1. 연구의 필요성

발달장애인은 지적장애인, 자폐성장애인 및 그 밖에 통상적인 발달이 나타나지 아니하거나 크게 지연되어 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받는 사람을 말한다[1]. 발달장애는 대개 18세 이전에 나타나 또래 아동의 평균적인 발달과 비교했을 때 신체적, 정신적 또는 두 가지 영역 모두에서 현저하게 낮은 발달을 보이며, 이는 심각한 수준으로 오래 지속될 가능성이 매우 높다[2]. 우리나라의 지적장애아는 2012년에 36,099명에서 2019년에는 44,705명으로, 자폐성장애아는 2012년 10,783명에서 2019년 16,488명으로 증가하는 추세에 있다[3]. 아동기에 발현된 발달장애는 성인기까지 지속되어 일생 동안 자립하기가 어렵고 특히 인지력, 자기주장 능력 및 사회성이 부족하여 부모 등 가족의 부담이 큰 장애 유형으로 분류된다[4]. 이들이 일상생활에서 타인의 도움이 필요한 경우는 80.4%에 해당하며[5], 특히 발달장애아의 어머니는 일생 동안 주 돌봄자로서, 과중한 돌봄 역할로 스트레스와 어려움을 겪는 것으로 알려져 있다[6]. 이들은 기본적인 양육 역할 외에도 장애자녀에 대한 지속적이고 밀착적인 보호, 교육, 치료 또는 재활을 위해 이동 시마다 동행하거나 부수적인 활동을 해야 하고, 교사나 치료사, 의사로부터의 지시사항을 일상 중에 지속적으로 시행해야 한다[7]. 뿐만 아니라 장애자녀 양육에 따른 경제적 부담, 장래에 대한 불확실성으로 인해 불안과 정서적 우울이 일반아동 어머니보다 더 높고, 생활만족도 또한 낮다[7]. 또한 발달장애아 부모의 삶의 질에 관한 연구[8]에서도 아버지에 비해 어머니의 삶의 질이 유의미하게 낮았다. 최근 우리나라의 제주와 광주에서 발달장애아 어머니가 자녀를 살해한 뒤 본인도 자살한 사건[9]이 보도되었듯이 발달장애아 어머니는 자녀를 돌보면서 자신이 사라지는 것 같아 우울하고 여러 한계를 절감하면서 무력감에 빠지게 되며 이로 인해 발달장애아 어머니의 삶의 질도 저하되는 것으로 보고되었다[10, 11]. 따라서 발달장애아를 돌보는 어머니의 삶의 질에 미치는 영향요인을 규명하고 이를 기반으로 삶의 질 향상을 위한 간호 중재를 개발하고 제공할 필요가 있다.

Braden [12]의 Self-Help Model은 중범위 간호모델로 학습된 무력감 이론과 학습된 자원동원성 이론 및 정보 추구 행동 관련 개인 성향 이론을 근거로 하고 있다. 특히 만성질환과 같은 스트레스가 많은 생활환경에서 자신이 처한 상황이나 문제 적응에 중점을 두고 만성질환 경험에 의한 학습된 무력감이나 수동적 반응과 대조적으로, 학습된 자기관리, 개인의 정보 추구 행동 성향, 자원동원성의 역학을 보여준다. 이 모델은 만성질환 상황에서, 질병의 위중도에 대한 지각을 의미하는 질병의 심각성이 대상자에게 불확실성과 한계를 느끼게 하지만, 활성화기술을 통해 자조행동(self-help)을 습득함으로써 궁극적으로 삶의 질이라는 목표에 이르는 과정을 설명하고 있다[12]. 또한 Self-Help Model은 자조행동을 통해 일상적인 문제에 대한 통제력을 유지함으로써 역경과 어려움을 관리할 수 있는 성인이 있는 반면, 수동적인 반응을 보이는 성인은 적극적으로 그 해결책을 찾지 않는다고 본다. 이러한 성인의 자조행동에는 가정, 직장 및 지역사회에서 가족, 친구, 이웃 및 동료와 함께 일상적인 활동에 참여하는 것이 포함되며[12], 이를 통해 심리 사회적 안녕이 증진됨으로써 가족과 사회적 자원에 대한 의존도가 감소되며, 잠재력을 갖춘 태도와 행동학습이 촉진된다[13]고 설명한다.

그동안 Self-Help Model은 류마티스 관절염, 만성 통증, 유방암, 전신성 홍반성 낭창 환자[12, 13, 14, 15, 16] 등 만성질환자의 질병의 심각성, 불확실성, 한계, 활성화기술 및 자조행동이 삶의 질에 미치는 영향 관계 규명에 적용되었다. 발달장애아 어머니는 자신의 만성질환은 아니지만 장애 자녀를 평생 돌보는 상황에서 일반인과 달리 자신의 사회문화적 여가 시간과 같은 일상적인 사회활동인 자조행동을 하기에는 제한적인 것이 현실이다[17]. 또한 자녀의 장애에 대한 심각성, 미래에 대한 불확실성 인식과 발달장애아의 주 양육자로서 일생 동안 발달장애 자녀 이상으로 받는 스트레스[18]는 한계로 작용하며, 이로 인해 양육효능감이 저하되며, 장애 자녀 돌봄에 시간을 할애하게 되면서 성인으로서 자조행동에 제약이 따를 것으로 본다. 이러한 점은 결국 발달장애아를 돌보는 어머니의 삶의 질에 영향을 미칠 것으로 예측할 수 있다. 이에 Self-Help Model은 발달장애아 어머니의 삶의 질을 예측하는데 적절한 모델로 판단된다.

지금까지 발달장애아 어머니의 삶의 질에 관한 연구는 발달장애아 가족, 부모, 어머니, 아버지를 대상으로 이루어졌으며, 상관관계 혹은 영향요인을 규명하는 연구들이 대부분이므로[19, 20] 이러한 연구에서 벗어나 통합적으로 고찰하는 연구가 필요하다. 본 연구와 유사한 주의력결핍 과잉행동장애(attention-deficit/hyperactivity disorder [ADHD]) 아동 어머니의 삶의 질 구조모형연구[21]에서는 스트레스-평가-대처이론을 근거로 양육스트레스, 양육효능감, 사회적 지지가 삶의 질에 미치는 영향을 분석한 바 있다. 그러나 선행연구들을 통해 만성질환을 앓지 않은 대상자라 할지라도, 장애 자녀에 대한 장기간 돌봄 과정에서 밀접하게 삶을 공유하는 발달장애아의 어머니가 인식하는 자녀의 질병에 대한 심각성, 불확실성은 어머니의 삶의 질에 영향을 미칠 것으로 본다. 또한 성인으로서 역할 행동인 자조행동은 질병의 심각성, 불확실성 혹은 스트레스 상황에서 어머니의 삶의 질에 유용한 영향을 줄 것으로 예측할 수 있다. 특히 Self-Help Model을 적용하여 자조행동을 중심으로 삶의 질에 관한 모형을 구축한 연구는 국외 연구로만 확인되었다. 이에 본 연구는 Self-Help Model과 선행 문헌 고찰을 토대로 발달장애아 어머니의 삶의 질 구조모형을 제시함으로써 발달장애아 어머니의 삶의 질 증진을 위한 간호중재 전략의 근거자료를 제공하고자 한다.

2. 연구 목적

본 연구의 목적은 발달장애아 어머니를 대상으로 Braden의 Self-Help Model을 토대로 하여 발달장애아 어머니의 삶의 질을 설명하기 위해 질병의 심각성, 디스트레스(distress), 불확실성, 양육효능감, 자조행동을 이용해 가설적 모형을 구축하고 관련 변인 간의 구조 관계를 검증하고자 한다.

1) 대상자의 인구 사회학적 특성과 삶의 질을 파악한다.

2) 문헌 고찰과 Self-Help Model에 기초하여 발달장애아 어머니의 삶의 질을 설명할 수 있는 예측모형을 구축한다.

3) 발달장애아 어머니의 삶의 질 예측모형과 실제 자료 간의 적합도를 검증한다.

4) 발달장애아 어머니의 삶의 질에 영향을 미치는 요인들의 직접, 간접효과를 파악한다.

3. 연구의 개념적 기틀 및 가설적 모형

본 연구는 발달장애아 어머니를 대상으로 Braden의 Self-Help Model에 따라 선행요인(antecedent)인 질병의 심각성(disease severity), 한계(limitations) 및 불확실성(uncertainty), 중재요인(mediators)인 활성화 기술(enabling skill)과 자조행동(self-help)이 결과(outcome)로써 삶의 질(quality of life)에 직간접적 영향을 미치는 것[15]으로 가정하고 개념적 기틀을 구성하였다.

질병의 심각성은 대상자가 느끼는 질병의 위중도에 대한 지각으로[12] 발달장애아의 경우 충동성, 공격적 행동, 반복적이고 강박적 행동, 짜증, 분노, 과잉행동, 주의력 부족, 자해, 수면 문제, 집착, 사회적 회피 등 다양한 문제행동의 특징과 더불어 사회적 의사소통과 상호작용의 제한을 보인다. 이러한 질병의 특징은 아동 초기부터 시작하여 일상생활의 제한과 기능의 손상으로 나타난다. 본 연구에서는 발달장애아 어머니가 느끼는 자녀의 질병의 위중도에 대한 지각으로 학교(유치원)에서 생활 또는 일상생활의 어려움 정도와 자녀의 자기조절에 대한 능력, 부모-자녀의 역기능적 상호작용의 정도를 의미한다. 만성질환자를 대상으로 Self-Help Model을 검증한 연구에서 따르면 의학적 진단이라는 객관적인 평가지표보다 질병의 심각성이 적응(adjustment)의 예측변수이며[22], 질병의 심각성을 높게 인식할수록 한계 및 불확실성이 증가할 수 있다[13, 23]고 보았다. 또한 아동에 있어 주의력 결핍 증상과 과잉행동 증상과 같은 질병의 심각성이 높을수록 부모의 디스트레스가 높은 것으로 나타났다[21].

불확실성은 질병과 관련하여 예측할 수 없는 증상들, 명확하지 않은 설명과 부족한 정보, 확신할 수 없는 치료의 효과, 질병 진행 과정에 대한 피드백이나 정보의 부족 상태를 말한다[23]. 발달장애아 어머니는 아동이 장애 진단을 받은 순간부터 성장 발달에 따라 여러 가지 불확실한 상태에 직면하게 된다. 특히 한 가정에 발달장애 자녀의 출생으로 인하여 또는 발달장애의 이상소견을 알게 된 후 겪게 되는 충격은 어머니에게 불안과 스트레스 요인으로 작용하고[24], 장애 정도가 더 심각한 발달장애아를 양육하는 부모일수록 자녀의 장래에 대해 더 불안해했으며 미래에 대해 더 큰 불확실성을 가지고 있었다[25]. 만성질환자를 대상자로 한 여러 선행연구에서 불확실성은 활성화 기술인 자기효능감에 부적 영향을 미치고[12, 14, 15], 자조행동에도 영향을 미치며[12, 13, 14, 15, 16], 불확실성이 낮을수록 삶의 질은 향상되는 것으로 나타났다[12, 26].

한계는 자신이 삶에서 원하는 특정한 활동을 수행할 수 없는 정도, 장애나 제한으로[12], 발달장애아 어머니는 발달장애아의 부자연스러운 행동으로 인해 주위의 반응을 지나치게 의식하는 등 사회생활에도 어려움을 겪을 뿐만 아니라[10], 자녀의 장애를 받아들여야 하는 심리적 고통, 자녀의 반응 결여, 치료과정에서 오는 경제적 부담감, 자녀의 미래에 대한 염려 등으로 인해 심리적으로 디스트레스를 느끼게 된다[24]. 이러한 디스트레스는 한계로 작용하여 활성화 기술, 자조 및 삶의 질이 저하된다[14]. 만성통증 환자의 삶의 질 연구[14]에서도 한계는 불확실성보다 삶의 질에 더 부정적 영향을 미치는 변수로 나타나, 한계에 대한 인식은 전반적인 삶의 질 저하와 관련된다고 볼 수 있다.

활성화 기술은 어려움을 관리할 수 있다고 믿는 능력[12], 긍정적인 사고로 스스로 능력이 있음을 믿고, 특정한 상황을 처리할 수 있다고 생각하는 기술을 의미한다[13]. 이는 원하는 목표에 도달하기 위해 역경의 영향을 제거하거나 수정하는 데 사용되는 문제해결 또는 인지 재구성 수준으로, 성인 역할기능을 수행하는데 중요한 것으로 간주되는 자조행동에 영향을 미친다[12]. 본 연구에서는 발달장애아 어머니가 자녀 문제해결에 확신을 가지며 자녀를 양육하는데 능력이 있다고 지각하는 정도인 양육효능감을 활성화 기술로 설정하였고, 이러한 양육효능감은 어머니의 삶의 질에 영향을 미치는 변수로 보고되었다[26].

지적 장애가 있는 아동을 둔 부모들은 아동의 장기적 의존, 특별한 주의의 요구, 지연된 발달단계에 대한 실망감, 미래의 자립에 대한 우려로 부모 자신의 개인적인 삶의 목표를 연기 또는 포기, 가족과 친구에게서 멀어짐으로 더욱 고통을 받는다[27]. 또 아이를 돌보기 위해 자신의 일상적인 생활양식을 바꾸고 사회적 활동을 줄이기도 한다. 이러한 개인적 사회활동의 제한, 자아 기능의 저하, 우울 등은 기본적인 자조행동을 감소시키고, 이는 삶의 질 저하로 이어진다[8]. LeFort [14], Owens [15], Chuang 등[16]의 연구에서도 자조행동이 삶의 질에 영향을 주는 것으로 나타났는데 자조행동이 높을수록 삶의 질이 높은 것으로 보고하였다.

이에 본 연구에서는 Braden [13]의 Self-Help Model을 기반으로 발달장애아 어머니가 인지하는 자녀의 질병에 대한 심각성은 디스트레스, 불확실성에 영향을 미치고, 디스트레스와 불확실성은 양육효능감과 자조행동, 삶의 질에 영향을 미치며, 양육효능감은 자조행동과 삶의 질에, 자조행동은 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 가설적 모형의 경로를 설정하였다(Figure 1). 즉 발달장애아 어머니의 삶의 질에 대한 가설적 모형으로 외생변수 1개(질병의 심각성)와 내생변수 5개(디스트레스, 불확실성, 양육효능감, 자조행동, 삶의 질)를 설정하였다.

Figure 1
Conceptual framework for predicting quality of life for mothers of children with developmental disabilities.
Fit indices: χ² (p) = 170.91 (< .001); χ²/df = 2.48; RMR = .03; RMSEA = .09; GFI = .90; AGFI = .85; NFI = .91; TLI = .93; CFI = .94.

RMR = Root mean square residual; RMSEA = Root mean square error of approximation; GFI = Goodness of fit index; AGFI = Adjusted goodness fit index; NFI = Normed fit index; TLI = Tucker-Lewis index; CFI = Comparative fit index.

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1. 연구 설계

본 연구는 발달장애 아동 어머니의 삶의 질에 영향을 미치는 요인을 설명하기 위해 Self-Help Model을 근거로 가설적 모형을 설정하고, 모형의 적합도와 가설을 검증하는 구조모형 연구이다.

2. 연구 대상

대상자는 전라남도와 전라북도의 발달장애아 어머니를 근접모집단으로 하여 편의 표출하였다. 대상자 선정기준은 만 3세에서 만 18세 이하의 자녀를 둔 어머니, 전문의로부터 발달 이상소견 또는 발달장애 진단을 받은 자녀를 둔 어머니, 국문 해독이 가능하고 설문조사의 응답이 가능한 자, 연구의 목적을 이해하고 연구 참여에 자발적으로 동의한 자이다. 제외 기준은 한글 해독이 어렵고 연구 참여에 동의하지 않은 자이다. 연구대상자 수는, 일반적으로 구조방정식에서의 표본의 크기는 200 이상이면 바람직하다고 인정되므로[28], 200부를 가정했을 때 직접 회수 및 온라인 설문 방식을 이용하므로 탈락률 약 20%~30% 정도를 감안하여 총 250부를 배포하였으며 236부가 수거되었다(응답률 94.4%). 이 중 답변이 누락되었거나 불성실하게 응답한 설문지 30부를 제외한 206부를 최종분석에 사용하여 표본크기는 적절한 것으로 판단하였다.

3. 연구 도구

연구 조사는 구조화된 설문지를 이용하였고 설문조사에 포함한 모든 연구 도구는 원저자 또는 번역자로부터 도구 사용에 대한 허락을 받았다. 발달장애아 어머니의 인구 사회학적 특성은 나이, 교육 수준, 직업 유무, 가족의 월 평균수입, 경제적 안정성 정도, 발달장애 자녀의 나이, 장애 유형, 발달장애 인지 시기, 장애 등록 시기, 자녀의 일상생활 장애 정도, 치료 바우처 여부를 조사하였으며, 각 잠재변인의 측정 도구는 다음과 같다.

4. 자료수집 방법 및 윤리적 고려

자료수집에 앞서 경상국립대학교의 기관연구윤리심의위원회의 승인(IRB No: GIRB-A20-Y-0016)을 받았다. 자료수집은 2020년 8월 10일부터 2020년 10월 30일까지 이루어졌으며, 전라남도와 전라북도에 위치한 장애인복지관 2곳, 발달 치료센터 2곳, 장애 전담어린이집 2곳, 지역아동센터 1곳, 장애인부모연대 1곳, 총 8곳에 직접 방문하여 각 기관의 책임자에게 동의를 구하고, 장애인복지관, 발달 치료센터는 자녀의 치료를 위해 방문하여 대기하는 어머니들에게 연구에 목적과 방법 및 절차를 설명하였다. 또한 자발적으로 참여에 동의한 대상자에게 연구 기간, 방법, 참여에 대한 이익 및 위험, 연구대상자의 보호 및 익명성 보장, 연구 참여 중 대상자가 언제든지 연구 참여 중단이 가능함과 이로 인한 어떠한 불이익도 발생하지 않으며 연구 이외의 다른 목적으로 자료를 사용하지 않을 것을 설명하였다. 연구에 자발적으로 참여하고자 동의한 발달장애아 어머니를 대상으로 서면동의를 받고 설문지를 배부하여 응답하도록 한 뒤 설문지를 직접 회수 하였다. 장애 전담어린이집, 지역아동센터, 장애인 부모연대의 경우 코로나19로 인해 대면접촉이 어려워 기관의 책임자에게 동의를 구하고 발달장애아 어머니의 연락처를 받아 구글 웹 설문지를 통해 온라인 설문조사를 실시하였다. 웹 설문은 전자동의 후 진행하였으며, 동의하지 않을 경우 해당 화면에서 종료가 되도록 하였다. 설문지 응답에 걸리는 시간은 20~30분 정도였다. 설문의 참여한 대상자에게는 소정의 답례품을 제공하였다. 수집된 자료는 암호화 후 보관하였으며 연구 종료 3년 후 폐기할 예정이다.

5. 자료분석방법

수집된 자료는 SPSS/WIN 23.0 (IBM Corp., Armonk, NY, USA)과 AMOS 21.0 (IBM Corp.)을 이용하여 분석하였다. 대상자의 일반적 특성 및 측정변수들은 서술적 통계를 이용하였다. 측정변수 간 상관관계는 Pearson correlation coefficients, 표본의 정규성 검증은 표준화된 왜도(skewness)와 첨도(kurtosis) 값을 이용하여 확인하였다. 잠재변수 간 분산팽창지수(variance inflation factor)를 이용해 다중공선성을 확인하였다. 구조모형 검증은 최대우도법을 이용하였으며, 잠재변수에 대한 측정도구의 타당도를 평가하기 위해 확인적 요인분석을 시행하였다. 가설적 모형의 적합도를 평가하기 위하여 절대적합지수로는 χ² 검증, normed χ², 기초적합지수(goodness of fit index [GFI]), 수정적합지수(adjusted goodness fit index [AGFI]), 증분적합지수(normed fit index [NFI]), 비교적합지수(comparative fit index [CFI]), 상대적적합도지수(Tucker-Lewis index [TLI]), 근사오차평균제곱의 제곱근(root mean square error of approximation [RMSEA]), 평균잔차 제곱근(root mean square residual [RMR])을 이용하여 분석하였다. 가설적 및 수정모형의 경로에 대한 유의성 검증은 standardized estimate, critical ratio, p 값을 이용하고, 내생변수에 대한 설명력은 squared multiple correlation (SMC)를 이용하였다. 모형의 직접효과, 간접효과와 총 효과의 유의성 검정을 위해 bootstrapping 방법을 이용하였다.

1. 대상자의 인구사회학적 특성 및 삶의 질

발달장애아 어머니의 연령은 35~39세가 67명(32.5%)으로 가장 많았으며, 교육수준은 76.7%가 대학교 졸업 이상이었다. 직업이 있는 경우가 118명(57.3%)이었으며 가족의 월 평균수입은 300~500만 원 미만이 96명(46.6%)으로 가장 많았고 경제적 안정성 정도는 보통이다가 106명(51.5%)으로 가장 많았고, 경제적으로 불안정하다 60명(29.1%), 안정적이다 40명(19.4%) 순이었다. 발달장애 자녀의 연령은 6~10세가 67명(32.5%)으로 가장 많았고, 장애 유형은 지적장애(정신지체) 80명(38.8%), 자폐성 장애 74명(35.9%), 기타 52명(25.2%)이었다. 자녀의 일상생활 장애 정도는 심한 편이다가 73명(35.4%)으로 가장 많았고 치료 바우처 지원을 받는 경우는 177명(85.9%)이었다. 삶의 질에 차이를 보이는 특성은 월 평균수입(F = 3.37, p = .020), 경제적 안정성 정도(F = 15.46, p < .001), 장애 등록 시기(F = 3.13, p = .027), 자녀의 일상생활 장애 정도(F = 8.22, p < .001)였다. 월평균 수입은 500만 원 이상인 경우, 경제적으로 안정적인 경우 삶의 질이 유의하게 높았으며, 자녀의 일상생활 장애 정도가 매우 심한 편이다인 경우 삶의 질이 유의하게 낮았다(Table 1).

Table 1
General Characteristics and Quality of Life according to General Characteristics (N = 206)

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2. 측정변수의 서술적 통계, 정규성 검증 및 상관관계

질병의 심각성 정도는 평균 평점 2.83 ± 0.64점, 디스트레스 2.77 ± 0.74점, 불확실성 2.78 ± 0.63점, 양육효능감 3.26 ± 0.84점, 자조행동 4.94 ± 2.07점이었다. 삶의 질 전체 평균 평점은 3.14 ± 0.64점, 전반적 영역은 평균 평점 2.93 ± 0.85점, 신체적 건강 영역은 평균 평점 3.15 ± 0.74점, 심리적 건강 영역은 평균 평점 3.14 ± 0.76점, 사회적 관계 영역은 평균 평점 3.11 ± 0.75점, 환경 영역은 평균 평점 3.19 ± 0.68점이었다. 정규성 검정을 위해 변수의 왜도와 첨도의 절대값을 산출한 결과 일변량 왜도의 절대값의 범위는 - .34~.85로 ‘0’ 근방의 값으로 나타나 변인들의 분포를 정규분포로 가정할 수 있었다. 변수 간 상관관계를 분석한 결과, 삶의 질은 질병의 심각성(r = - .47, p < .001), 디스트레스(r = - .70, p < .001), 불확실성(r = - .54, p < .001)과 유의한 음의 상관관계를 보였으며, 양육효능감(r = .41, p < .001), 자조행동(r = .60, p < .001)과는 유의한 양의 상관관계를 나타내었다(Table 2).

Table 2
Descriptive Statistics, Confirmatory Factor Analysis, and Correlations among Variables (N = 206)

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3. 가설모형의 검증

2) 가설모형 및 수정모형의 검증

가설모형의 적합도를 평가한 결과, χ² (p) = 170.91 (< .001)은 적합하지 않은 것으로 나타났으나, χ²/df = 2.48로 적합기준을 만족하였다. 절대적합지수인 RMR = .03, GFI = .90, AGFI = .85는 적합하였지만, RMSEA (.09)는 권장수준에 미치지 못했다. 증분적합지수인 NIF = .91, TLI = .93, CFI = .94는 적합기준을 만족하였다(Figure 1). 이에 모형의 적합도를 높이기 위해 수정지수(modification indices [MI])를 이용하여 경로를 추가한 수정모형을 제시하였다. 수정지수는 4 이상인 경우 두 변수 간에 남아있는 관계가 있음을 의미하므로 수정지수가 큰 것부터 경로를 추가하였다. 이에 본 연구에서는 질병의 심각성의 역기능적 상호작용과 까다로운 기질의 측정오차(MI = 7.19), 삶의 질의 하위항목인 사회적 삶의 질과 생활환경 삶의 질의 측정오차(MI = 8.89)를 추가하였다. 수정모형의 적합도 검증 결과, χ² (p) = 165.79 (< .001)는 적합하지 않은 것으로 나타났으나 정규화 된 χ²은 2.44로 권장수준을 만족하였다. 절대적합지수인 RMR = .04, RMSEA = .08, GFI = .90, AGFI = .85는 권장수준을 만족하였다. 증분적합지수인 NFI = .91, TLI = .93, CFI = .95는 모두 권장 수준을 만족하는 것으로 나타났다(Figure 2). 따라서 수정모형을 최종모형으로 결정하였다.

Figure 2
Final model of the quality of life model of mothers of children with developmental disabilities.
Fit indices: χ² (p) = 165.79 (< .001); χ²/df = 2.44; RMR = .04; RMSEA = .08; GFI = .90; AGFI = .85; NFI = .91; TLI = .93; CFI = .95.

x1 = Parent-child dysfunctional interaction; x2 = Difficult child; x3 = Severity of illness; y1 = Distress; y2 = Ambiguity; y3 = Complexity; y4 = Inconsistency; y6 = Parenting efficacy; y7 = Self-help; z1 = Overall quality of life; z2 = Physical quality of life; z3 = Psychological quality of life; z4 = Social quality of life; z5 = Living environment quality of life; RMR = Root mean square residual; RMSEA = Root mean square error of approximation; GFI = Goodness of fit index; AGFI = Adjusted goodness fit index; NFI = Normed fit index; TLI = Tucker-Lewis index; CFI = Comparative fit index.

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3) 최종모형의 분석

본 연구의 수정모형에서 11개의 경로 중, 불확실성에서 삶의 질로 가는 경로, 양육효능감과 자조행동으로 가는 두 가지 경로를 제외한 9개의 경로가 통계적으로 유의하였다(Figure 2, Table 3). 질병의 심각성은 디스트레스와 불확실성을 통해 간접적으로 삶의 질에 부적 영향을 미침으로써 총 효과는 유의하였다(β = - .61, p = .010). 디스트레스는 직접적으로 삶의 질에 부적영향을 미쳤으며(β = - .46, p < .001), 양육효능감과 자조행동을 통해 간접적으로 삶의 질에 부적 영향을 미침으로써 총 효과는 유의하였다(β = - .08, p = .019). 불확실성은 직접적으로는 삶의 질에 유의한 영향을 미치지 않았지만(β = - .13, p = .074), 양육효능감과 자조행동을 통해 간접적으로 삶의 질에 부적 영향을 미침으로써 총 효과는 유의하였다(β = - .08, p = .014). 양육효능감은 삶의 질에 직접적으로 유의한 정적 영향을 미쳤으며(β = .22, p < .001), 자조행동을 경유한 간접적인 영향은 유의하지 않았으나(β = - .01, p = .313), 총 효과는 유의하였다. 자조행동은 직접적으로 삶의 질에 유의한 정적 영향을 미쳤다(β = .17, p = .018). 즉, 디스트레스, 양육효능감, 자조행동이 발달장애아 어머니의 삶의 질에 직접 영향을 주는 요인이었고, 질병의 심각성은 디스트레스에 직접 영향을 주고, 불확실성과 디스트레스는 양육효능감과 자조행동을 매개로 발달장애아 어머니의 삶의 질에 영향을 주는 것으로 나타났다. 이들 변수는 결과 변수인 삶의 질을 61.0% 설명 가능하였다(SMC = .61).

Table 3
Parameter Estimates for Hypothetical Structural Model and Standardized Direct, Indirect, and Total Effect

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