1. 연구의 필요성

근위축성측삭경화증(Amyotrophic Lateral Sclerosis [ALS])은 대뇌 및 척수의 상·하위 운동세포의 퇴행성 변화로 인해 비교적 짧은 기간 안에 근력손실, 호흡장애, 인지기능 저하 및 행동심리증상 등의 전신적인 증상을 보이는 신경계 퇴행성질환이다. ALS환자는 진단 후 5년 안에 대부분의 일상생활수행능력을 상실하게 되며, 결국에는 위루관을 통한 경관영양요법, 인공호흡기 등과 같은 의료기기와 타인에게 전적으로 의존하여 삶을 연명하게 된다[1]. 높은 의료비 부담, 가정용 인공호흡기의 보편화 등으로 대부분의 ALS환자는 가정에서 생활하고 있다[2]. ALS환자를 가정에서 돌보는 가족 돌봄제공자는 일상생활보조부터 경관급식, 인공호흡기 관리, 응급상황 대처 등 치료적 행위까지 환자를 돌보는데 있어서 다양한 역할을 담당하게 된다[2]. 또한, ALS환자를 돌보는 가족 돌봄제공자는 환자를 대신하여 치료와 간호에 대한 의사결정 상황에 자주 노출되며[3], 발병 초기부터 죽음이 예견되는 질병과정을 함께함으로써 신체적 건강문제 뿐만 아니라 다양한 심리사회적 건강문제를 경험하고 있다[4, 5]. 이러한 가족 돌봄제공자의 심리사회적 건강문제는 ALS환자를 돌보는데 있어 장해요인으로 작용하며, ALS환자의 삶의 질에 부정적 영향을 미치는 악순환으로 이어지게 된다. 가족 돌봄제공자의 적응을 돕는 것은 가족 돌봄제공자 개인의 건강에 중요할 뿐만 아니라 ALS환자의 삶의 질 유지 및 증진에도 중요한 간호영역이라고 볼 수 있다.

지금까지 만성질환자를 돌보는 가족 돌봄제공자와 관련된 연구에서 정신건강의 개념은 주로 우울, 불안 및 신체화 증상과 같은 정신질환의 유무에 초점을 두어왔으나, 세계보건기구는 정신건강을 “개인이 자신의 잠재능력을 발휘하고, 일상생활과 관련된 스트레스에 적절히 대처할 수 있으며, 그가 속한 공동체에 기여할 수 있는 웰빙”으로 정의하고 있다[6]. 이는 질병모델 개념으로부터 벗어나 심리사회적 안녕감으로 개념을 확장하고 있다. 심리사회적 안녕감은 최상이 아닌 최적의 기능으로부터 얻어지는 만족 또는 행복을 의미하는 것으로 절대적으로 완벽한 상태가 아닌 주관적이며 상대적인 정신건강을 의미한다[7]. ALS환자를 돌보는 가족 돌봄제공자의 정신건강과 관련된 변인들은 기존 가족 돌봄제공자의 성별, 환자와의 관계 같은 사회·인구학적 특성과 지각된 건강상태, 대처, 사회적 지지 및 종교활동 등이 있으며, 환자의 신체적 기능상태나 행동심리증상과 같은 변인과의 관계는 연구에 따라 다른 결과를 보인다[1, 2, 5].

한편, 가족 돌봄제공자는 부담감, 소진과 같은 돌봄의 부정적 결과 뿐만 아니라 돌봄을 통한 개인적 성장, 삶의 의미 재발견과 같은 의미중심 대처(meaning-focused coping)를 경험하는 것으로 보고되고 있다[8]. 의미중심 대처는 가족 돌봄제공자로서 역할을 의미있는 인생의 과정으로 인식하며, 인지·정서적으로 긍정적인 의미를 부여하는 것을 의미한다. 가족 돌봄제공자의 높은 수준의 의미중심 대처는 낮은 우울 및 불안 수준과 관련이 있으며, 심리적 안녕감의 주요한 영향요인으로 제시되고 있다[9, 10]. ALS환자를 돌보는 가족 돌봄제공자는 돌봄 경험을 통해 “작은 일에 감사하게 됨”, “성숙하고 강인해짐”, “자신의 삶을 통찰하게 됨” 등의 의미중심 대처를 경험하는 것으로 보고하였다[11]. 의미중심 대처는 단순하게 ALS라는 진단을 수용하고 질병의 심각성을 인지하는 것을 의미하는 것이 아니라 환자를 돌보는 것에 대한 새로운 가치를 발견하고 자신만의 의미를 부여하는 것이므로 기존의 ALS환자를 돌보는 가족원을 대상으로 한 연구들과 다른 관점을 통해 살펴볼 필요가 있다.

사회적 지지는 가족 돌봄제공자의 역할적응과 정신건강에 긍정적 영향을 미치며, 부담감, 소진, 우울과 같은 돌봄의 부정적 결과를 완충하는 역할을 하는 것으로 보고되고 있다[12]. 가족 돌봄제공자는 사회지지체계를 통해 물질적·정서적 지지를 제공받으며, 건강증진 행위 및 건강정보를 습득할 수 있다[13]. ALS환자를 돌보는 가족 돌봄제공자를 대상으로 한 Qutub 등[14]의 연구에서도 사회적 지지는 부담감, 우울 등과 같은 정신건강과 관련성이 확인되었다.

Lazarus와 Folkman의 스트레스 평가-대처 모델에서 스트레스 경험은 인간과 환경 간의 상호작용이며, 스트레스 상황에 있어서 적응의 중요한 요소로 대처와 지지자원을 강조한다[15]. 또한, Lazarus와 Folkman의 모델은 가족 돌봄제공자를 대상으로 하는 연구에서 스트레스원이 되는 돌봄요구, 대처 및 지지자원, 그리고 결과요인으로서 적응 또는 부적응을 일련의 관계로 설명하는 개념적 틀을 제공한다. 돌봄 스트레스에 대한 적응에 있어서 문제중심 대처의 중요성을 강조했던 과거와 달리, 최근 스트레스 평가-대처 모델에서는 질환의 심각성이 높고 치료 가능성이 낮은 상황에서 적응의 중요한 요소로 부정적 상황을 긍정적 측면에서 재평가하는 의미중심 대처를 강조하고 있다[16].

가족 돌봄제공자의 정신건강과 관련한 많은 변인들은 돌봄에 대한 사회·문화적 배경 및 보건의료체계에 따라 차이가 있을 것으로 예상되나, 국내에서 희귀·난치성질환인 ALS환자를 돌보는 가족 돌봄제공자를 대상으로 한 연구 자체가 소수에 불과할 뿐만 아니라, 대부분의 선행연구는 ALS환자의 임상적 특성에 따른 부담감, 우울, 불안 등과 같이 정신·병리적 변인에 집중되어 있다[4, 17]. 따라서, 질병모델 개념으로부터 벗어나 심리사회적 안녕감이라는 새로운 시각에서 가족 돌봄제공자의 정신건강을 평가하고, 이를 토대로 한 효과적인 중재의 필요성이 대두되고 있다. 이에 본 연구는 Lazarus와 Folkman의 스트레스 평가-대처 모델을 연구의 개념적 기틀로 하여 ALS환자를 돌보는 가족 돌봄제공자의 심리사회적 안녕감과 그에 영향을 미치는 요인을 확인하고자 시도되었다.

2. 연구목적

본 연구는 ALS환자를 돌보는 가족 돌봄제공자의 심리사회적 안녕감에 영향을 미치는 요인을 파악하기 위함이며 구체적인 목적은 다음과 같다.

첫째, 가족 돌봄제공자의 사회인구학적 특성, 돌봄관련 특성, ALS환자의 임상적 특성, 의미중심 대처, 사회적 지지 및 심리사회적 안녕감 수준을 파악한다.

둘째, 가족 돌봄제공자의 사회인구학적 특성, 돌봄관련 특성 및 ALS환자의 임상적 특성에 따른 심리사회적 안녕감의 차이를 파악한다.

셋째, 가족 돌봄제공자의 심리사회적 안녕감 관련 변수들 간의 상관관계를 파악한다.

넷째, 가족 돌봄제공자의 심리사회적 안녕감 관련 영향요인을 파악한다.

3. 개념적 기틀

본 연구는 ALS환자를 가정에서 돌보는 가족 돌봄제공자의 심리사회적 안녕감 영향요인과 변수들의 관계를 확인하기 위해 Lazarus와 Folkman의 스트레스 평가-대처 모델을 근거로 하여 개념적 틀을 구성하였다[15]. 본 연구의 개념적 기틀은 Figure 1과 같으며, 스트레스 평가-대처 모델의 구성개념 중 선행요인으로 ALS환자 요인(신체적 기능상태, 행동심리증상, 위루관, 기관절개관)과 가족 돌봄제공자 요인(성별, 종교, ALS환자와의 관계, 일평균 돌봄시간, 신체적 건강상태), 대처 및 지지자원으로 의미중심 대처와 사회적 지지, 그리고 결과요인으로 심리사회적 안녕감을 구성하였다.

Figure 1
Conceptual framework of this study.

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1. 연구 설계

본 연구는 ALS환자를 가정에서 돌보는 가족 돌봄제공자의 심리사회적 안녕감 수준을 확인하고, 그 영향요인을 파악하기 위한 서술적 상관관계 연구이다.

2. 연구 대상

본 연구의 대상자는 S시 소재 H대학 부속병원 루게릭병 클리닉에 등록되어 정기적으로 방문하는 ALS환자의 가족 돌봄제공자 중 대상자 선정기준에 부합되며, 본 연구의 목적을 이해하고 연구 참여에 동의한 148명이었다. 구체적인 대상자 선정기준은 다음과 같다.

신경과 전문의에 의해 Revised El Escorial Criteria [18]를 근거로 임상확정, 임상추정, 임상가능으로 진단받은 환자를 가정에서 돌보는 자, 만 19세 이상으로 ALS환자와 함께 가정에서 거주하며, 자신을 주 가족 돌봄제공자로 인식하는 자이다.

본 연구의 표본크기는 G*POWER 3.1 program [19]을 이용하여 다중회귀분석을 위한 양측검정, 유의수준(α)=.05, 검정력(1-β)=80%, 효과크기(f²)=.15 (medium), 예측요인 11개로 설정하여 산출했을 때 최소 표본크기 123명을 근거로 하였다. 효과크기는 ALS환자의 가족 돌봄제공자를 대상으로 한 선행연구를 참고하였다[17]. 본 연구에서는 총 148명이 설문조사를 하였으며, 불성실한 응답 11부를 제외한 총 137명의 자료가 최종분석에 사용되었다.

3. 연구도구

4. 자료수집 및 윤리적 고려

본 연구는 2015년 12월 S시 소재 대학 부속병원 기관생명윤리심의위원회(Institutional Review Board [IRB])의 승인(IRB No. 2015-12-018-002)을 받았으며, 모든 도구는 E-mail과 인터넷 홈페이지를 통해 원저자와 번역자의 승인을 받은 후 사용하였다. 자료수집은 2016년 1월부터 11월까지 약 10개월 간 S시 소재 H대학 부속병원 루게릭병 클리닉에서 시행되었고, 연구자는 자료수집 전 연구목적, 자유의사에 의한 연구 철회 및 중단 가능성, 익명성 등을 설명하고, 연구 참여 동의서 취득 후 설문을 진행하였다. 설문소요시간은 약 20분 내외였으며, 설문응답에 대한 신뢰성을 높이고 설문에 대한 감사의 표시로 모든 대상자에게 소정의 기념품을 제공하였다. 설문조사 내용 이외에 ALS환자의 임상적 특성은 의무기록 분석을 통해 조사되었다.

5. 자료분석

본 연구에서 수집된 자료는 SPSS Statistics 21.0 프로그램을 사용하여 분석하였으며 통계적 유의성은 양측검정 .05를 기준으로 판단하였다. 대상자의 사회인구학적 특성, 돌봄특성 및 ALS환자의 임상적 특성은 실수, 빈도, 백분율, 평균과 표준편차를 구하였으며, 변수 간의 상관관계는 Pearson's correlation coefficient로 분석하였다. 대상자의 사회인구학적 특성, 돌봄관련 특성 및 ALS환자의 임상적 특성에 따른 심리사회적 안녕감의 차이는 independent t-test 및 one-way ANOVA를 실시하였으며, 개념적 기틀에서 제시한 변수들이 대상자의 심리사회적 안녕감에 미치는 영향력을 파악하기 위해 위계적 회귀분석(hierarchical regression analysis)을 실시하였다.

1. 가족 돌봄제공자의 사회인구학적 특성 및 돌봄관련 특성

본 연구의 대상자인 가족 돌봄제공자의 평균연령은 49.41±12.59세, 성별은 여성이 59.1% (81명)로 나타났다. 배우자가 있는 가족 돌봄제공자는 83.2% (114명)이었으며, 교육수준은 고등학교 졸업 이하가 55.5% (76명)이었다. 종교가 있는 가족 돌봄제공자는 53.3% (73명)를 차지하였으며, 월평균 가구 총소득은 300만원 이상이 38.2% (50명)로 조사되었다. 가족 돌봄제공자의 신체적 건강상태는 100점 만점에 평균 54.01±20.43점이었다.

ALS환자와 가족 돌봄제공자의 관계는 배우자가 73.0% (100명)로 가장 많았으며, 총 돌봄기간은 평균 28.37±26.40개월이었고, 13개월 이상 36개월 이하가 40.6% (54명)으로 가장 많았다. 일평균 돌봄시간은 13.24±7.91시간이었으며, 가족 돌봄제공자의 37.8% (51명)는 하루 17시간 이상 ALS환자를 돌보고 있었다. 전문적인 돌봄서비스를 이용하는 경우가 42.3% (58명)이었으며, 전문적인 돌봄서비스의 종류는 장애인 활동보조인 22.6% (31명), 요양보호사 10.9% (15명), 사설 간병인 8.8% (12명) 순으로 나타났다(Table 1).

Table 1
The Difference of Psychosocial Well-Being by Family Caregivers' Socio-Demographic, Caregiving-Related and Clinical Variables (N=137)

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2. ALS환자의 임상적 특성

본 연구에서 ALS환자의 신체적 기능상태(K-ALSFRS-R) 점수는 평균 21.47±13.03점이었으며, 행동심리증상은 평균 6.75±5.79점이었다. 증상이 처음 발생한 부위에 따라 사지형과 연수형으로 분류하였을 때, 사지형이 79.6% (109명), 연수형이 20.4% (28명)로 나타났다. 본 연구에서 ALS환자 중 32.8% (45명)가 위루관을 통해 경관급식을 제공받고 있었으며, 29.2% (40명)가 기관절개관을 통해 가정용 인공호흡기를 적용하고 있었다(Table 1).

3. 가족 돌봄제공자의 심리사회적 안녕감, 의미중심 대처, 사회적 지지

본 연구에서 가족 돌봄제공자가 지각한 사회적 지지는 평균 40.54±9.10점, 의미중심 대처의 점수는 평균 21.83±7.83점, 그리고 심리사회적 안녕감은 평균 42.88±11.51점이었다(Table 2).

Table 2
Descriptive Statistics of the Measured Variables (N=137)

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4. 가족 돌봄제공자의 사회인구학적 특성, 돌봄관련 특성 및 ALS환자의 임상적 특성에 따른 심리사회적 안녕감의 차이

가족 돌봄제공자의 사회인구학적 특성에 따른 심리사회적 안녕감은 종교유무(t=2.13, p=.035)에 따라 통계적으로 유의한 차이가 있었다. ALS환자의 임상적 특성에 따른 가족 돌봄제공자의 심리사회적 안녕감은 위루관(t=-2.34, p=.021)과 기관절개관(t=-2.73, p=.007)에 따라 통계적으로 유의한 차이를 보였다(Table 1).

5. 측정변수 간의 상관관계

가족 돌봄제공자의 심리사회적 안녕감은 ALS환자의 신체적 기능상태(r=.20, p=.020), 가족 돌봄제공자의 신체적 건강상태(r=.33, p<.001), 사회적지지(r=.44, p<.001) 및 의미중심 대처(r=.58, p<.001)와 통계적으로 유의한 정적 상관관계를 보였으며, ALS환자의 행동심리증상(r=-.23, p=.007)과는 부적 상관관계를 나타냈다. 한편, 일평균 돌봄시간은 심리사회적 안녕감과 유의한 상관관계가 성립되지 않았다(Table 3).

Table 3
Inter-Correlation Coefficients among the Measured Variables (N=137)

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6. 가족 돌봄제공자의 심리사회적 안녕감 영향요인

본 연구는 Lazarus와 Folkman의 스트레스 평가-대처 모델을 기반으로 수행되었기에 위계적 회귀분석을 실시하였으며, 회귀모형에 투입된 독립변수는 ALS환자의 신체적 기능상태, 행동심리증상, 위루관, 기관절개관, 가족 돌봄제공자의 성별, 종교, 환자와의 관계, 일평균 돌봄시간, 신체적 건강상태, 사회적 지지 및 의미중심 대처를 투입하였다. 단변량 분석에서 통계적으로 유의한 관련성을 보이지 않았으나 환자와의 관계, 가족 돌봄제공자의 성별 및 일평균 돌봄시간은 선행연구에서 ALS환자를 돌보는 가족 돌봄제공자의 심리사회적 안녕감에 영향을 미치는 중요한 변인이므로 회귀모델에 투입하였다[1, 17, 24]. 독립변수 중 가족 돌봄제공자-환자의 관계는 배우자 관계와 비배우자 관계로 더미 처리하여 분석하였다.

선형회귀분석의 가정을 검정하기 위해 모든 변수의 정규성과 선형성을 확인하였고, Durbin-Watson 통계량은 2.08로 기준값인 2에 가까워 자기상관의 문제가 없었다. 표준화 잔차의 산점도와 p-p plot을 통해 잔차의 등분산성과 정규성을 확인하였으며, 독립변수들 간 상관계수는 절대값 .03~.30으로 모든 변수들이 독립적임을 확인하였다. 공차한계(tolerance)는 .24~.95으로 0.1 이상이었으며, 분산팽창인자(variance inflation factor)도 모든 모형에 포함된 변수들의 값이 10보다 크지 않아 다중공선성의 문제가 없음을 확인하였다. 특이값 검증결과, 표준화 잔차가 절대값 3 미만이며, Cook's distance 값의 범위가 절대값 1을 초과하지 않아 특이값이 없음을 확인하였다.

위계적 회귀분석 결과를 보면, ALS환자의 임상적 특성을 투입한 1단계 회귀모형은 통계적으로 유의하였으며(F=3.72, p=.007), 1단계 모형의 설명력은 7%였다. 통계적으로 유의한 특성은 ALS환자의 행동심리증상(β=-.22, p=.010)이었다.

2단계는 가족 돌봄제공자의 사회인구학적 특성과 돌봄관련 특성을 추가로 투입하였으며, 2단계 회귀모형은 통계적으로 유의하였다 (F=4.38, p=.001). ALS환자의 임상적 특성과 가족 돌봄제공자의 사회인구학적 특성 및 돌봄관련 특성을 투입한 2단계 회귀모형에서 유의한 영향요인은 가족 돌봄제공자의 종교(β=.24, p=.005)와 신체적 건강상태(β=.23, p=.007)이었으며, 회귀모형의 설명력은 18%로 증가하였다.

3단계 회귀모형은 사회적 지지를 추가로 투입하였으며, 회귀모형은 통계적으로 유의하였다(F=7.54, p<.001). 3단계 회귀모형에서 유의한 영향요인은 사회적 지지(β=.41, p<.001), 가족 돌봄제공자의 성별(β=-.23, p=.004), 종교(β=.18, p=.017), 신체적 건강상태(β=.17, p=.026) 순으로 나타났으며, 3단계 회귀모형의 설명력은 33%로 증가하였다. 사회적 지지는 심리사회적 안녕감을 15% 더 설명하는 것으로 나타났다.

최종 모형인 4단계 회귀모형은 의미중심 대처를 추가로 투입하였으며, 회귀모형의 적합도는 통계적으로 유의하였다(F=12.80, p<.001). 4단계 회귀모형에서 유의한 영향요인은 의미중심 대처(β=.46, p<.001), 사회적 지지(β=.29, p<.001), ALS환자의 기관절개관(β=-.25, p=.031), ALS환자-가족 돌봄제공자 관계(β=-.15, p=.035) 순으로 나타났다. 최종 모형의 설명력은 49%였으며, 가족 돌봄제공자의 의미중심 대처는 심리사회적 안녕감을 16% 더 설명하였다. 즉, ALS환자가 기관절개관을 통해 가정용 인공호흡기를 적용하고 있는 경우, ALS환자를 배우자가 돌보는 경우, 가족 돌봄제공자의 사회적 지지 및 의미중심 대처가 낮을수록 심리사회적 안녕감이 낮은 것으로 확인되었다(Table 4).

Table 4
Hierarchical Regression Analysis for Psychosocial Well-Being in Family Caregivers of Patients with ALS (N=137)

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