(1) 쉴 새 없이 일하는 지친 몸

치매가 진행되면서 밤낮을 가리지 않고 일어나는 배회행동과 이상행동 때문에 참여자들은 불안과 초조 속에서 한시도 긴장을 늦출 수 없는 생활을 하였다. 낮 시간 동안 참여자의 눈은 배우자의 일거수일투족을 따라다녀야 했고, 밤에는 잠자리에 누워서도 편히 자지 못하고 항상 신경을 곤두세워야 했다. 이러한 생활이 계속되면서 참여자들은 육체적 피로와 수면 부족이 누적된 생활 속에서 점점 지쳐가는 몸을 체험하였다. 또한, 노년기에 접어든 참여자들은 배우자를 돌보면서 때때로 돌봄에 대한 의지와 상관없이 늙음으로 인한 신체적 한계에 부딪히는 체험을 하기도 하였다. 영화 『아무르』[16]에서도 침대에서 떨어진 배우자를 마음과 달리 느린 걸음으로 일으켜주러 가는 주인공의 늙음으로 인한 어찌할 수 없는 신체적 한계가 잘 나타나 있다.

여기는(쇼파) 물렁해서 더 못 일어나고 땅바닥은 더 못 일어나. 우리 아저씨가 힘을 써야지 안 쓰면 그냥 뭐 한 시간이고 삼십 분이고 (둘이) 앉아 있는 거야. 그러다 억지로 억지로 일어나는 거지. 의자를 여기다 갖다 놓고 붙잡고 내가 땡기고 이래 갖고 억지로 억지로 일어나. 그것도 넘어졌다 하면 큰일이야. 우리 애들이 그러잖아. 둘이 하다가 넘어지면 큰일이라고. 그런 걱정도 되요 맨날.(참여자 F)

너무 힘들 때가 있어. 너무 힘들어... 아주 똥을... 그러면 이거 다 벗겨야 되잖아. 벗겨서 다 빨아야 되고, 닦아야 되고, 그것 뿐이여? 집안에 냄새가 진동하고 내 옷까지 벗어야 돼. 똥 한번 치우고 나면 냄새가 아주 말도 못 혀...아이구 너무 힘들어.(참여자 C)

(2) 돌봄의 일상으로 단련된 몸

참여자들은 돌봄을 자처하면서 자신의 삶을 멈추고 배우자의 삶을 살고자 하였다. 배우자의 잔존기능을 유지시키고, 치매 진행속도를 늦추기 위해 돌봄에 최선을 다하는 이들의 일상은 철저하게 배우자를 중심으로 돌아가는 삶이었다. 참여자들은 규칙적인 일상을 함께 해 나가면서 돌봄의 힘겨움으로 남아나지 않을 것 같았던 자신의 몸이 오히려 점차 돌봄에 익숙해져 가는 것을 체험하였다. 또한, 배우자를 위한 꾸준한 운동이나 치매 약 복용을 위한 규칙적인 식사 등의 일상은 참여자에게도 긍정적인 영향을 주어 배우자 덕분에 뜻밖에도 건강해진 몸 상태를 체험하였다. 배우자의 그림자와 같은 존재가 되어 함께하는 규칙적인 일상은 배우자에게는 치매 치료이고 참여자에게는 치매 예방이 되는 건강한 동행이 되었다.

집 앞에 헬스클럽도 같이 가고, 낮은 산도 가요. 치매환자에게 운동이 젤 중요하데요. 근데 몇 개월을 같이 다녔더니 나도 좀 건강해진 것 같아요. 다리에 근육도 좀 생긴 것 같고요.(참여자 J)

만약에 내가 혼자 있다면 내가 밥을 잘 안 먹는 성격이거든 아침을. 근데 할아버지가 약을 먹어야 해서 밥을 먹으니깐 같이 밥을 먹는 거여. 나도 한 숟갈이라도 같이 먹는 거여. 그러니깐 내가 우선에 좀 낫더라고.(참여자 C)

(1) 창살 없는 감옥

참여자들은 점차 치매가 진행되어 배우자를 집안에 혼자 두고 나갈 수 없는 상황을 맞게 되면서, 집이라는 공간이 나가고 싶어도 마음대로 나갈 수 없는 창살 없는 감옥과도 같은 공간으로 체험되었다. 참여자들은 잠시 외출하는 동안 혹시나 사고가 나지 않을까 하는 불안과 초조 때문에 자유롭게 외출을 하지 못했고, 이는 점차 외부와의 소통의 단절을 가져왔다. 배우자의 치매 발병 전에는 열심히 참석하였던 학교 동창모임이나 직장 동료모임 등에 참석하지 못하면서 참여자들은 점차 자신이 잊혀져감을 체험하였고 참여자들은 돌봄의 힘든 상황 속에서 고독과도 싸워야 했다.

회식을 하게 되도 나 지금 빨리 가야 된다고. 회식을 할 때도 정신이 다 집에 가있고. 그러니깐 전철을 (타면) 강남에서 여기까지 오는데 한 시간 십오 분 걸리는데 이 시간이 이게 (불안하고) 고통스럽죠. 친구들 동창모임에 가도 집에 가려고 그러면 너 그전에는 안 그랬는데 너 왜 이상하다. 왜 집에만 가려고 그러느냐 그러면 아 그 때는 정말 눈물만 나와 눈물만. 친구들은 못 가게 하지.(참여자 J)

어디 갈 수도 없어. 어디 볼일 있으면 볼일 보러 잠깐 갔다 오는 거지. 어디 관광, 친척 집에 자고 가는 데는 아예 못 다녔고. 치매 오자마자 그렇게는 못 다녔고. 웬만한 데는 못 가는 거지. 급하게 잠깐 갔다 오고. 시장 가고 그런 것만 가지.(참여자 F)

(2) 승자도 패자도 없는 전쟁터

참여자들은 점점 더해지는 배우자의 이상행동과 배회행동으로 전쟁과도 같은 하루하루를 보냈다. 과격해진 환자가 온 집안의 물건을 때려 부수고, 길거리에 버려진 물건들이 집안에 점점 쌓여가고, 계절을 무색하게 만드는 온갖 옷들과 신발, 휴지들이 온 집안을 점령했다. 점차 제자리를 잃어가는 공간을 고수하는 배우자와 원래대로 돌려놓고자 하는 참여자, 나가려고 하는 배우자와 이를 막는 참여자 둘 다 팽팽하게 맞서며 매일 매일 승자도 패자도 없는 전쟁을 계속해 나갔다.

바깥에서 눈에 띄기만 하면 주워 들이는 거야. 쓰레기고 뭐고 다 주워 와서 방에다 쌓아 놓는다고. 그런 거 가져오면 안 된다고 야단하면 나중에 어느 날 보면 옷장 속에 깊이 다 넣어놨어. 쓰레기도 갖다가. 뭐만 눈에 띄기만 하면 전부 갖다 넣는 증세가 한 동안은 되더라고.(참여자 G)

(3) 행복한 동행의 장소

참여자들은 집이라는 공간이 환자에게는 최상의 돌봄 장소이자 자신에게는 돌봄의 노고에 대해 인정을 받는 보람의 장소로 체험하였다. 참여자들은 환경 변화와 낯선 사람에 대해 민감하게 반응하는 배우자를 보며 익숙한 환경이 환자의 상태와 치매 진행에 중요하다는 것을 깨달았고, 요양시설에서 아무리 최선을 다해 돌봐준다고 해도 부부간의 책임감으로 수행되는 돌봄을 넘을 수 없다고 생각하였다. 배우자를 돌보면서 치매환자에게는 전문적인 손길보다 사랑의 손길이 더 큰 효과가 있다는 것을 체험하면서 배우자를 돌보기에 집만 한 곳이 없다고 생각하였다. 한편, 참여자들은 배우자를 요양시설에 모시는 것을 최후의 보류이자 돌봄의 포기로 여기기도 하였는데, 최선을 다해 배우자를 돌봐왔더라도 요양시설에 모시는 순간 “결국 포기하고 갖다 맡겨 놓고 나 혼자 살겠다고 하는 것”으로 평가 받는 주위 치매환자 보호자를 보면서 요양시설에 모신다는 것은 지금까지 자신의 노고가 모두 물거품이 되어 사라져 버리는 것으로 생각하였다.

요양원에 보내면 한 달에 예를 들어서 돈 한 백만 원만 주면 나야 편하고 좋죠. 그 사이 한 달 두 달 걱정 안 하잖아요. 그렇지만 환자는 그것도 아니고 요양원은 보니깐 우리 아들하고 가봤는데 치매환자는 치매환자들만 쭉 방에 오명 오명 모여 있어요. 문 딱 잠가 놓고. 이건 완전히 철창 없는 감옥이에요. 그러니깐 나을 수 가 있겠습니까? 여기선 걷고 다니니깐 하체 다리도 힘이 생겨가지고 좋아요.(참여자 B)

내가 왜냐 하니 거기(시설) 가게 되면 아무래도 내가 돌보는 것보다 잘 돌볼 수가 없지 않느냐. 아무도 모르는데 가가지고 거기서 어떤 취급을 받을지도 모르고 불안하니깐. 같이 있는 게 내가 좀 힘들더라도 그게 바람직하지 않냐 그런 생각이죠.(참여자 K)

(1) 낯섦과 고통의 시간

참여자들은 빠짐없이 챙겨온 제삿날을 잊어버리고, 어제 이미 다녀온 은행을 다녀와야겠다고 집을 나서는 배우자를 보면서 나이가 들어서 깜박깜박 하는 건망증 정도로 여겼다. 그러던 어느 날 갑자기 지금까지와는 다른 배우자를 마주하는 체험을 했다. 갈아입으라고 옷을 주면 그 위에 옷을 또 입고, 외출을 나간 배우자로부터 여기가 어딘지 모르겠다는 전화를 받았다. 건망증이라고 하기 에는 정도가 심하다는 생각이 들어 혹시 치매가 아닐까 하는 생각에 찾아간 병원에서 배우자를 치매환자라고 불렀다. 지금까지 함께 살아오면서 내가 봐 온 배우자는 너무도 똑똑하고 정확하며 사회활동을 활발히 해온 사람이었기 때문에 치매라는 진단이 쉽게 받아들여지지 않았다. 청천벽력과도 같은 치매진단 앞에서 이해할 수 없는 행동을 하는 배우자를 감당하는 것이 어렵고, 고통스런 시간의 연속이었다.

은행에 (돈이) 있는 걸 의심이 나서 일주일에 한 번씩 그 정도로 가서 얼마나 잔고가 있나 맨날 빼달라고 해서 가지고 계시고. 처음에 시초는 그런 증세로 시작됐어도 치매라는 건 전혀 생각을 못했어요. 그렇게 했는데도 치매라는 건 그 때 연세로는 활발하게 활동하던 양반이라 인정을 안 했어요.(참여자 G)

사람이 그렇더라고. 살다가 이런 일이 생기니깐 어떻게 처음에는 막 감당을 못하겠더라고, 그래도 치매 교육 받으러 다니면서 그런 소리를 들으니깐 조금 이해를 해요. 이해를 하고 그러다 보니깐 아무래도 대하기가 좀 나아지더라고. 그전에는 어떻게 할 줄을 몰라. 밤에 막 바깥으로 뛰쳐나갈 정도였어. 속이 터져가지고.(참여자 A)

(2) 채움과 비움의 시간

참여자들은 젊은 시절 바쁜 나날들 속에서 함께 고생한 배우자에게 고맙다는 따뜻한 말 한마디 못하고, 배우자의 어려움을 무심함으로 일관했던 자신에 대해 후회했다. 그때는 이해할 수 없었던 배우자의 행동이 이제야 비로소 작은 변화 하나 하나가 의미 있게 보였고, 참여자들은 배우자가 기억을 잃지 않기 위해 스스로 극복해내려고 노력한 흔적을 마주하면서 혼자서 얼마나 두려웠을까 하는 생각이 들었다. 지금 이 사태가 무관심 때문이었다는 생각을 떨칠 수가 없어 지난날에 대한 깊은 반성을 하기도 하였다. 이는 배우자에 대한 미안함에 대한 반성이자 이렇게 밖에 살지 못했던 자신의 삶에 대한 반성이기도 했다. 이를 통해 참여자들은 돌봄의 시간을 지난날의 과오를 만회하고 그간의 고마움에 대해 보답할 수 있는 기회이자 시간으로 체험하였다. 소설 『곰이 산을 넘어오다』[17]에서도 외도로 아내에게 상처를 입힌 젊은 날을 반성하며, 지금이라도 아내를 위해 할 수 있는 일을 해나가는 남편의 경험이 그려져 있다.

따뜻하게 못했기 때문에 이런 일들이 벌어지지 않았나 하는 나에 대한 죄책감. 먹고 살겠다고 가족들 생각하고, 두 아들 공부시켜야 한다고 회사 일만 하고 신경 쓰다 보니 어느덧 환갑이 넘었고, 아내에게 소홀히 한 것이 이런 엄청난 일이 생긴 것 같아요.(참여자 J)

(3) 실낱같은 희망의 시간

참여자들 대부분은 배우자의 상태가 나아지면 좋겠지만 낫는 병이 아니라고 하니 지금 상태가 지속되기를 바라는 마음으로 하루하루 최선을 다하여 배우자를 돌보았다. 주위에서는 부질없는 희망이라면서 오히려 돌봄의 힘을 아껴 자신의 건강을 돌보라고 했다. 하지만 참여자들은 아직도 배우자를 위해 해줄 수 있는 게 남아있다는 것이 행복이자 희망이라고 여기며 실낱같은 희망의 불씨를 꺼뜨리지 않기 위해 노력하였다. 지금 이대로 이기를 바라는 마음으로, 그리고 마음 한 켠에는 잘 관리하다 보면 좋은 약도 나오고 치료법도 개발되어 좋아지게 되지 않을까 하는 실낱같은 희망을 가지고 함께하는 시간을 연장하기 위해 노력하는 체험을 하였다

자식들은 나보다 더 현명해서 한마디로 어머니가 치매를 걸리면 이것이 빨리 낫지 않는 거다 이걸 미리 감지를 한 거 같아요. 그러니깐 딸들이고 아들이고 체념한 것 같고. 나는 혹시나마 이것이 극적으로 나을 수 있지 않은가 하는 희망을 가지고 살고 있습니다. 지금도 그러니깐 내가 이렇게 뭐하면 아버지 너무 그렇게 하지 말라고. 어머니 나을 수도 없고 이래 뭐하니깐 그러니 받아들이세요 이렇게 얘기하는데 얘들이야 그렇게 하지만 나야 뭐 어떻게 받아들이겠어.(참여자 B)

(1) 천생배필과의 당연한 동행

참여자들은 배우자를 돌보면서 부부로서 함께 살아가는 생활이 영원할 수 없다는 것을 깨닫게 되었다. 길고 긴 돌봄 끝에 홀로 남겨지게 된다는 사실에 두렵기도 했지만 이러한 두려움은 그래도 아직은 둘이 함께 라는 현실을 인식시켜주는 감정이기도 했다. 영원할 수 없음과 이에 대한 두려움은 배우자의 존재에 대한 감사함으로 이어졌다. 즉, 참여자들은 비록 치매환자이긴 하지만 지금 살아서 곁에 있다는 것만으로도 감사하고 소중한 사람이라는 것을 체험하게 되었다.

한편, 지금까지 부부로서 함께 살아온 삶의 역사 속에서 치매에 걸린 배우자는 가족을 위해 자신의 삶을 희생하고 헌신한 사람이었다. 이제 조금 편안히 인생을 누릴만한 때가 왔는데, 한 번도 자신을 위한 삶을 살아 보지 못한 배우자의 인생이 매우 안타깝게 느껴졌다. 참여자들에게 돌봄은 마지막 남은 생의 행복을 바라는 동행으로 체험되었고 이는 마지막까지 함께 하고 싶은 소망과 의지로 이어지며 배우자를 요양시설에 보내지 않고 집에서 돌보는 주요한 원동력이 되었다.

3년 4년 전에 돌아가실 사람인데 지금도 살아있으니깐 그나마 어디 갔다 집에 와서도 이렇게 비록 환자가 되지만 날 반겨주고 있으니깐 난 고맙죠. 그런 면에는 사람이 죽음하고 삶하고는 같이 얘기할 수 없죠. 그래도 그 집에 있다는 거 자체가 행복하고.(참여자 B)

근데 앞으로의 생각은 아까도 말씀드린 바와 같이 내가 할 수 있는 그날까지 같이 있고 싶어요. 요양원이나 이런데 보내고 싶지 않고. 왜 적적하고 그러면 힘드니깐... 옆에 있으면 그래도 보기라도 하는데... 나중에 만약에 잘못 되가지고 소변을 받아내는 한이 있더라도 같이 있어야만 해가 덜 되지 않겠는가 그런 생각이 들고.(참여자 J)

(2) 부모로서의 도리와 바램의 부조화

가족부양 의지가 약화된 돌봄 문화의 변화 속에서 참여자들은 자녀들에게 부모로서의 책임감에 따른 미안함과 동시에 부모이기에 서운함을 느꼈다. 참여자들은 배우자를 돌보면서 지치고 힘들지만 부모로서의 책임감에 따른 미안함으로 돌봄이라는 짐을 자녀와 나누어지고 싶지 않았다. 특히, 자녀가 경제적으로 여유롭지 않은 참여자들은 배우자 돌봄을 철저히 자기 몫으로 여기고 그저 자녀들이 잘 살아주기만을 바라면서 자녀들에게 돌봄을 기대하지 않았다. 그럼에도 불구하고, 참여자들은 자녀들에 대한 돌봄 기대를 접는 것이 그리 쉽지도 않은 일임을 체험하게 되었다. 노후에 자녀가 부양해줄 것을 믿어 의심치 않으며 자녀를 위해 모든 것을 희생하면서 살아왔는데 막상 노후를 맞이하고 보니 자녀에 대한 부양의 기대도 할 수 없고, 아픈 배우자를 돌보면서 살기에는 넉넉하지 못한 경제적 형편 속에서 자녀를 위해 밤낮으로 살았던 젊은 날의 보상이 너무 초라하게 느껴져서 자녀들에 대한 돌봄 기대를 쉽게 접을 수가 없었다. 더욱이 참여자들이 자녀들에게 바라는 바는 많은 것이 아니라 단지 한 번 들여다봐주는 것인데 이 조차도 어려워하는 자녀들이 너무 서운하게 느껴졌다. 소설 『곰이 산을 넘어오다』[17]에서도 “아들이랑 며느리가 사다 준 거예요. 걔들은 캠루프스 시에 사는데 다 쓰지도 못할 물건들을 이것저것 사 보내죠. 차라리 그 돈으로 한번 보러 오는 것이 좋을 텐데 말이에요” 라며 자녀에 대한 서운함을 그리고 있다.

할아버지가 너무 불쌍해. 옛날에는 그랬어요. 우리 아들 가르칠 때는. 우리 아들이 60년생이거든요. 내가 농담으로 난 아들 의사 가르쳐 놓으면 금 방석에 앉는 줄 알았다. 아들 하나라도 정말 자식들 많진 않아도 우뚝 세워서 그게 기둥이고 힘이고... 맘 적으로 한번이라도 와서 좀 들여다 봐줬으면 하는 생각이 혼자 생각이. 아들한테도 그런 말은 안하고.(참여자 G)

자식에 대해 속으로 괘씸한 마음이 있습니다. ‘너희들이 이럴 수 있어?’ 하지만 난 늙었는데... 섭섭하다... 니들 너희대로 살아라. 나 자식 없다고 생각하면 그만이지. 내가 신경 쓰면서 불러가지고 이래라 저래라 안 한다.(참여자 K)

(1) 억눌린 이방인

참여자들은 예전에는 “나이 들어 정신 나간 사람”이라고 불리던 치매라는 질병이 나의 배우자에게도 왔다는 말이 차마 나오지 않았다. 병이 진행되어 주위 사람들이 자연스럽게 치매사실을 알게 되면서 참여자들은 비로소 주위 사람들에게 알리는 것을 주저하게 만들었던 낙인의 무게를 실감하게 되었다. 연락을 하던 친구들이 치매라는 것을 알게 되자 하나 둘 연락이 끊어지면서 관계가 소원해지고, 이웃 사람들의 쑥덕거림을 목격하면서 자신의 존재가 낙인의 무게에 점점 억눌려 가는 것을 체험하였다.

내가 느낀 것이 그전에는 이 양반 친구도 많고, 아프기 전에는 노래교실도 가고 어디 문화원 같은 데도 가서 강연도 듣고, 친한 친구들이 많았는데 딱 뇌출혈 받고 이렇게 치매 있다고 하니깐 친구고 뭐고 싹 멀어지는 거야. 아예 전화고 뭐고 다 차단하고.(참여자 B)

(2) 진정한 돌봄의 영웅

참여자들은 배우자를 돌보면서 주위 사람들로부터 돌봄에 대한 위로와 인정, 존경의 시선을 체험하였다. 치매환자 가족모임을 통해 새로운 사회적 연결망을 형성했고, 가족모임에서 만난 사람들은 동병상련의 마음으로 서로에게 위로가 되는 사람들이었다. 배우자를 돌보면서 누구에게도 쉽게 할 수 없었던 이야기들을 숨김없이 털어 놓으며 다른 치매환자 가족에게 공감과 위로를 받았다. 또한, 매일 함께 운동을 다니거나 치매 치료에 함께 참석하는 모습에 대해 주위 사람들로부터 격려와 위로를 담은 존경의 시선을 체험하였고 이는 돌봄의 힘이 되었다. 이러한 체험을 통해 참여자들은 자신을 진정한 돌봄의 영웅으로 여기게 되었다. 영화 『아무르』[16]에서도 주인공의 몇 년 동안 한결같은 돌봄에 대해 주위에서 보내는 존경 어린 태도가 잘 나타나있다.

한 번은 매일 같이 운동하는 우리 부부를 보고 “아저씨 아니었으면 벌써 (아내는) 딴 세상 사람이 되었을 거예요. 정말 아저씨같은 사람 없을 거예요.” 라는 말을 들으니 깐 힘들었던 마음이 싹 사라지데요.(참여자 B)