1) 갑자기 찾아온 구사일생의 기회

모든 참여자들은 이식 전 심장이식수술을 받지 않으면 언제 사망할지도 모르는 상황에 처해 있었다. 심장이식은 뇌사자 이식만 가능하기 때문에 참여자들은 심장이식을 하겠다는 의사결정을 하고, 적극적으로 공여자를 찾을 수 있는 상황이 아니었다. 이식할 장기가 미리 준비되는 상황이 아니기 때문에 참여자들은 이식을 받아야 할지에 대한 결정을 미리 내리지 못하고 있는 와중에 뇌사자가 갑자기 발생하게 되면, 이식 후의 부작용이나 합병증에 대한 심각한 고민과 구체적인 계획 없이 ‘갑자기’ 수술을 받게 되었다. 이렇듯 심리적으로 준비되지 않은 상황에서 엉겁결에 심장이식을 받아 새로운 생명을 얻게 되었다.

나는 얼떨결에 하게 된 거라. 지방병원에서 이미 시한부를 받았거든. 받아서 정리하고 가려고 했는데, 어느 날 갑자기 집에 있는데 전화가 와서 (서울로) 올라오라고.(참여자 4)

2) 천운으로 얻은 새 생명

이식 후 모든 참여자들은 돈과 권력으로도 살 수 없는 소중하고 귀한 ‘새 생명’을 얻었음을 깨닫게 되었다. 죽을 날짜를 받아놓은 상황에서 본인에게 맞는 뇌사자가 발생하여 심장이식을 받았다는 것은 천운이 아니었으면 불가능할 일이었다.

눈뜨고(이식 후) 중환자실에서 뉴스를 볼 때 김정일이 죽었더라고요. 김정일이 저하고 같은 질병이었던 것 같은데. 이천만을 주력하는 사람이 돈이 없을까? 권력이 없을까? 사람이 없을까? 그 사람은 죽었는데 나는 아무 것도 없는데 살았는데. 그 생각이 들더라고요.(참여자 7)

3) 새 삶에 대한 기대

참여자들은 ‘새 생명’을 얻게 되면서 새로운 삶에 대한 기대를 하게 되었다. 이식 전 ‘100미터 뛰고 랩으로 얼굴을 막고 바늘구멍 하나로 숨을 쉬게 하는 느낌’이 들 정도로 숨찼던 참여자들에게는 이식 후 ‘숨이 쉬어진다’는 것 하나만으로도 커다란 만족이었다. 숨이 차지 않아서 누워서 편히 잠을 잘 수 있고 계단을 걸어서 오르내리게 되면서 다시 태어났다는 기분으로 새로운 삶을 살겠다고 다짐을 하였다.

새롭게 사는 인생이니까 열심히 살아야겠다. 다시 사는 기분이니까 열심히 살아야겠다. 시작하는 마음으로 늦었다 생각하지 말고 나이 생각하지 말고 1살이다 생각하고 해야겠다.(참여자 7)

1) 외모와 체형변화로 인한 자존감 저하

참여자들은 면역억제제를 복용하면서 피부에 검은 반점, 사마귀나 여드름이 생기고, 털이 많이 나는 등 외모의 변화를 경험하였다. 이런 변화는 이들의 신체 이미지를 훼손하며 자존감 저하를 불러 일으켰다. 특히, 이식 직후에 나타나는 얼굴과 몸의 심한 부종은 심지어 가족과 지인들조차도 자신을 알아보지 못할 정도로 바뀌게 되면서 자아상에도 크게 손상을 주어 자존감이 저하되었다. 이러한 부종은 시간이 지나면서 많이 감소하기는 하지만 10여년이 지난 후에도 이전 모습으로 돌아가지 않은 경우도 있었다. 이렇듯 외모의 심각한 변화로 참여자들은 심리적으로 위축되고 자신감이 떨어져 우울하게 되었고, 전반적인 사회 활동을 위축하는 원인으로도 작용하였다.

완전히 보름달처럼 얼굴이 둥그래지고 부어있는 상태니까 전부다 자기 얼굴이 아니었어요. 밖에 나가서 외부사람을 상대하지 못하니까 우울증이 올 수 있어요. 왜냐하면 항상 걸음을 걸을 때도 이렇게(몸을 움츠리며) 하고 다녔어요. 모임도 안 나가고.(참여자 2)

2) 감정조절의 어려움으로 인한 무력감

면역억제제 부작용의 하나는 감정 조절의 어려움이다. 참여자들은 쉽게 예민해지고 짜증을 내며 화를 낸다거나 우울해진다거나 하는 등 부정적인 감정의 변화로 어려움을 겪었다. 특히 이식 초기에는 질병 관리를 위해 집에서 주로 생활하게 되는데, 이때 가족들과의 상호작용 속에서 자신의 질병과 외모로 손상된 자존감 뿐 아니라 자신의 기대에 미치지 못하는 가족들의 말과 행동에 대해 섭섭한 마음과 함께 분노를 드러내는 경우도 있었다. 참여자들은 자신들의 이러한 감정 기복을 인식하면서도 이를 조절하지 못하는 무력감을 경험하고 있었다.

(예민해져서 작은 일에도)막 나갈 정도로 화가 났어요. 여자들이 (남편이) 일을 못하면 짜증을 낸단 말이야. 그러면 자격지심이 생겨서 성질이 나고, 그럴 땐 뭐 조금만 건드려도 터질 것 같았어요...내가 내 감정을 뭐라 해야 하나 조절하지 못해요.(참여자 8)

내가 왜 그랬나? 화내고 나면 내가 안 그래도 되는데...내 자신에 대해서 그렇게 한 것에 대해 후회스럽지.(참여자 6)

3) 사회활동 제한으로 인한 소외감

여느 장기이식환자와 같이 심장이식환자들도 면역억제제를 평생 복용해야하기 때문에 이식 후 감염 위험성을 낮추는 것은 매우 중요하다. 따라서 참여자들은 경·조사 참여, 회식 참여, 동아리 모임 같은 대외적인 활동을 제한하고, 위생적이지 않거나 감염에 걸릴 가능성이 높은 음식(뷔페음식, 회 등)은 먹지 않도록 노력했다. 사회생활을 하면서 이런 것들을 지키기는 매우 어렵지만 ‘살기 위해서’ 스스로 이런 활동을 제한하게 되면서 사회적 관계가 소홀해지면서 심한 소외감을 경험하였다. 소홀해진 사회적 관계를 받아들이지 못한 일부 참여자는 병원에서 제한하는 식사, 예를 들면 회를 먹고 술과 담배를 피우며 사회적 관계에 치중하는 불이행의 모습을 보이는 경우도 있었다.

집하고 회사만 왔다 갔다 해요. 점점 안에서만, 대외활동을 거의 안 해요. 동아리 모임이라든지 이런 데 일부러 안 가요. 경조사 같은 것도 송금해버리고 장례식장도 (안 가요).(참여자 3)

(회를)그게 먹게 된 이유가 친구들이 나를 찾지도 않는 거라. 자리 가서 아무 것도 안 먹고 가만히 있으면 다음에 안 불러! 그냥 내가 내일 죽을 것 같아도 그냥 먹는 거라!(참여자 4)

4) 연이은 약물 부작용으로 인한 소진

참여자들은 이식 후 면역억제제 이외에도 고혈압 약, 당뇨 약, 위장장애 약 등 많은 종류의 약물을 복용하면서 약물 부작용으로 치료받고 있었다. 피부암, 골다공증, 골괴사, 골절 등 참여자들마다 각기 다른 약물 부작용으로 어려움을 겪으면서 에너지가 소진된다고 하였다. 특히, 국내 심장이식 초창기인 1990년도에 심장이식을 받은 참여자들은 최근에 이식받은 환자들보다 많은 양의 면역억제제를 사용하여 부작용으로 더 많이 힘든 시기를 보냈고, 따라서 면역억제제 부작용을 미리 알았다면 심장이식을 안했다는 말을 하기까지 하였다.

회복이 없었어요. 계속 약 하나하나가 다 부작용이 오더라구. 자궁내막이 두꺼워져서 수술했지, 근육이 점점 나빠지지, 뼈가 약해지니까 부러지지, 피부암까지 수술을 했고.(참여자 2)

1) 심장과 몸의 불협화음

대부분의 참여자들은 타인의 장기가 내 몸 안에 있다는 이질감을 느끼거나, 다른 성(性)의 심장을 받았다고 해서 자신의 성향이 바뀌지 않았다고 진술하였다. 하지만, 이식심장이 신체 활동에 대하여 재빠르게 반응하지 않아서 이식심장과 몸이 분리되어 있는 느낌을 받은 경우가 있어 당황스러워 하였다. 심장이 내 의지와 상관없이 막 두근거리는 경우가 있었다. 또한 심장의 반응이 늦게 나타나므로 참 여자들은 처음 계단을 오를 때는 매우 힘들어 하였다. 하지만 일반인들처럼 뛰어서 숨차다보면 나중에 괜찮아지듯이 이들도 나중에는 숨참이 가라앉는 것을 경험하였다.

이식한 심장은 신경은 연결은 안 해 놨다고 그래요. 그래서 딱 일어났는데 저는 활동을 많이 하는데 애는 서서히 뛰고 있는 거라서 어지러울 때가 있어요. 저는 쉬고 있는데 얘는 아직도 뛰고 있고. 그런 것이 처음에는 굉장히 당황스럽고 지금은 많이 적응이 됐죠.(참여자 1).

2) 온전해질 수 없는 건강

모든 참여자들은 정상적인 사람하고 같을 수 없는 건강 때문에 매우 아쉬워했다. 비록 이식 후 부종이 빠지면서 참여자들은 겉보기에는 거의 정상인에 가까운 상태로 되었으나, 아직도 숨이 차고 손발이 붓고 수술 부위가 계속 간지럽고 불편하고 피곤할 때 마다 입술이 찢어지는 등 다양한 신체증상들로 인하여 생활의 불편함을 겪고 있었다. 빠른 피로감과 약해진 근력으로 인하여 일상활동에 커다란 제약을 받았는데, 예를 들면, 간단한 청소 일도 힘에 부쳐 못하고, 오후에 일을 하려면 낮잠을 꼭 자야하고, 직장인인 경우 출퇴근 이외의 취미활동은 엄두도 내지 못하였다. 이런 증상들은 완치될 수 없기 때문에 온전해 질 수 없는 건강에 대한 아쉬움은 더욱 컸다. 한편, 일부 환자들은 이식 전과 비교하여 건강상태가 좋아지면서 면역억제제 복용을 규칙적으로 하지 않거나, 흡연과 음주를 다시 시작하여 병원으로 실려가는 경우도 있었다.

피로감이 굉장히 빨리 와요. 겉보기는 멀쩡한데 제가 장애등급 3급을 가지고 있어요. 어디 가서 얘기하면 멀쩡하게 생겨가지고 그런 말을 하는데 피로감이 굉장히 빨리 와요.(참여자 1)

퇴원하고 1년 됐나? 1년 뒤에 약을 먹으니까 몸이 많이 좋아졌거든요. 약을 좀 등한시 했어요. 그래서 약을 아예 안 먹었어요. 1주일 열흘 안 먹었어요. 그냥 안 먹었어요. 그냥 멀쩡하다고 느껴지니까. 그러다 (병원에) 실려 갔잖아요.(참여자 8)

3) 항상 따라다니는 죽음

모든 참여자들은 이미 한 번의 죽음까지 가 본 상황이었기 때문에, 이식거부반응이 발생하였을 때 극도의 불안과 공포를 경험하였다. 죽음에 직면하였다가 구사일생으로 살아난 이후, “자라보고 놀란 가슴 솥뚜껑보고 놀란다”는 속담처럼 내면에 기억된 죽음의 공포로 건강에 조금만 이상이 생겨도 지나치게 예민하게 반응하면서 노심초사하였다. 이런 공포감은 일상생활에도 영향을 미쳐 장시간의 여행을 하거나 다리나 터널을 지나갈 때 공황장애처럼 숨이 가빠지고 땀이 나고, 이유 없이 불안해지는 경우도 있었다. 특히, 1990년도에 이식을 받은 일부 참여자들은 1년 후 생존율을 정확히 예측할 수 없는 상황이었기 때문에, 죽음에 대한 불안과 공포를 ‘등불이 없는 긴 터널’을 지나는 것으로 묘사하였다.

그럴 때 마다 공황이 오게 되고, 늘 보던 사람이 어느 날 사라져 버리면 자리가 없어져 버리면 나도 다음에 내 차례인 것 같기도 한 거라. 그런 게 가장 힘든 거지.(참여자 4)

1) 교제 사회 밖으로 밀려난 존재

여느 이식환자들처럼 참여자들은 피로감, 감염에 취약한 건강상태, 자신감 저하, 금연 및 금주 등 다양한 문제 때문에 대인관계 및 사회·경제적 활동이 많이 제한되었다. 이 때 주위 친구들이나 직장동료들이 이런 상황을 이해하고 배려해주지 않을 경우 ‘원 밖에 있는 느낌’으로 소외감을 느끼게 되었고, 인간관계에서 밀리면서 승진에서 배제되는 차별도 감당해야 했다. 또한, 참여자들은 ‘보기에 멀쩡한’ 외모 때문에 건강한 사람처럼 행동하기를 기대하는 사회적 무지 때문에도 답답해하였다. 동네 의원의 의사조차도 진료를 하다가도 심장이식을 했다고 하면 진짜냐고 되묻고, 일반인들은 마치 참여자들을 외계인 취급을 하는 상호작용을 경험하면서, 더 이상 심장이식환자라는 말을 하지 못하게 되는 등, 자신을 드러내는 데 커다란 한계를 느꼈다.

쟤는 맨날 술자리 회식자리 빠진다고 이렇게 찍혀버리는 거지. 쟤는 늘 열외를 하려 한다 이런 식으로 잘 못 받아들이고 오해를 하고 승진이나 이런데서 자꾸 배제가 되고.(참여자 3)

2) 의료체계 내 차별화된 환자

참여자들은 흔하게 발생하는 신체적 건강문제를 다루는 데 있어서 많은 어려움을 경험하였다. 심장이식은 흔하지 않고 매우 위중한 문제에 대한 치료이었기에, 대형병원에서만 이들을 용이하게 진료할 수 있어서, 소소한 건강문제가 발생하였을 때에도 참여자들은 개인병원 혹은 지방병원에서 진료 받기가 매우 어려웠다. 사랑니 발치와 같은 치료도 대학병원 내 치과병원에 입원한 후에 받을 수 있기 때문에 대형병원에서 먼 거리에 거주하는 경우 진료를 보는데 많은 불편을 겪었다.

지방이다 보니 금방 아프다고 해서 병원을 갈 수 없네. 서울을 가라고 하는데, 지방병원에 가면 서류를 뭘 다가지고 오라고 전화상으로 통화하게 해주면 그것 가지고 안 된대.(참여자 4)

3) 고통은 오롯이 내 몫

참여자들은 이식 후 겪는 다양한 고통을 주위 사람들에게 말하는 것을 꺼려하게 되었다. 자주 아프다 보니 가족들에게도 아프다고 얘기하기가 어려웠다. 자신이 고통을 드러내게 되면 오히려 가족들에게 폐를 끼치게 된다고 생각하게 되었다. 이렇듯 주위로부터의 고통에 대한 공감을 얻어내지 못하고 오롯이 홀로 버티게 되었다. 이러한 고통을 토로할 수 없는 것은 의료인들에게도 마찬가지였다. 진료의사에게 ‘살았는데 그 정도도 안 아프겠냐’고 핀잔을 받은 경우도 있어, 참여자들은 고통을 드러내기보다는 혼자 감내하고 있었다. 모순되게도 이러한 감내가 참여자들을 사회생활의 반경에 머무르게 하면서, 소외감을 막는데 도움이 되기도 하였다.

공황장애 같은 것이 있어요. 불안하고 이러면 안 되는데 쓰러지면 안 된다 하면서. (회사에서) 사람들이 많이 있으니까 화장실 같은 데로 도망을 간다든가. 한번은 조용히 119에 전화해서 내가 어떻게든 정문까지는 걸어갈 테니까 앰뷸런스 소리 내지 말고 와 달라 (했어요).(참여자 3)

1) 가족은 삶의 버팀목

참여자들은 조절할 수 없는 불안, 긴장감과 공포감 등이 왔을 때 이를 이해하고 받아들일 수 있는 가족에게 많이 의지를 하는 모습을 보였다. 가족은 참여자들이 겪는 여러 가지 변화와 어려움을 함께 해주는 든든한 버팀목이었다. 또한, 참여자들이 이식 후 고통을 안고 살아갈 수 있었던 중요한 이유 중의 하나는 가족에 대한 책임감이었다. 참여자들은 내가 있었기에 자식들이 잘 성장할 수 있었고, 이 순간 가족과 함께 살고 있다는 것이 보람이고 행복이라고 하였다.

우리 집사람이 체구는 작아도 이 병원에 오면 나 혼자 한 번도 안 왔어. 11년이 다 됐는데 꼭 따라다닌다고. (웃으면서) 가족이 힘이 되죠. 당시에 우리 애들은 고등학교, 대학교 때니까 내가 일어나야 될 거 아니야. (참여자 5)

2) 공여자 및 사회에 대한 감사

참여자들은 심장을 기증한 공여자부터 이식 수술비를 지원한 사회, 생명을 살려준 의료인에 대하여 고마워하였다. 공여자를 위한 감사 기도를 하고, 공여자가 본인에게 새 생명을 주었듯이 누군가에게 도움을 주는 삶을 살고자 하였다. 이식 후 어려움을 겪을 때마다 ‘생명을 준 공여자’를 생각하며 다시 삶의 소중함을 깨닫고 잘 극복할 수 있었다. 참여자들은 생명의 은인인 의료진에게도 고마워하며 지속적인 지지를 받고 싶어 했다.

공여자가 공여했는데 어떻게 나만 생각할 수 있겠어요. 수술했을 때부터 다 그런 생각을 했을 거예요. 수술하고 나가면 봉사도 하고 좋은 일도 많이 해야지.(참여자 6)

3) 직업의 전환

대부분의 참여자들은 원래의 직장으로 복귀하지 못하고, 직업을 변경하거나, 일의 양을 줄여야만 했다. 즉 이들은 피로감, 외부활동 제한, 감염의 취약함과 잦은 병원 방문으로 직업을 유지하기가 어려운 경우가 대부분이어서, 상황에 맞추어 일을 줄이거나 직업을 변경하였다.

(수술)전에는 낚시점을 했었거든요. 낚시점은 여자가 남자를 상대하나 남자가 남자를 상대하지 (남자 손님이 많아서 남자인 내가 운영해야하는데) 내가 상대를(운영을) 안 하니까 낚시점이 운영이 될 수 없다. 그래서 그렇게 하다가 나도 안되겠다. 가게를 그만두고 마트쪽으로 바꿨어. 마트는 여자가 운영이 가능하잖아. 내가 도와만 주면 되니까. 그렇게 바꿨어.(참여자 4)

4) 내 삶의 주인공은 나

참여자들은 어려움이 있을 때 주위에서 많은 도움도 받지만, 결국 문제를 해결할 수 있는 실타래는 본인이라는 것을 깨닫고 혼자 힘으로 극복하려는 모습을 보였다. 이식 후 자기 삶에 대하여 깊이 생각하고, 자기 삶에 대한 책임감을 갖고 어려움을 극복해야한다고 여기었다.

그것은 (어려움은) 누구나 다 있어요. 생각을 어떻게 받아들이느냐 인데, 가족 때문만은 아니에요. 자기 자신이 자기 삶에 대한 애착을 갖고 관리하는 것이 중요한 것이 아닌가.(참여자 6)

1) 긍정적인 사고

참여자들은 통제할 수 없는 감정들이 생기면 생각을 다른 데로 돌리거나, 자리를 피하는 방법을 통해서 점차 감정을 조절하였다. 현재의 상황에 스트레스를 받는다고 문제가 해결되지 않는다는 것을 깨닫고, 마음을 다스리고, 욕심을 버리면서 현재의 상황을 긍정적으로 생각하려고 노력하였다. 마음을 다스리며 오래 살 수 있는 비결은 긍정적인 태도와 마음가짐뿐이라고 생각하였다.

긍정적인 사고를 갖는 사람들이 오래살고 관리도 잘되는 것 같아요...마음이 뇌에 있다고 하지만 화가 나거나 그러면 심장이 뛰잖아요. 마음을 다스리는 것이 중요한 것 같아요. (참여자 1)

2) 돈과 건강에 대한 염려를 내려놓음

이식 후 지속적인 관리를 위해서 병원비는 계속 지출해야 하지만, 역설적이게도 참여자들의 경제활동은 위축되었다. 직장을 구하기 어렵고, 직장이 있는 경우에는 승진도 잘 안되어, 수입은 줄어들 수밖에 없었다. 이러한 상황 속에서 참여자들은 스트레스를 받기 보다는 아껴 쓰고 절약하며 돈에 대한 욕심을 버리고 생활하려고 노력하였다. “다른 사람이 하는 것 다 하려고 하면 한도 끝도 없다”며 돈에 집착하지 않고, 욕심을 내려놓으면서 살아야 한다고 다짐하였다. 특히, 참여자들은 죽음, 이식거부반응과 합병증을 걱정하면서 앞으로 몇 년을 더 살 수 있을 지를 고민하지만, 그럼에도 불구하고 ‘매일 건강, 건강하는 건강의 노예’가 되는 삶에서 벗어나야 한다는 것을 깨닫게 되었다.

얼마나 오래 살까 그것도 욕심이라고. 죽을 때가 되었던 사람이 산 건데 그걸로 욕심을 가지면 안 된다는 거야. 스트레스 받을 일이 없으니까 뭐든지 내려놓고 살면 되요.(참여자 8)

3) 고통은 평생의 친구

참여자들은 이식 전 심장이식의 합병증에 대해서 고민할 여유가 없었기 때문에 이식 후 예측하지 못했던 합병증이 발생하였을 때 이를 받아들이는 것이 힘들고 버거웠다. 그러나 그 모든 고통은 새 생명을 얻은 대가이기 때문에 고통 때문에 스트레스를 받거나 회피하기 보다는 ‘평생 가는 친구’로 받아들이고 같이 가야한다고 여기게 되었다.

이게 정상이다 돌아올 것이다 이렇게 마음먹고 생활하면 모든 것이 받아들이기가 더 힘이 들어. 하나의 생명을 얻으면서 그것에 대한 대가를 그 만큼 지불해야하는 거라. (문제가) 생기면 아 그렇구나. 내 친구니까 같이 가면 되는 거라. 오면 으레 오는 거라 하고 받아들여야 돼.(참여자 4)

4) 주도적 건강관리

참여자들은 이식 초기에는 병원에서 권고하는 주의사항을 지키기 위하여 의식적으로 노력해야 했으나, 시간이 지나면서 습관처럼 몸에 배어 본인 건강상태를 적극적으로 모니터링하고, 스스로 자기관리를 잘 이행하고 있었다. 일부 참여자는 약물복용, 식이 및 감염예방과 관련된 이행에서 더 나아가, 외래에서 혈액수치 검사 결과를 확인하고 이에 따라 음식 및 체중을 조절하는 등 보다 전문적인 자기관리를 수행하고 있었다.

콜레스테롤 수치를 보고 육류를 줄인다던가 하고 있고 당 같은 것도 선상을 벗어나면 이런 것(카라멜 마끼야또)도 안 마시려고 하고, 많이 조심을 하게 되죠.(참여자 1)