에는 연구자가 편도 7시간의 거리에 있는 요청장소로 찾아가기도 하였다. 참여자가 장소를 정하지 못할 때에는 참여자의 동의하에 연구자의 상담실을 이용하기도 하였다. 면담 시 연구자는 참여자의 인상과 옷차림, 느낌, 행동, 표정, 말 할 때의 어조나 반복적인 언어 습관 등 언어 및 비언어적으로 제공되는 정보와 연구자의 느낌과 생각들을 현장 노트에 기록하였고, 참여자의 동의하에 면담 내용을 녹음하였다. 면담을 마치고 참여자가 자리를 떠난 후에 연구자는 그 자리에 남아서 면담을 상기하며 연구자가 느꼈던 감정이나 느낌, 중요하게 여겨지는 의미를 현장 노트에 기록하였다. 그리고 면담 시의 느낌이 사라지기 전에 가능한 빠른 시일 내에 녹음 내용을 들으면서 연구자가 직접 필사하였다. 자료를 필사한 후에는 추가 질문할 내용이나 추후 면담 시 확인이 필요한 내용에 대해서 노트에 기록하였다.

5. 자료 분석

자료 분석을 위해 연구참여자에게서 얻은 필사자료와 다양한 자원으로부터 수집된 자료들을 여러 차례 반복하여 되돌아가 해석학적 현상학적 반성을 하였다. 먼저 필사 작업은 녹음된 내용을 반복하여 들으면서 원 자료의 내용과 비교하였으며, 내용이 불분명하거나 의미가 모호한 부분은 다음 면담 시에 직접 확인하거나 전화 통화로 확인하여 면담 내용의 정확성을 기하였다. 필사된 면담 내용은 여러 번 반복하여 읽고, 읽을 때 마다 다른 색의 형광펜을 사용하여 문장 혹은 문장 묶음에 밑줄을 긋고, 빈 공간에 문장에서 의미하는 바가 무엇인가를 메모해가며 반성하는 과정을 거쳤다. 그렇게 참여자의 삶의 경험이 나타나는 부분들을 전체 자료에서 분리하는 작업을 하였다. 분리된 문장들을 참여자의 반응이나 느낌, 연구자가 반성하며 메모해 둔 내용을 참고하여 주제 진술을 분리시키고 경험의 의미로 함축하는 용어로 바꾸었다. 분리된 주제 진술을 여러 차례의 수정작업과 진술 재 분리과정을 거쳐 정련시키고 추상적인 언어로 명명하였다. 참여자들을 통해 밝혀진 주제와 의미가 같은 내용과 기술들을 문학과 예술작품 등에서 추출하여 면담자료에서 밝혀진 주제들과 어떻게 연결되는지를 비교·검토하여 연구참여자의 경험의 의미와 본질적 주제를 결정하는데 반영하였다. 이러한 분석 과정을 거쳐 최종적으로 HIV 감염인 남편과 살아가는 감염되지 않은 여성의 삶의 경험에 관한 5개의 본질적 주제와 15개의 하위주제를 도출하였다.

6. 연구 결과의 질 확보

본 연구에서는 Lincoln과 Guba [15]가 제시한 4가지 즉, 신빙성(credibility), 적합성(fittingness), 감사가능성(auditability), 확증성(confirmability)의 기준에 따라 연구의 질을 확보하고자 하였다. 먼저, 신빙성을 높이기 위해서 연구자는 참여자와 유대관계를 유지하기 위해 노력하였고, 면담 시에 자신의 경험을 편안하고 솔직하게 이야기 할 수 있도록 격려하였다. 또한 연구참여자 2명에게 필사한 면담 내용과 본질적 주제로 도출된 결과 및 현상학적 글쓰기 내용을 보여줌으로써 연구자가 작성한 내용과 참여자 자신의 경험 진술이 일치하는가를 확인하는 과정을 거쳤으며, 면담 자료 외에 어원, 관용어구, 문학작품 및 예술작품 등의 다양한 출처의 관련 자료를 폭넓게 수집하여 참여자의 삶의 경험에 관하여 심도 있게 해석하고자 노력하였다. 적합성을 확보하기 위해서 연구참여자가 표현하는 내용이 반복적으로 나타나서 더 이상 새로운 자료가 나오지 않을 때까지 자료를 수집하였다. 감사가능성 확보를 위하여 연구방법과 자료의 수집, 분석 과정을 자세히 기술하였으며 질적 연구 및 HIV/AIDS관련 연구 경험 등이 풍부한 간호학 교수 5인으로부터 면담 시 유의사항, 1차 면담 후 면담 자료에 대한 점검, 자료 분석 시에 집중해야 할 것들에 대한 의견 등을 들으며 연구과정을 진행하였다. 이후 분석 과정 및 연구 결과에 관하여 여러 차례 평가를 받고 주제 범주화의 추상화 작업에 대한 수정작업을 거쳐 연구의 일관성을 높이고자 하였다. 그리고 최종적으로 분석되고 해석된 자료를 국문학 박사이면서 국어교사로서의 충분한 이력과 대학 강의 경력을 가진 전문가에게 보여주어 용어의 의미, 어휘, 주제 도출이 문맥에 맞는지 등의 점검 과정을 거쳐 분석된 자료가 일관성이 있는지를 확인하였다. 확증성 확보를 위해 연구자의 선 이해, 가정, 편견 등을 연구노트에 기술하는 작업을 연구 시작함과 동시에 완결될 때까지 계속하여 적어나갔다. 참여자와 면담 중에는 연구자의 편견이 개입되지 않도록 연구자 스스로가 관찰자의 입장을 유지하고자 노력하였다. 자료를 분석할 때에는 분석 결과가 연구참여자의 삶의 경험을 나타내는 것인지, 아니면 연구자의 선입견이나 편견이 개입된 것인지를 계속해서 스스로 물음으로써 최대한 참여자의 관점에서 분석하려고 노력하였다. 또한 문헌의 분석을 자료 수집과 주제 분석이 어느 정도 마무리 된 시점에 실시하여 문헌고찰로 인하여 자료 수집이나 분석과정이 영향을 받지 않도록 하였다.

1. HIV 감염인 남편과 살아가는 감염되지 않은 여성의 삶의 경험에 관한 해석학적 현상학적 반성

연구참여자들의 면담 자료에서 공통적으로 드러난 HIV 감염인 남편과 살아가는 감염되지 않은 여성의 삶의 경험은 5개의 본질적인 주제와 15개의 하위주제로 도출되었다(Table 1).

Table 1
Essential Themes of the Lived Experience of Uninfected Women Living with HIV-Infected Husbands

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2. HIV 감염인 남편과 살아가는 감염되지 않은 여성의 삶의 경험에 관한 해석학적 현상학적 글쓰기

인간은 삶에서 많은 경험들을 하고 산다. 살다보면 좋은 일도 있고 나쁜 일을 겪을 수도 있다고 문자적으로는 알고 있지만 끔찍한 재난과 같은 일이 나에게 일어날 것이라는 생각은 하지 않고 살아간다. 그러나 어느 날 갑자기 남편의 HIV 감염 사실을 알게 된 여성은 삶에서 어떤 경험을 하게 될까? 자신의 삶의 영역에 난입한 남편의 HIV 감염, 그 사실을 알게 된 순간부터 배우자인 이 여성들의 삶은 다양한 의미를 갖게 된다.

HIV 감염인 남편과 살아가는 감염되지 않은 여성은 남편의 HIV 감염 사실을 처음 알게 되었을 때 느닷없이 떨어진 날벼락 같이 쉽게 진정시킬 수 없는 커다란 충격을 받고 남편을 향한 배신감과 분노 등의 격한 감정들의 회오리를 경험하며 혼란스러워한다. 그러나 이들은 자신 앞에 놓여진 선택의 기로에서 HIV에 감염된 남편과 살아가는 것을 자신의 숙명으로 받아들임으로써 그 삶에 눌러 앉으며 자신의 가정을 지키기 위해 안간힘을 쓴다. 이들은 HIV 감염인 남편과 살아가기 위해서는 자신의 마음을 다스리는 방법 밖에 없다고 생각하여 남편을 측은하게 여겨보려 애쓰고 남편에게 남은 유일한 의지처는 자신 뿐 이라는 마음에 남편을 끝까지 책임지고자 희생을 감내하면서 남편의 감염 사실을 굳이 떠올리려 하지 않는다. 그러나 참여자들은 남편으로부터 떠맡겨진 가장의 무게를 홀로 짊어지며 남편에 대한 돌봄 또한 오롯이 자신의 몫이기에 책임감과 부담감을 느낀다. 게다가 남편의 감염 사실을 다른 누구에게도 말할 수 없어 그 어디에도 자신의 삶을 하소연 할 수 없는 원통함에 사무쳐 있다. 그리고 환자로서 마지막 남은 희망이라고 여겼던 병원에서조차 거부당하는 현실에 대하여 참담함을 느끼고 남편의 HIV가 자신을 감염시킬 수 있다는 공포에 시달린다. 또한 순간순간 남편의 질병이 다른 사람에게 알려지게 됨으로써 발생될 수 있는 불이익과 차별을 상상하며 두려워하고, 남편이 죽게 되면 홀로 남겨질 수 있는 자신의 미래에 대해서도 무서움을 느낀다. 이처럼 시련들이 난무한 삶을 살아감에도 불구하고 남편과의 사이는 전보다 더욱 애틋해지고, 신앙과 자기 성찰을 통해 위안을 삼으며 매순간 그들의 삶을 살아내고 있다.