1. 연구의 필요성

전 세계적으로 당뇨병은 빠르게 증가하고 있으며 한국에서도 2018년을 기준으로 30세 이상 성인 인구의 13.8%, 65세 이상에서는 27.6%의 높은 유병률을 나타내고 있다[1]. 당뇨병 관리의 목표는 정상 혈당 유지와 합병증 예방 및 지연이다[2]. 이에 따라 약물치료 외에도 증상관리 및 생활습관의 개선, 심혈관 위험을 관리해야만 하므로 당뇨병은 환자 자신의 지속적이고 독립적인 자기관리가 무엇보다 중요한 만성질환이다[3, 4]. 또한 환자의 건강한 생활습관을 지속적으로 유지하고 향상시키기 위한 당뇨 자가관리는 간호 교육의 효과가 뚜렷하게 드러나는 분야이기도 하다[5].

이처럼 당뇨 자가관리는 중요한 요소이지만, 장애인들의 당뇨병 자가관리 현황은 매우 취약한 상황이다. 국민건강보험공단 건강검진 자료 분석에 의하면 국내 만 30세 이상 장애인의 당뇨병 유병률은 25.7%로 나타나[6], 같은 연령대 전체 인구의 당뇨병 유병률 13.8%보다 훨씬 높은 수준으로 보고되었다[1]. 또한, 당뇨병은 전체 장애인의 질병 부담(disability-adjusted life year) 중 1위를 차지하여 사회 경제적 부담이 가장 높은 만성질환으로 꼽힌다[7].

특히 시각장애인에 있어 당뇨병 자가관리의 중요성은 더욱 대두되는데, 이는 당뇨병의 대표적인 합병증인 당뇨병성 망막증으로 인해 시각장애의 정도가 더욱 악화될 수 있기 때문이다[8, 9]. 한국의 시각장애인 추정 인원은 2017년 287,000명이며, 시력장애 혹은 시야결손 장애를 포함하는 시각장애의 95.4%는 후천적으로 발생하고, 그중 53.6%가 질환에 의해 발생하는 것으로 보고되었다[10]. 당뇨병성 망막증은 전 세계 당뇨병 환자들의 시각장애 유발요인으로 꼽히고 있고, 한국에서도 20세 이상 성인에서 발생하는 실명의 가장 흔한 원인으로 알려져 있다[2]. 즉, 선천적 시각장애와 후천적 시각장애를 망라하여 부적절한 당뇨 자가관리는 시각장애인들의 시력 손실을 가속화시키며, 후천적 시각장애인의 경우에는 당뇨병이 시각장애의 원인이자 동시에 결과물이 되는 것이다. 이런 점에 비추어 볼 때, 부적절한 당뇨 자가관리의 산물인 시각장애가 다시 당뇨 자가관리를 힘들게 만들고 또 다른 당뇨 합병증을 발생시킬 수 있는 악순환이 예상된다. 그러므로 시각장애인은 일반인과 비교하여 당뇨병에 대한 더욱 복합적이고 지속적인 치료 및 관리가 필요하다. 더 나아가 당뇨병 합병증으로 인해 새로운 장애가 유발될 수 있으므로 시각장애의 특성을 통합적으로 반영한 맞춤형 당뇨 자가관리가 필수적이다.

당뇨병을 가진 시각장애인에 관한 선행연구들을 살펴보면 우선 Williams [11]는 시각장애인의 자기관리 방해요인으로 최신교육의 부재, 장애인용 특수 기구에의 접근성이 제한됨을 제시하였으며, Kaminsky 등[12]은 당뇨 자가관리를 돕기 위해 시각을 제외한 감각(촉각, 청각 등)을 활용한 교육을 시행하고 음성을 녹음한 교육자료의 활용을 제안하였다. 시각장애인에게 접근 가능한 인슐린 펌프와 혈당 측정기 같은 의료기기의 유용성과 활용방안도 보고되었다[13]. 또한 당뇨병성 망막증 환자들에게 문제해결 요법(problem-solving therapy)을 적용한 결과, 이들의 우울 증상이 유의하게 감소하였음도 보고된 바 있다[14]. 게다가 다른 선행연구에서는 심리 간호 및 교육 중재의 적용은 당뇨병성 망막증 환자들의 혈당조절 및 삶의 질 상승에 효과가 있는 것으로 나타났다[15]. 한국에서도 4차 국민건강증진 종합계획 중 세부사항으로 시각장애인의 건강검진, 예방접종 및 만성질환 관리 등의 항목을 개발하였는데[16] 당뇨의 자가관리에 대한 구체적인 지표 및 내용을 다루기엔 부족함이 있으며, 적절한 당뇨 자가관리 프로그램이나 관리 체계는 여전히 미흡하다고 볼 수 있다. 국내의 선행연구를 살펴보면 당뇨병을 가진 시각장애인의 보행훈련[17]과 보행지도 전략[18]을 다룬 연구들이 있으며 중도시각장애인의 건강요구도 분석[19]과 건강관리 실태[20]에서 만성질환의 일부로서 당뇨병의 실태와 관리에 대해 언급한 연구도 있다. 그러나 구체적으로 당뇨 자가관리의 다양한 측면들을 통합적으로 분석하는 연구는 거의 없는 실정이다. 그러므로 아직 연구 시작 단계에 머물러 있는 시각장애인의 당뇨 관리 문제를 구체적으로 다루기 전에 현재 당뇨가 있는 시각장애인들이 어떻게 당뇨 자가관리를 하고 있는지 그 경험에 관해 탐구하고 총체적으로 파악함으로써, 이 현상에 대한 중요 주제들을 도출해 낼 수 있는 발견 지향적인 질적 연구가 선행되어야 한다고 생각된다. 또한, 당뇨 자가관리라는 특정한 주제에 초점을 두고 이에 대한 경험을 나누기 위해서는 포커스 그룹 면담이 적합하다고 생각된다. 포커스 그룹 면담은 문제의 발견과 탐색에 유용하고 연구 참여자들의 상호작용을 통하여 더 넓은 범위의 정보 획득과 함께 쟁점에 대한 통찰력까지 얻을 수 있는 방법이기 때문이다[21].

2. 연구의 목적

본 연구의 목적은 당뇨병이 있는 시각장애인들의 당뇨 자가관리경험에 대한 깊이 있는 이해를 얻고 이 현상을 설명하고자 함이다 구체적으로 만 18세 이상의 성인 시각장애인들을 대상으로 포커스 그룹 면담을 시행하여 이들이 겪는 당뇨 자가관리의 신체적, 심리적, 사회적 경험을 탐색하고 기술하는 것을 목적으로 한다. 본 연구의 주요 질문은 ‘당뇨병을 가진 시각장애인의 당뇨 자가관리 경험은 어떠한가?’이다.

1. 연구설계

본 연구는 당뇨병이 있는 만 18세 이상의 성인 시각장애인들을 대상으로 당뇨 자가관리 경험을 총체적으로 탐구하기 위해서 포커스 그룹 면담을 시행하여 자료를 수집하고 질적 내용분석을 이용하여 분석한 질적 연구이다.

2. 연구 참여자 선정

본 연구의 대상자는 2020년 2월 27일부터 3월 11일까지 시각장애인 재활통신망인 넓은 마을(http://web.kbuwel.or.kr)을 통하여 직접 모집하였다. 넓은 마을은 한국시각장애인연합회가 운영하는 통신망으로 현재 가장 많은 시각장애인이 이용하고 있으며 이들을 배려하여 음성지원이 가능하다는 특징을 지니고 있다. 가입자들은 시각장애인 장애 등록증을 제시하여 등록된 장애인임을 입증해야만 가입할 수 있으므로 비장애인들의 접근에는 제한이 따른다. 먼저 넓은 마을의 운영자에게 연락하여 연구의 목적을 설명한 후 협조를 요청했으며, 운영자의 허락하에 연구 대상자 모집공고문을 게시하였다. 만 18세 이상의 성인, 시각장애 등급 판정을 받은 자, 의사로부터 당뇨병 진단을 받은 지 6개월이 경과한 자를 참여자 선정 기준으로 두었는데 이 기준은 개인이 질병을 경험하고 당뇨 자가관리에 참여하기까지 소요되는 시간이 최소 6개월로 나타났다는 선행연구를 근거로 하였다[22, 23]. 총 13명의 대상자가 자발적으로 전화 연락을 취해 왔으며 이 중, 당뇨 진단 여부가 불명확한 1명을 제외하였다. 성별, 연령, 시각장애 등급, 시각장애와 당뇨 진단 시기, 경구혈당강하제 복용과 인슐린 주사 사용 여부 등 자가관리 경험에 영향을 줄 것으로 생각되는 일반적 특성을 고려하여, 12명을 참여자로 선정하였다. 이 중 2명이 건강상의 문제로 포커스 그룹 인터뷰 참여를 거절하여 최종적으로 연구 대상자는 총 10명이었다.

3. 포커스 그룹 구성

포커스 그룹은 각 6명씩 2그룹으로 구성되었다. 그룹의 크기는 비영리적 주제에 대한 포커스 그룹의 이상적인 규모가 최소 5명에서 최대 8명이라는 Krueger와 Casey [21]의 제안에 근거하였다. 그룹은 참여자들의 나이를 고려하여 비슷한 연령대로 구분하여 구성원들 간의 원활한 상호작용 및 연령에 따른 풍부한 자료 수집이 이루어지도록 하였다. 각 그룹에서 한 명씩 총 2명이 건강상의 문제로 인터뷰 당일에 참여를 거절하여 최종적으로 각 5명으로 구성된 2회의 포커스 그룹 인터뷰를 진행하였다. 이후 두 번째 포커스 그룹 인터뷰 자료를 검토한 결과, 모든 연구자가 더 이상의 새로운 자료가 나오지 않는 이론적 포화상태에 이르렀음에 동의하였기에 더 이상의 인터뷰는 시행하지 않았다.

4. 자료 수집

2회의 포커스 그룹 인터뷰는 2020년 6월에 자연스럽고 밝은 분위기 속에서 연구자들의 소속 대학의 세미나실에서 이루어졌다. 인터뷰는 진행자와 보조 진행자의 자기소개에 이어 연구의 목적 및 인터뷰의 진행 시간과 과정에 대한 설명, 마지막으로 인터뷰 내용의 녹음에 대한 설명과 이에 대한 참여자들의 자발적 동의를 받는 것으로 시작되었다. 효과적인 인터뷰 진행을 위해서 Krueger와 Casey [21]가 제안한 5가지 질문의 유형(시작, 도입, 전환, 핵심, 마무리 질문)을 활용하여 주제와 관련된 면담 질문의 순서를 구성하였다. 면담 질문은 반구조화된 형식으로 개방형 질문을 취해 참여자들의 솔직한 견해를 최대한 반영하고자 하였다. 주요 인터뷰 질문은 다음과 같다.1) 시작 질문: 간단히 자기소개를 해주겠습니까? 2) 도입 질문: 시각장애는 몇 급이시며 언제 진단받으셨습니까? 당뇨병은 언제 진단받으셨습니까? 3) 전환 질문: 현재 가지고 계신 당뇨병에 대해 어떤 생각이 드십니까? 4) 핵심 질문: 현재 당뇨병과 관련하여 가지고 계신 가장 큰 문제는 무엇입니까? 당뇨 자가관리를 잘하기 위해 어떤 노력을 하고 있나요? 당뇨병과 관련된 교육을 받으신 적이 있으신가요? 현재 당뇨 자기관리에 있어서 도움이 되는 것이 있다면 무엇입니까? 5) 마무리 질문: 혹시 더 말씀하시고 싶은 것이 있으십니까?

연구자 1인이 두 번의 인터뷰 진행을 담당하였다. 다른 연구자 1인은 보조 진행자로서 현장 노트를 작성하고 인터뷰의 마무리 단계에서 주요 작성 내용을 정리하여 발표함으로써 참여자들에게 내용의 검증을 받았으며 필요한 추가 질문을 하였다. 또 다른 연구자 2인은 참여자들의 시각장애를 배려하기 위해 자리 배치, 연구안내문 설명과 화장실, 교통편 안내 등을 함으로써 밝은 분위기에서 참여자들이 원활하게 인터뷰에 응할 수 있도록 보조하였다. 인터뷰는 두 번 모두 약 2시간 정도 소요되었다.

5. 자료 분석

녹음된 면담 내용은 총 220분 정도의 분량으로 인터뷰 당시의 주요 내용과 생동감 있는 분위기를 잊지 않기 위해 인터뷰 당일부터 필사를 시작하였다. 필사가 완료된 후에는 연구자 2인이 녹음내용과 필사본을 대조해보면서 필사의 정확성을 확인하였다. 수집된 자료는 필사본과 보조 진행자가 현장에서 메모한 현장 노트로 총 A4 용지 74페이지 분량이었다. 자료 분석은 매회 인터뷰의 종료 후 당일의 인터뷰 필사와 함께 시작되었으나, 더욱 구체적인 자료 분석은 완료된 필사 자료와 현장 노트의 메모를 활용하여 이루어졌다. 자료 분석은 Hsieh와 Shannon [24]이 제시한 질적 내용분석 중 전통적 내용분석(conventional content analysis)으로 이루어졌다. 전통적 내용분석은 귀납적 접근을 통해 범주를 개발하는 방법으로 주로 면담자료를 분석할 때 쓰이는 분석기법이다. 구체적인 분석절차는 다음과 같다. 첫째, 연구자는 자료를 반복적으로 읽으면서 자료 전체의 의미를 파악하였다. 둘째, 코드를 생성하기 위해서 의미 있다고 여겨지는 단어나 구, 문장을 집중하면서 읽었으며, 생성된 코드를 표시하고 명명하였다. 셋째, 생성된 코드의 관련성과 차이점을 비교하여 관련된 코드들을 묶어서 하위범주로 분류하였다. 넷째, 하위범주의 관련성과 차이점을 비교하여 더 높은 차원의 범주로 분류하였다. 다섯째, 코드와 하위범주, 범주의 관련성을 다시 비교하면서 이들을 명명하는 작업을 반복하였다. 최종적으로 풍부한 내용과 관계들이 반영된 범주를 분류함으로써 주요 주제를 도출하였다.

연구자 1인이 일차적으로 자료 분석을 시행하여 주제와 범주 분류를 완료하였다. 이후, 모든 연구자가 2회의 연구 회의를 통해 범주의 내용을 검토하고 보완하여 최종적으로 자료 분석을 완료하였다.

6. 연구의 신뢰도와 타당도 확보

Guba와 Lincoln은 [25]은 구성주의적 관점에서 질적 연구의 질을 평가하는 기준으로 진실된 가치(truth value), 적용 가능성(applicability), 일관성(consistency), 중립성(neutrality)을 제시하였다. 본 연구는 다음과 같은 연구 과정을 시행하여 이 4가지 기준을 충족하고자 하였으며 궁극적으로 연구의 타당성을 확보하고자 하였다. 진실된 가치의 확보를 위해 연구의 현상을 잘 설명할 수 있는 참여자를 선정하였으며, 자연스럽고 즐거운 분위기에서 개방형 질문을 통해 참여자들이 자기 생각을 자유롭게 표현할 수 있도록 하였다. 또한 이를 녹음하고 참여자들이 말한 그대로를 필사하여 자료의 누락과 왜곡을 최소화하였다. 이후 자료 분석 시에도 Hsieh와 Shannon [24]이 제시한 내용분석법에 따라 충실히 수행하였다. 특히 자료 분석이 완료된 후에는 각 포커스 그룹에서 1명씩을 선정하여 총 2명에게 분석 결과가 인터뷰 내용을 잘 반영하였는지를 전화로 확인받았다. 분석과정에서도 연구자들 간의 충분한 논의를 거치는 삼각검증법(triangulation)도 활용하였다. 적용 가능성 확립을 위해 참여자들의 일반적 특성 및 질환 관련 특성들을 표로 나타내어 기술하였다. 일관성의 확보를 위해서는 연구 과정과 연구 결과 분석절차를 상세하게 기술하였다. 또한 주제와 범주, 하위범주에 이르는 표와 함께 분석의 근거가 되는 면담자료를 인용문으로 제시하였다. 마지막으로 연구의 전 과정에서 연구자의 편견과 선입견을 인식하고 최소화함으로써 중립성을 확립하고자 노력하였다. 연구 대상자와 현상에 대한 연구자의 주관과 편견이 어떤 것인지를 인식하고자 하였으며, 이를 위해 인터뷰가 진행되는 동안 느낀 연구자의 반응과 감정 등을 현장 노트에 메모하였다. 인 식된 연 구자의 고정관념과 가 정들을 괄 호 치기(bracketing)함과 동시에 이를 활용하여 더욱 풍부한 자료 수집과 분석이 되도록 노력하였다.

7. 윤리적 고려

연구를 진행하기에 앞서 연구책임자 소속 기관인 서울대학교 연구윤리심의위원회의 심의를 받았다(IRB No. 2005/003-004). 헬싱키 선언에 입각하여 연구자는 연구 참여자들을 직접 만나 연구의 목적과 내용, 자료의 익명성과 비밀보장에 대해 충분히 설명하였다. 이에 자발적으로 동의한 자에게 서면으로 연구동의서를 2장 받아 연구자와 연구 참여자가 한 장씩 갖도록 하였다. 또한 연구 참여 도중 언제든지 연구 참여를 철회할 수 있으며 이에 따른 불이익이 없음을 설명하였다. 시각장애를 고려하여 연구안내문과 동의서는 점자로 변환하여 제공하였으며 점자를 해독하지 못하는 참여자의 경우에는 연구자 1인이 연구안내문과 동의서 내용을 빠짐없이 소리 내 읽어준 후에 서명을 받았다. 공정한 동의 과정의 보장을 위해 모든 과정은 입회인 1인의 입회하에 진행되었다. 입회인으로는 본 연구와 이해 상충관계가 없는 제3자로서, 일개 대학병원의 수간호사가 참석하였다. 입회인은 모든 동의 과정을 지켜본 후에 연구동의서에 서명하였다. 덧붙여 연구 참여자들이 면담 장소로의 거동이 어려울 수 있음을 고려하여 참여자들에게 교통편을 제공하는 서비스를 시행했으며 참여자들을 세심하게 배려하기 위해 모든 연구자는 면담 전 한국시각장애인협회에서 운영하는 시각장애 이해교육과 한글점자 교육을 이수하였다. 면담 필사 작업과 연구 결과에서는 참여자를 익명으로 처리하여 개인식별이 되지 않도록 하였다. 마지막으로 서면 동의서는 연구종료 후 3년간 보관한 후 폐기할 예정이며 모든 연구 참여자에게 연구 참여 사례의 표시로 5만 원 상당의 상품권을 제공하였다.

1. 제1 범주: 두 얼굴을 가진 평생의 동반자

비시각장애 당뇨 환자들과 다르지 않게, 참여자들은 당뇨를 평생 함께하며 관리해야 하는 질병으로 인식하였다. 즉, 당뇨 식이요법과 운동을 병행하며 전반적으로 규칙적인 생활을 영위해야 하는 것으로 생각하고 있었다. 그러나 바라보는 관점에 따라 당뇨는 두 얼굴을 가진 병으로 인식되었다.

2. 제2 범주: 준비 없는 맞닥뜨림

예기치 못하게 당뇨 진단을 받은 참여자들은 전문 의료인의 체계적인 당뇨 자가관리 교육을 거의 받지 못했다. 의료인의 도움 없이, 참여자들은 제한적인 지식만을 습득한 채 당뇨 자가관리를 시행하고 있었다.

3. 제3 범주: 살기 위한 몸부림

혈당측정과 자가 인슐린주사는 당뇨 자가관리에 있어서 가장 어려운 부분으로 정밀함과 숙련도, 내 살갗을 찌르는 용기까지 필요한 행위이다. 이렇듯 일반인들도 하기 어려운 행위를 참여자들은 어두운 절망 속에서 겨우 해나가고 있었다.

4. 제4 범주: 애증의 대상인 가족

참여자들에게 가족이란 당뇨 자가관리에 많은 도움을 주기도 하지만, 동시에 방해가 되기도 하는 존재로 인식되었다.

5. 제5 범주: 적응을 위한 나만의 전략

참여자들은 당뇨 자가관리의 여러 측면에서 많은 제약과 불편함을 느끼고 있었으나 훌륭한 전략을 구축하여 어려움을 극복해 나가는 모습을 보여주었다.

6. 제6 범주: 소홀해져 가는 자가관리

대다수의 참여자들은 긍정적인 마음으로 자신만의 전략을 개발하여 당뇨 자가관리에 최선을 다하고 적응해가는 양상을 보였다. 그러나 끝없이 지속되는 자가관리 속에서 소수의 참여자들은 점차 당뇨 자가관리에 소홀해지는 모습을 보이고 있었다.

7. 제7 범주: 제대로 배우고 싶은 열망

마지막 범주는 참여자들의 당뇨 자가관리 교육 요구도에 대해 살펴본 결과로 참여자들은 시각장애인의 특성과 상황을 잘 반영한 최적화된 맞춤 교육을 매우 원하고 있었다. 참여자들은 더 이상 약이나 인슐린 주사에 의존하지 않게 당뇨 자가관리에 대해 제대로 배워보고 싶다고 표현하며 당뇨 자가관리 교육에 대한 열망을 호소하였다.