1) 세상의 구경거리가 됨

참여자들이 다른 사람들과의 관계에서 사람들을 평소와 같이 대하려고 하고, 사람들에게 용기를 내어 자신의 얼굴을 드러내 보이는 등 다양한 시도를 해보려고 노력하지만 다른 사람들은 참여자들을 마치 동물원의 원숭이를 보듯 신기해하거나 이상하게 쳐다보았다. 또한 참여자들은 자신을 보통 사람들처럼 대해주었으면 하는 마음으로 다른 사람들을 대하려고 해도 일반 사람들과는 달리 흉측하게 생긴 자신의 얼굴 때문에 사람들의 시선이 자신에게 쏠리고 심지어는 놀림거리가 되는 경험을 진술하였다.

전철 타고 오면서 이제 한 번은 마스크를 벗어봤어요. 그런데 이제 사람들이 막... 시선을... 쳐다보고, 어떤 애들은 초등학생? 유치원인가 보더라구요. 애들이 손가락질 해가면서 엄마한테 보라고 하더라구요(참여자 1).

동물원의 원숭이 쳐다보듯이 이상하게 쳐다보는 것 같구요. 그게 제일 마음이 아픈 것 같아요. 내가 다치고 싶어서 다친 게 아니라... 그냥 사람들처럼 그냥 대해줬으면 하는데 일단은 지나가면 한 번씩 한 번씩 지나가는 사람들마다 다 쳐다보니까. 시선이... 이게 너무... 시선이 집중 되는 거죠(참여자 2).

2) 혐오감을 주는 존재로 여겨짐

참여자들은 사람들이 자신을 피하고 어린아이가 안면 상흔을 보고 울면서 도망가는 모습을 보면서 마음이 착잡하였다는 표현과 함께, 사람들이 보여주는 혐오감은 감출 수 없는 솔직함을 나타내는 것이라 충격이 컸다고 진술하였다. 혐오감을 주는 자신의 얼굴 때문에 배척되는 경험의 반복을 통해 참여자들은 자신이 다른 사람에게 피해를 주는 존재가 되었음을 느꼈다. 또한 사지가 멀쩡하고 다만 얼굴이 좀 다르게 생겼을 뿐인데도 사람들이 피하게 되는 혐오스러운 존재로 여겨지게 되는 경험을 진술하였다.

얼굴에도 붕대 감고 막 그러다보니깐 사람들이 딱 봐도 환자인데.. 옆에 쇼핑 왔는데 기분이 나쁘잖아요. 묻을까봐... 그런 걸 싫어하더라구요. 그래서 그분들이 이 매장에 왔는데 저 때문에 다른 매장으로 돌아섰더라구요. 그런 것을 느꼈는데 한 3~4차례 느끼고 나서 ‘아... 내가 피해를 주는 구나.’ 그런 생각을 하는 거예요(참여자 1).

처음에 조카들도 무섭다고 막... 조카가 지금 4살이거든요. 그런데 3살 땐가 2살 땐가 나 보면 무섭다고 막... 자기 엄마한테 가서 숨고 막(참여자 2).

네 정거장 가는데 내 옆자리가 비어 있는데 서있고 안 앉아요. 예전 같으면 안 그랬거든요. 예전 같으면... 그런 걸 볼 때 ‘내가 남들한테 혐오감을 주는 그런 사람이 되어버렸구나. 아무렇지 않게 해주었으면.’(참여자 3).

3) 지나친 배려와 동정이 주는 상처

참여자들은 다른 사람들이 보여주는 지나친 배려는 자신을 일반인들과는 다른 불쌍한 사람이나 도움을 받아야 하는 대상으로 여겨지는 것 같다고 표현하였다. 또한 사람들이 참여자의 기분은 생각하지도 않고 환자와 같이 측은한 대접을 해주면 자존심이 상했으며, 심지어는 참여자에 대한 무례한 동정심은 참여자에게 상처를 주었다고 진술하였다.

일반인들처럼... 안쓰러운 눈으로 쳐다보지 말고 평상시 그런 사람들 쳐다보듯이 쳐다봤으면 좋겠어요. <중략> 그 사람들은 아닌 것 같은데도 제 느낌. 너무 좀 불쌍해하고... 동정심 갖고 도와주려고 해요. 가서 회비도 안 내면서... 가서 또 음식 얻어먹기도 남에게 신세 지기도 싫고. 애들은 이렇게 괜찮다고 하는데 나는 자존심도 그렇고. 허락지가 않더라구요(참여자 2).

어떤 노인 할머니는 제가 1층 현관에 서 있는데 저를 빙 둘러서 쳐다봐요 뚫어져라. 그래놓고 제 눈앞에다 대고 ‘쯧쯧쯧’ 하는데.... 아... 진짜 갑자기 눈물이 확 쏟아지더라구요. 그러니깐 나는 괜찮아서 이겨낼라고 막 돌아다니는 것인데 그분들은 나를 의식을 하더라구요. 그러니 거기에서 뭐랄까? 상처라면 상처죠(참여자 3).

1) 다가서기를 망설임

참여자들은 따가운 시선과 부정적인 평가를 거듭 받으면서 대인관계에서 자신감을 잃게 되었다. 자신감 없는 위축된 마음은 사람들을 쳐다보아야 하는 상황에서 얼굴을 들지 못하고, 다른 사람들에게 먼저 말을 걸지 못했으며, 누군가와 관계를 맺으려는 시도를 할 수 없어 대인기피증까지 경험하였다. 또한 참여자들은 움츠러든 마음 상태로는 새로운 사람들과의 관계에서 먼저 나서지 못하고 수동적으로 행동할 수밖에 없었다고 진술하였다.

생활하는 데서 사람 대하는 것. 제가 상태가 이러니까요. 막말로 대인기피증이라고 하나? 제가 먼저 나서지는 못하고 사람이 와가지고 얘기를 해 줘야지 거기에 답변을 해주지. 제가 일단은 가서 뭐 이렇게 물어보고 못 해요(참여자 2).

그니까 뭐지? 다 나만 쳐다보는 것 같은 막 그런 거 있잖아요. 저 사람이 날 어떻게 생각할까. 되게 눈치 보이고 주눅 들고... 전에도 약간 사람 낯가림이 심하고 막 이러긴 했는데 더 방어형이 되는 것 같은?(참여자 7).

2) 안전지대로 숨기

이 주제는 참여자들이 자신을 장애인 취급하는 사람들을 피해 숨어 지내는 모습을 표현하고 있다. 참여자들은 대인관계에서 소극적이고 수동적인 행동보다 더 심각한 상태로 진행되어 길게는 7년까지 지속되기도 했으며, 가장 편안한 장소나 안전한 곳이라고 생각되는 곳에서만 지내려 하고 다른 사람들에게 자신의 모습을 보여주지 않은 채 세상 밖의 사람들과 단절하고 은둔 생활을 하였다고 진술하였다.

저 다치고 나서 가족 외에 제 주위에 사람들한테 안면 진짜 안 보여줬어요. 못 보여 주겠더라고요. 그러다가 한 진짜 5년 넘어서 한 7년? 그때야 조금 보여줬던 것 같아요. 아는 사람들한테 그냥 이렇게 변화된 모습을 그 사람들이 보고 놀랠 것 같아서.... 그래서 안보여줬던 것 같아요(참여자 8).

전, 병원이 편해요. 근데 병원이 편하다는 건 슬픈 일이죠. 병원이 불편하고 집이 편해야하는데. 저 같은 경우는, 다른 환자는 어떨지 모르겠지만, 전 솔직히 병원에 있는 순간만큼은 제가 환자가 아니에요. 그런 거 생각하면 참 공포스럽죠. 제가 이 얼굴 들고 어떻게 살까(참여자 3).

1) 병자의 배짱을 부림

화상에 대한 낙인, 편견과 차별에 상처를 받은 참여자들은 한편으로는 스스로가 자신을 환자로 생각하고 환자니까 이해해줄 것이라 생각하고 대인관계에서 상대방이 자신을 이해해 주기를 바라거나 자신을 이해해 주지 못하는 상대방과 싸우고 감정 조절을 하지 못하게 되는 모습을 보이기도 한다고 진술하였다.

참여자들은 문제에 부딪혔을 때 정상인이 있는데 환자까지 나설 필요가 있느냐고 생각하면서 한 발짝 물러섰다. 화가 나면 참지 않고 상대에게 화풀이를 해도 사람들이 아파서 그럴 것으로 용인하니까 화도 자주 내게 되는 등 환자라는 점을 이용하여 감정조절을 하지 않았다.

‘조금 늦어도 기다려 주겠지 환자니까.’ 이러죠 뭐. 일반적으로 뭐 이런 식으로. 전에는 선생님하고 저하고 8시에 만나기로 했다 그러면 저는 7시 30분부터 와 있어요. 그런데, 지금은 ‘전화 오겠지 다 왔으면.’ 이런 식으로 바뀌어 버린 거예요. 점점... 나는 환자니까(참여자 1).

지금 담배피는 거 가지고 되게 싸워요. 근데 담배피는 거 별거 아니예요. 끊으라면 끊겠는데 그거라도 안하고 있으면 진짜 할 게 없어서 사람이 죽을 것 같아요. 끊어야하는데... 저희 집사람하고도 담배피는 것 때문에 많이 싸웠거든요. 그 부분에 대해서는 저도 이해가 안가요. 얼굴까지 다쳐서 모자까지 쓰고 담배하나 필라고 이러는 모습을 보면 저 자신도 우습지만, 그거라도 안하면 내가 어떻게 스트레스를(참여자 3).

2) 가식과 과장으로 속내 숨기기

참여자들은 대인관계에서 느끼는 열등감이나 좌절을 감추고자 역설적으로 원래의 자신의 성격과는 다르게 표현을 하며, 오히려 이전의 조용하고 말이 없었던 것과는 반대로 말이 많아지거나 유쾌한 척 하고, 과장된 표현을 하는 모습을 나타내기도 하였다. 또한 좋아하는 여자 친구에게도 원래의 마음을 숨기고 마음과는 반대로 먼저 여자 친구에게 헤어지자고 말했던 경험을 진술하였다.

어쩌면 이 성격이 가식이에요. 가식이요. 원래 이렇게 말도 많이 하는 편도 아니고... 동생들도 병원에서 입원한 내 모습을 보면서 깜짝깜짝 많이 놀라는 편일 거예요. ‘저렇게 유쾌하나?’ 하면서(참여자 6).

울면서 오는 거 못 보겠다. 나이도 있고... 일단은 오지 말라고. ‘좋은 사람 있으면 결혼해도 괜찮아. 그 사람 만나봐. 나는 고쳐질 수 있다고... 보장이 없지 않느냐. 그리고 내가 낫더라도 내가 너한테 도와줄 저기 여건이... 50% 밖에 안 되지 않느냐. 일단은 너나 나나 편하게 하려면은 일단은 보지 말자. 사람 있으면 (네가) 좀 만나봤으면 좋겠다.’(참여자 1).

3) 적당한 거리 두기

생활하면서 참여자들도 다른 사람들과 어쩔 수 없이 접촉해야 하는 때가 있었다. 이런 경우 이들은 대인관계에서의 충격을 완화할 수 있는 방법을 생각해냈다. 예를 들면, 면대면 접촉을 피하고 전화나 문자, 이메일 같은 간접적인 소통방법을 사용하였다. 또한 경조사나 행사 등 관계 유지를 위해 꼭 해야 할 일은 하지만, 되도록 사람들과 오래 있는 시간이나 진정성이 없는 만남은 피하고, 적당히 거리를 두는 피상적인 대인관계를 유지하였다.

만나는 것은 별로 안하고 전화 상으로... 그냥 전화도 안하고 그냥 카톡을 하거나 문자를 하고. 물건을 사야하거나 밖에 나가서 뭐 해야 할 일이 있으면 집사람을 시켜요(참여자 2).

집안의 경조사는 꼭 참석합니다. 가서 봉투만 넣고 오더라도 참석은 하죠. 그러나 힘들어서 식사는 안하고... 근데 이제 제가 힘드니까 빨리 빠져 나오는 거(참여자 4).

1) 언제나 내 편인 가족

참여자들은 대인관계에서 가장 중요한 사람으로 가족에 대해 진술하였는데, 가족은 참여자의 편에서 이해하고 위로해 주려고 노력하는 중요한 지지자임을 진술하였다. 특히 수발을 담당하는 아내는 참여자의 마음을 가장 잘 헤아리는 사람이 되어 주었다고 표현하였다. 또한 가족들은 참여자들이 절실히 필요로 하는 사랑과 인정을 보여주었으며, 환자의 자존감을 올려주고, 사람들 앞에 다시 나설 힘을 제공하는 주 원천이었다.

저는 이상한 게 와이프하고 이야기하면 편하더라구요. 속에 있는 이야기까지 다.. 특히 이번에 다치면서 ‘아 진짜 와이프밖에 없다.’ 제 집사람한테 울면서 그랬어요. 제가 죽기 전까지 죽지 말아라. ‘나중에라도 내가 먼저 죽을 테니깐... 당신 먼저 죽으면 내가 미칠 것 같으니깐.’(참여자 3).

가족들의 힘을 많이 얻었던 것 같아요. 이게 가족들이 내 편이라는 생각이 드니까 그 때부터는 자신감이 좀 붙더라고요. 그래서 어디 나갈 때도 아이들이랑 같이 나가고. 애 엄마랑 같이 다니고. 또 우리 꼬맹이가 내 무릎에 앉아서 다니니까 그게 또 좋고 하니까. 오히려 그러면서 많이 위로를 받았던 것 같아요. 용기도 생기고. 그러면서 급작스럽게 급변했어요(참여자 4).

2) 제 2의 가족을 얻음

참여자들에게 부모나 형제만큼 큰 영향을 주는 사람은 참여자를 격려해 준 친구, 의료인, 그리고 환우들이었다. 차별대우를 받는 것이 힘들었던 안면화상환자들에게는 편견 없이 자신을 봐 주는 오랜 친구들이 힘이 되었다. 참여자들은 친구들이 자신을 다치기 전과 다름없이 대해 주었고, 특히 같은 처지의 환우가 참여자에게 용기를 주는 말과 치료진들과의 상호작용을 통해 자신감이 생기고 도움을 받게 되었으며, 이들의 격려가 가족이 주는 지지만큼이나 효과가 있었다고 표현하였다.

어렸을 적 친구는 똑같았어요. 정말 고마운 게 똑같았어요. 많이 달라졌으면 진짜 더 이제 숨었을 것 같은? 대학교 친구들도 그렇게 깊은 사이 아니었지만 진짜 끽해봐야 2주 3주 한 달 본 사이인데 그냥 이렇게 같이 걸어가면 날 창피해하거나 이러지 않고. 그냥 이제 티도 안 난다고... 저는 그게 되게 고마웠던? 그때 약간 좀 자신감도 생기고(참여자 7).

“아마 거울 안 보시는 게 더 나을 거예요.” 솔직히 얘기를 해주시니까. 그리고 올 때마다 “좋아졌네.” 하면서 용기를 주니까. 그런 게 도움이 되었던 것 같아요. 치료사들하고 보통 하루에 한 시간 반 두 시간 정도 치료를 해요 처음에. 하루에 한 시간 반 두 시간 일반인들하고 얘기를 하는 거잖아요. 그런 게 많이 도움이 되었던 것 같아요(참여자 4).

1) 변화된 나를 보여줌

참여자들은 자신이 아픈 사람이기 때문에 상대방이 자신의 힘든 마음을 이해해 주기를 바라는 자기중심적인 생각에 머무르기 보다는 상대방의 마음도 헤아리고 이해하기 위해 스스로가 변하고자 노력하고, 어렵지만 일부러 용기를 내어 사람들이 많은 곳에 가고 사람들이 자신을 대하는 모습을 받아들이고 적응하려는 노력에 대한 경험을 진술하였다.

맨날 그 사람들한테 “나 아파, 나 괴로워.” 그러면 그 사람들도 언젠가 지치겠죠. 자기 일도 아닌데 내가 왜 아픈 당신 계속 만나야하나. 제가 변해야하겠죠. 제가 변해서 그 사람들을 다 헤아려야...(참여자 3).

제가 막 급변하면서 제가 그다음에는 뭘 했냐하면... 택시만 타고 다녔어요. 집에를. 근데 전철을 탔어요 일부러. 처음에는 진짜 막 가는 것만 봐도 저를 쳐다보더라고요. 속으로는 진짜 하... 한 마디 해주고 싶은데 그러지도 못하고 그냥 가만히 있었는데. 나중에는 내 스스로가 용기가 생기더라고요(참여자 4).

2) 마음 그대로를 드러냄

참여자들은 대인관계에서 당면했던 오해와 편견에 따른 차별대우를 해결하기 위해서 오해와 충격이 예상되는 상황이 생길 때 자신의 상태와 생각을 적극적으로 표현하는 방법을 사용하였다. 즉 자신의 외모에 상대방이 당황할 수 있을 것을 예상하여 미리 자신이 화상환자이며 가족을 부양하다가 사고로 다쳤다는 것을 설명하였다. 또한 참여자는 자신의 부끄러운 부분을 열어 보여주고, 드러내면서 상대방이 자신을 이해하는 경험을 하게 되었다고 진술하였다.

“저 화상을 입은 화상환자 OOO입니다.” 전화를 하면 사람들이 “OOO입니다.” 그러는 것보다 “저 화상환자 OOO입니다.” 이렇게 먼저 말을 해버리니까, 그 사람도 이 사람이 어떤 사람이다, 더 심할 거라고 생각하고 나왔는데, 심하지가 않고 좀 괜찮으니까(참여자 1).

쳐다보면 가서 “왜요 이상해요?” 제가 일하다가 화상을 입어서 그렇다고 내놓고 얘기하고. (그러면) 아니라고. 자기들이 피하거나 이러더라고요. 그래서 오히려 제가 용기를 내게 되더라고요(참여자 4).

“다쳐서 그런 거니까 그렇게 빤히 안쳐다 보셔도 돼요.” 그렇게 얘기해요. 그런데 처음부터 이렇게 좋게 얘기했던 건 아니고 좀 욱하는 감정도 있죠. 근데 바로 사람들이 수긍하고 죄송하다고 하면 마음이 가라앉고, 내가 그냥 숨길 게 아니고 ‘그 사람들은 모르니까 얘기해 줄 필요도 있겠구나. 얘기해 주면 받아들여주는구나.’(참여자 5).