1. 연구의 필요성

전 세계적으로 암 발생률은 줄어들고 있으나, 흡연 여성의 증가, 비만, 서구화된 식단 등으로 인해 자궁암과 난소암을 포함한 부인암 발생률은 세계 곳곳에서 증가하는 추세를 보이고 있다[1]. 우리나라 암 발생률은 경제협력개발기구(Organisation for Economic Co-operation and Development [OECD]) 평균보다 낮은 수준이며, 최근 10년간 감소하였다. 그러나 여성 암 환자의 경우 2011년 110,050명에서 2019년 120,538명으로, 부인암의 경우 2011년 8,242명에서 2019년 10,065명으로 증가하였으며, 이 중 특히 20~30대 젊은 여성의 부인암 발병률은 20%~30% 증가하였다[2].

일반적으로 젊은 암 환자들은 상대적으로 안정적인 가정과 경제력을 가진 나이 많은 암 환자에 비해 심리적 어려움을 더 많이 경험한다[3, 4]. 젊은 암 환자들은 나이 많은 암 환자와 비교해 보았을 때, 암 진단과 동시에 삶의 계획에 있어서 불확실성을 더욱 크게 느끼며, 치료 과정으로 인한 경력 중단과 경제적 어려움, 사회적 고립은 이들의 독립성을 저하시키고 심리적 스트레스를 증가시켜 질병 적응에 부정적인 영향을 준다[5, 6, 7, 8].

부인암은 여성 생식기에 발병하는 악성 종양으로 자궁내막암, 자궁경부암 및 난소암이 대표적이며 그 외에도 외음암, 질암, 자궁육종, 난관암, 복막암, 난소에 발생하는 경계성 종양을 포함한다[9]. 부인암 환자는 많은 경우에서 자궁 및 난소 절제 수술을 받게 되며 이로 인해 임신을 할 수 없을 뿐만 아니라 골반 내 신경의 손상으로 방광기능 이상, 대변 기능 이상, 성기능 이상 등의 부작용이 유발될 수 있다[10]. 젊은 부인암 환자에게 가임 능력 상실은 질병 과정 중 심리적 디스트레스를 증가시키고 가족을 이루지 못했다는 죄책감을 유발하기도 하며 치료가 종료된 뒤에도 후회와 우울감을 유발하는 것으로 보고되고 있다[11, 12].

또한, 치료를 위한 난소 적출은 에스트로겐과 프로게스테론 분비를 중단시켜 젊은 부인암 환자에게 조기 폐경을 유발하고 성기능에 부정적인 영향을 미친다[13]. 조기 폐경 여성들은 자연 폐경을 겪는 여성들보다 폐경 증상을 더 많이 호소하고 우울 정도도 높으며 배우자와의 관계도 부정적인 것으로 보고되고 있다[14, 15].

수술로 인한 복부의 상처나 항암화학요법 또한 부인암 환자의 정서적 안녕에 영향하는데, 치료 방법으로 인한 탈모나 자궁 또는 난소의 상실은 여성의 신체상에 부정적 영향을 주고, 자신에 대한 통제력 상실을 유발하여 치료에 부정적 영향을 주기도 한다[16, 17]. 이러한 부정적인 신체상과 부작용은 젊은 환자의 경우에서 특히 더 자존감을 저하시키며 대인관계에 부정적으로 영향하여 궁극적으로 삶의 질을 저하시킨다고 보고되고 있다[18, 19].

부인암 환자를 대상으로 한 국내·외 선행연구들은 대부분 40세 이상의 부인암 여성을 대상으로 수행되었는데[4, 15, 20, 21], 젊은 암 환자들의 암 진단 시 정서적 반응과 치료 과정에서의 대처 양상은 나이 든 암 환자들과 다르다는 선행연구 결과들에 비추어 볼 때, 40세 미만의 젊은 부인암 환자를 대상으로 그들의 질병 경험을 탐색해 볼 필요가 있다[22]. 질병 경험은 부인암의 진단부터 시작하여 질병의 전 과정에 걸친 경험을 의미하며 개인을 둘러싸고 있는 사회적 요인과 환경적 요인에 의해 달라질 수 있다[17].

따라서 본 연구에서는 사회적 상호과정 속에서 인간의 경험 과정을 밝히는 데 초점을 두는 근거이론 접근법[23]을 통해서 젊은 여성이 부인암 진단 후 질병을 경험하는 과정을 깊이 있게 파악해보고자 하였다. 근거이론 접근법은 ‘과정’ 중심적인 접근법을 통해 복잡한 참여자들의 경험을 나타내고자 하는 방법으로, 다양한 사회적 맥락과 환경 속에서 개인이 어떻게 행동하고 상호작용하는지를 설명함으로써 향후 중재 방안을 위한 개념적 틀을 제공할 수 있는 접근법이다[23, 24, 25]. 본 연구를 통해 젊은 부인암 여성들이 암 진단 후 개인적인 변화와 다양한 사회환경적 변화 속에서 어떻게 살아나가는지에 대한 과정을 밝힘으로써, 이들을 위한 간호계획 및 중재 시 도움이 되는 기초 자료를 제공할 수 있을 것으로 생각된다.

2. 연구 목적

본 연구의 목적은 젊은 부인암 여성을 대상으로 질병의 전체적인 경험을 파악하는 데 있다. 이러한 목적을 달성하기 위한 연구 질문은 ‘젊은 부인암 여성이 진단 후 질병을 경험하는 과정은 어떠한가?’이다.

1. 연구 설계

본 연구는 젊은 부인암 여성의 질병 경험을 이해하기 위해 Corbin과 Strauss [23]의 근거이론접근법을 적용한 질적 연구이다.

2. 연구 참여자

본 연구의 대상은 서울에 위치한 삼성서울병원 산부인과에 내원 및 입원한 21~39세 부인암 여성으로, 현재 부인암 치료를 받고 있으며 부인암 이외에 추가로 다른 암을 진단받지 않았으면서 정신과 병력이 없고 연구 참여에 자발적으로 동의한 14명이었다(Table 1).

Table 1
General Characteristics of the Participants

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3. 자료수집 절차

연구 대상자 모집을 위하여 부서장의 허락하에 산부인과 외래와 병동에 공고문을 게시하였다. 연구 대상자와의 심층 면담은 개별적으로 이루어졌으며, 연구 분석과정에서 다시 확인이 필요한 내용은 문자 메시지나 대상자와의 전화통화를 통해 확인하였다. 이론적 표본추출(theoretical sampling) 과정을 적용하여 이전 대상자와의 면담 시 도출된 자료를 바탕으로 이론적으로 더 필요한 자료를 제공해 줄 수 있는 대상자를 선정하여 면담을 진행하였으며, 총 14명의 대상자로부터 자료를 수집하였다. 자료수집 기간은 2020년 6월 28일부터 10월 18일까지였다. 대상자 중 10명은 면담을 1회 진행하였으며, 4명은 2회씩 진행하였다. 면담 시간은 평균 1시간 40분으로 최소 57분에서 최대 2시간이었다. 면담은 산부인과 병동 내 상담실에서 진행하였으며 면담 내용은 대상자의 동의 후 녹음하였다. 자료수집은 면담 내용을 분석한 결과 이론적 포화상태에 이를 때까지 지속하였다.

주요 면담 질문은 ‘젊은 여성으로서의 부인암 질병 경험은 무엇입니까?’였고, 보조 질문은 ‘부인암 진단을 받은 후부터 지금까지의 경험은 어떠하였습니까?’, ‘부인암의 진단과 치료 과정에서 어떤 생각과 느낌이 들었습니까?’, ‘부인암 질병은 본인의 삶에 어떠한 영향을 주었습니까?’, ‘젊은 여성으로서 부인암 환자로 살아간다는 것은 어떤 의미가 있습니까?’, ‘이외에 더 나누고 싶은 말씀이 있습니까?’였다.

녹음된 자료는 자료수집일로부터 2~3일 이내에 연구자 중 한명이 직접 필사하였다. 녹음된 자료와 필사된 자료는 연구자의 개인용 컴퓨터에 보관하여 연구자 이외에 다른 사람들이 열람할 수 없도록 하였으며, 파일명은 ‘참여자1’과 같이 표기하여 참여자가 누구인지 드러나지 않도록 관리하였다.

4. 자료 분석 방법

본 연구의 자료는 Corbin과 Strauss [23]가 제시한 근거이론방법론을 활용하여 개방코딩, 맥락에 대한 자료 및 과정 분석, 범주 통합의 단계로 분석하였다. Corbin과 Strauss [23]는 축코딩과 선택코딩 단계로 구성되는 작위적인 분석과정에서 벗어나고자 기존의 코딩 분석 틀 대신 조건, 작용/상호작용, 결과의 모형 패러다임을 분석도구로 제시하고 있으며, 과정 분석과 조건/결과적 매트릭스의 분석 방법을 제시함으로써 이를 통해 구조적 과정을 도출하도록 제시하고 있다.

분석은 자료수집과 동시에 이루어졌으며, 면담 시 현장 노트와 메모를 통해 면담 분위기와 대상자의 반응이나 태도, 떠오르는 아이디어 등을 기록하고 자료 분석에 활용하였다. 분석과정에서 반복되는 개념을 추상화하여 범주화하였으며 개념과 범주들을 지속적으로 비교해가면서 의미를 연결하고 범주들 사이의 관계를 만들었다. 대상자의 입장에서 전체적인 맥락을 이해하고자 노력하였으며 녹취한 면담자료를 반복적으로 들으면서 개념 수준에서 다시 분석하고 이러한 과정을 통해 젊은 부인암 여성의 질병 경험에 대한 조건과 작용/상호작용, 결과를 확인할 수 있었다. 연구자들은 개방코딩 과정 수행 후 추출된 개념들을 서로 비교 검토하였으며, 각 개념들을 그룹화하고 보다 추상적으로 발전시켜 범주화하였다. 이 과정에서 분석에 이견이 있는 것은 다시 원자료를 확인하는 과정을 거쳐 의견이 일치될 때까지 조율하였다.

또한 전체적으로 원 자료와 분석자료를 지속적으로 비교해가면서 범주 간의 연결을 시도하였고 반복되는 개념과 각 범주를 전체적으로 아우를 수 있는 젊은 부인암 여성의 질병 경험 과정의 핵심 범주를 도출하였다. 자료를 분석하는 전체 과정에서 연구자는 지속적 비교 방법을 활용하였으며, 자료 분석의 단계를 구분하지 않고 순환하면서 전체적인 경험의 구조를 확인하는 방법으로 자료 분석을 진행하였다.

5. 연구의 엄격성 확보와 연구자의 준비

본 연구에서는 Guba와 Lincoln [26]이 제시한 4가지 기준에 따라 연구의 엄격성을 확보하고자 하였다. 첫째, 연구 결과가 연구하고자 하는 현상을 잘 반영하는가를 의미하는 신뢰성을 확보하기 위하여 개방형 질문과 반 구조화된 질문을 사용해 면담하였으며 면담 내용을 모두 녹음하여 필사하였다. 또한 개방코딩과정에서 대상자가 사용한 언어를 가급적 그대로 사용하고자 노력하였으며 추상화 단계를 거칠 때 그 자료 전체를 아우를 수 있는 명명을 하도록 노력하였다. 둘째, 질적 연구의 결과가 다른 유사한 상황이나 대상자에게도 적용 가능한가에 대한 것으로 본 연구자는 이론적 표집방법에 의해 대상자를 선정할 때 부인암의 종류, 연령, 결혼 유무, 자녀 유무, 재발 여부 등을 고려하여 다양한 대상자들을 선정하여 자료를 수집하였으며 더 이상 새로운 내용이 나오지 않을 때까지 면담과 분석을 지속적으로 수행하였다. 그 후 추출된 연구 결과를 본 연구의 대상자는 아니었으나 대상자 선정조건에 일치하는 두 명의 젊은 부인암 여성에게 제시하여 그들도 연구 대상자들과 유사한 경험을 하고 있다는 것을 확인하였다. 셋째, 일관성을 확보하기 위하여 본 연구에서는 이론적 표집을 포함한 자료수집에서부터 분석에 이르는 전 과정을 연구자가 직접 수행하였으며 그 과정을 명확하게 기술하였다. 넷째, 중립성을 확보하기 위하여 면담 중 연구자가 대상자에게 이해한 상황을 다시 질문하여 연구자의 판단이 들어간 분석이 되지 않도록 하였으며 완성된 결과와 이론 모형을 연구 대상자에게 다시 확인하는 과정을 거쳐 연구의 엄격성을 유지하고자 하였다.

연구자 중 한 명은 부인과 병동에서 5년 이상 근무하였으며 다양한 연령의 부인암 여성을 간호한 경험이 있다. 또한 젊은 암 환자에 관심이 있었으며 젊은 암 환자 간호에 대한 학회에 참석하고 젊은 암 환자 간호에 대한 논문을 자주 접하였기 때문에 젊은 부인암 여성들의 경험을 이해하는 데 민감성을 발휘할 수 있었다. 뿐만 아니라 대학원 과정에서 질적연구방법론을 수강하고 과제로 질적연구 결과 보고서를 작성하면서 질적 연구자의 자질을 준비하였다.

6. 연구 대상자에 대한 윤리적 고려

본 연구는 삼성서울병원 연구윤리위원회에서 승인(2020-06-016-001)을 받아 진행하였다. 대상자에게 직접 연구의 목적, 방법, 심층면접 내용에 대해 설명하였다. 연구 결과는 연구의 목적 이외에는 사용되지 않을 것이며, 연구 대상자의 개인정보는 절대 비밀이 보장됨을 설명하였다. 면담 중 휴대폰을 통한 녹음이 이루어지고 녹음 파일은 연구자 이외의 누구에게도 공개되지 않을 것이며 연구가 종료될 경우 모두 폐기됨을 설명하였다. 연구 대상자가 원할 경우 언제든지 면담을 거부하거나 중단할 수 있음을 알리고 위의 내용에 대하여 서면동의서로 확인하였다.

1. 조건

조건이란 맥락을 구성하고 어떠한 사건이 발생하는 이유 및 의미를 말하는 것으로 대상자들이 작용-상호작용하는 능력을 촉진시키거나 제한할 수 있는 요인을 의미한다[23]. 본 연구에서 조건은 사건이 발생하게 된 원인이며, ‘불청객 같이 찾아온 암’, ‘평범한 여성으로서의 삶이 송두리째 흔들림’, ‘불투명한 나의 미래’, ‘여성으로서의 신체적 특징을 잃어가는 나’, ‘치료에 얽매인 삶’으로 추상화하였다. 이들 조건 중 ‘불청객 같이 찾아온 암’은 나머지 4개의 조건들보다 시간적으로 선행하는 조건으로 나타났다.

2. 작용/상호작용

작용/상호작용이란 대상자들이 삶에서 일어나는 사건이나 상황에 대응하는 실제적인 반응을 말한다[23]. 작용/상호작용은 이들의 삶에서 발생하는 문제를 해결하기 위해 항상 문제에 개입하며 조건과 연결된다. 본 연구에서 젊은 여성들이 부인암 질병 과정에서 발생하는 많은 상황에 반응하기 위한 작용/상호작용은 ‘이전과 다르게 대인관계가 위축됨’, ‘홀로 이겨내야 하는 외로운 싸움’, ‘그래도 살아가게 하는 버팀목’으로 나타났다.

3. 결과

결과는 작용/상호작용을 통해 나타난 실제 결과이다. 결과는 작용/상호작용을 촉진하거나 방향을 바꿀 수 있으며 변화된 작용/상호작용과 연관된다[23]. 본 연구에서는 대상자들이 질병 경험 속에서 작용/상호작용하며 얻은 결과를 ‘나를 중심으로 한 새로운 삶을 살아가기’로 추상화하였다.

4. 젊은 부인암 여성의 질병 경험: ‘잃어버린 여성의 삶 속에서 나의 삶 찾아가기’

본 연구 결과 예상치 못한 부인암의 진단은 젊은 여성으로서의 삶을 손상시켰지만, 그들은 잃어버린 삶에 집중하기보단 이러한 변화를 자신의 새로운 삶으로 받아들이고 그 속에서 진정한 자신의 삶을 찾아가는 모습을 보였다. 이러한 과정을 핵심 범주인 ‘잃어버린 여성의 삶 속에서 나의 삶 찾아가기’로 도출하였다.

대상자들은 평범한 20~30대 여성으로 직장 생활을 하며 경력을 쌓고, 경제력을 키우며 부모로부터 독립하여 자신만의 가정을 이루어 육아를 하거나 출산을 계획하면서 창창한 미래를 위해 바쁘게 살아가고 있었다. 평소 건강에 문제가 없고 신체적으로 큰 불편함이 없었으며 젊은 자신에게 암이 오리라고는 생각도 하지 않았다. 이런 이들에게 부인암 진단은 아무런 예고 없이 닥친 불청객 같은 존재였다.

치료를 시작하면서 대상자들은 본격적으로 삶의 변화를 경험하였다. 치료를 위해 출산 여부와는 상관없이 자궁적출을 시행할 수밖에 없었고, 이로 인한 난임은 평범한 여성과 비교하여 스스로를 하자 있는 여성처럼 느끼게 하였다. 또한 어린 아이를 두고 아픈 엄마로서 아이를 충분하게 돌보아 주지 못하는 미안함과 젊은 배우자에게 난임에 대한 미안함으로 결혼 생활도 망설이게 하였다. 이들은 평범한 여성으로서 당연히 누릴 수 있었던 것들을 빼앗기게 되었다.

대상자들은 직장에서 커리어를 쌓아가고 있었으나 치료를 위해 직장을 그만둘 수밖에 없었다. 동시에 경제적 능력도 잃게 되었고 계획했던 삶의 모든 것이 전부 틀어져 자신의 미래를 막막하게 생각하였다. 직장도 잃고, 경제력도 잃고, 언제 끝날지 모르는 치료만 남은 불안한 미래가 되었다.

젊은 여성으로서 꾸미고 아름답게 유지했던 자신의 모습이 치료로 인해 변해가는 모습은 대상자들로 하여금 자신을 여성이기보다 환자로 인식하게 하였으며, 젊은 나이에 경험하는 폐경 증상은 어디에도 표현하거나 털어놓을 수 없었다. 대상자들은 난소와 자궁 적출의 필요성을 충분히 인식하고 있었으나 젊은 여성이기 때문에 난소와 자궁의 적출을 최대한 미루고 싶어하였다.

암 투병은 대상자들뿐만 아니라 가족에게도 많은 영향을 주었는데 대상자들은 암 투병 때문에 가족 내에서 자신의 원래 역할을 다하지 못하여 다른 가족들이 그 역할을 대신 떠맡아야 했으며 경제적으로 가족들에게 의지할 수밖에 없었다. 이들은 자신과 가족의 삶이 온통 암 치료에 얽매여 있다고 여겼다.

젊은 부인암 여성들은 외모의 변화나 생활의 변화로 인해 사회적 활동이 위축됨을 경험하였다. 이들은 탈모로 인해 스스로 위축되는 모습을 보였으며 또래 친구들과 달라진 생활에 거리감을 느끼고 친구들도 멀리하게 되었다. 대상자들은 질병 과정에서 발생하는 심리적인 어려움들을 가족이나 다른 사람들이 이해할 수 없는 혼자 이겨내야 하는 부분으로 생각하였다. 이렇듯 질병을 홀로 이겨내기 위하여 노력하는 과정에서 스스로 건설적인 방향을 찾아가는데, 체력적으로 좋은 젊은 나이이기 때문에 암을 이겨내는 것이 수월하다 생각하였으며 치료 후 남은 삶에 집중하고 앞으로의 삶을 생각하며 치료 의지를 다졌다. 또한 외모의 변화에 얽매이기보다는 예전의 자신의 모습을 유지하면서 ‘나’의 모습을 찾아가고자 하였다.

이러한 과정을 통해 대상자들은 부인암 진단이 평범했던 자신의 삶을 손상시키고 여성으로서 누릴 수 있었던 많은 것들을 포기하게 만들었지만, 이로 인해 삶의 소중함과 가치에 대해 다시 한 번 생각하게 되었고 자신에게 집중하며 자신을 돌아보게 되었다. 이러한 깨달음을 통해 대상자들은 부인암 진단을 자신이 중심이 되어 살아갈 기회로 여겼다. 젊은 부인암 환자의 질병 경험 과정 그림은 Figure 1과 같다.

Figure 1
The experience of gynecologic cancer in young women.

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