1. 연구의 필요성

선천성 심장질환은 흔한 선천성 기형질환의 하나이며, 1,000명당 12~14명 정도가 선천성 심장질환을 가지고 태어난다[1]. 50년 전만 해도 선천성 심장질환을 가지고 태어난 환아의 2/3 이상이 18세 이전에 사망하는 경우가 많았지만, 최근 선천성 심장질환 수술의 진보와 심장 초음파를 이용한 조기 진단, 비수술적 치료의 발달, 및 집중적인 간호 등으로 인해 생존율이 높아지게 되었다[2]. 그 결과 선천성 심장질환 환자의 85.0%이상이 18세 이상의 성인기에 진입할 수 있었고, 2000년 이래로는 성인 선천성 심장질환 환자 수가 소아 환자 수를 초과하게 되었다[3]. 미국의 경우 성인 선천성 심장질환자는 100만 명 이상으로 추정되고 있으며[3], 우리나라의 경우에는 선천성 심장질환 환자의 13.0%가 성인이며[1], 선천성 심장질환 수술로 인한 사망률은 1985년 5.8%에서 2014년 1.6%로 현저히 줄어들고 있어[4], 성인 선천성 심장질환자의 수는 지속적으로 증가할 것으로 예측된다.

의료기술의 진보로 인해 성인 선천성 심장질환자의 수적 증가에도 불구하고 성인 선천성 심장질환자들은 혈액학적인 문제와 관련된 약물투여, 부정맥, 심부전, 심내막염, 혈관질환 등과 같은 합병증에 대한 관리와 추가적인 수술, 중재적 시술, 잦은 입원 등 일생을 통한 지속적이고 철저한 심장질환 관리가 요구된다[5]. 그러나 실증적 연구결과[6]에 따르면 선천성 심장질환자들은 질환의 특성상 꾸준한 약물복용이 가장 필수적임에도 불구하고 질환에 대한 인식부족으로 인해 약에 대한 부정적 태도를 보이고, 이로 인한 약물에 대한 순응도가 72.2%밖에 되지 않는 것으로 나타났다. 선천성 심장질환자들의 잦은 재발과 재입원의 가장 큰 이유로 잘못된 질병인식으로 인해 약물복용을 중단하게 되어 증상관리가 제대로 되지 않는다는 점을 들 수 있는데, 질병에 대한 잘못된 인식은 질병관리에 대해 부정적 태도를 가지게 하고 결과적으로 약물복용을 중단하는 원인이 된다[7]. 즉, 환자가 먼저 질병에 대해 정확하게 인지하고 추후관리에 대한 효과와 필요성을 인식하게 된다면, 약물복용 순응도 뿐만 아니라 포괄적인 질병관리 이행도의 향상을 가져올 수 있고 재발과 재입원을 감소[8]시키는 데 중추적 역할을 할 수 있을 것으로 생각된다.

그러나 성인 선천성 심장질환자들은 다른 질환자와 확연히 차별되는 특징이 있다. 이들은 유아기 또는 아동기부터 생명을 위협하는 중증도의 심장질환을 동반하여 부모들의 각별한 관심과 관리 속에서 질병과 함께 성장하게 된다. 따라서 성인 선천성 심장질환자들은 질병에 대한 인식이 일반적인 성인 질환자와 차이가 있을 것으로 생각되며 성인 환자로서 스스로 질병 관리에 적극적으로 참여하기보다는 부모를 포함한 타인에 대한 의존도가 높아 성인으로서의 질병 관리와 질병예후 등에 대한 막연한 불안을 가질 수 있는 집단이라고 판단된다[5, 9]. 구체적으로 이들이 심장질환과 함께 성장하는 경험을 살펴보면, 청소년기를 거쳐 성인기로 진입하는 성장 과정의 전환에 대한 불안을 느끼며, 만성적이고 급작스럽게 생명에 위협을 주는 상황에 직면할 수 있다는 심리적 부담감을 가지게 된다[5, 9]. 이와 더불어 내·외과적인 치료뿐만 아니라 부모로부터의 독립, 직업의 선택이나 사회적 활동, 임신과 출산 등의 문제에 관한 발달과업에도 어려움을 느끼고 막연한 불안에서 생활하게 된다[10, 11]. 이러한 질환에 대한 부정적인 인식과 불안으로 인해 건강관리가 소홀해지고 일상기능과 역할에 장애가 생기게 되며, 이것은 질병의 예후에도 큰 영향을 미칠 수 있다[12]. 성인 선천성 심장질환자들의 불안은 건강 관리에 대한 두려움을 의미하며, 대상자들의 건강행위에 영향을 미치는 중요한 조절 요인으로 작용하고 일생을 통해 살아가는 과정에서 심리 뿐 아니라 신체적 안녕을 손상시킬 수 있다[9]. 더불어 수술 후 기능적 제한과 더불어 추후 심장이식의 가능성 등으로 인한 불안은 신체적, 심리적 측면의 기능수준을 저하시키며 이는 신체적 안녕뿐 아니라 정신적, 사회적 안녕상태에도 영향을 미칠 수 있다[11]. 그러므로 간호사는 성인 선천성 심장질환자의 지속적인 심장질환 관리뿐만 아니라 심리적 측면의 기능 수준을 높일 수 있는 적극적인 중재가 포함된 간호를 제공해야한다.

특별히 성인이 된 선천성 심장질환자들의 불안에 영향을 미치는 환경적 요인들 중 부모의 양육태도와 행동은 상당한 주목을 받아왔는데, 성인 선천성 심장질환자들에게 부모는 성인으로서 역할을 달성하기 위한 준비기까지 자녀에게 경제적, 정서적 지원을 제공하며, 자녀의 진로탐색을 돕는 역할을 담당하는 존재였다[13]. 성인기에 진입하면서 환자가 지각하고 있는 부모와의 애착은 성인 선천성 심장질환자들이 새로운 환경에 적응하고, 자신의 세계를 넓혀감에 있어 안전기지로서 역할을 한다[14]. 성인 선천성 심장질환자가 지각한 부모 양육태도와 관련된 연구를 살펴보면 부모의 양육태도는 성인 선천성 심장질환자들의 심리적 적응과 안녕감에 중요한 영향을 미치며, 또한 부모의 과보호는 환자들의 불안과도 밀접한 관련이 있는 것으로 밝혀지고 있다[13]. 선천성 질환이라는 특징으로 인해 선천성 심장질환자들의 부모들은 유아기부터 질환에 대한 정보를 가지고 의사결정을 내리고 모든 관리를 하게 된다[11]. 또한 선천성 심장질환자들의 부모들은 심장질환으로 인한 활동의 제약과 합병증에 대한 두려움 등으로 자녀들을 운동 및 기타 신체적 활동에서 제한하는 과잉보호를 하게 되고[13], 성인기로 진입하는 발달과업 과정의 선천성 심장질환자들은 단체 생활에서의 소외, 사회적 활동으로의 제한 등으로 인해 불안감을 느끼며 자기 존재에 대한 위기감을 느끼고 자신에 대한 미래를 절망적으로 인식하게 된다[11]. 이와 함께 성인 선천성 심장질환자들의 질병인식은 불안에 큰 영향을 미치는 것으로 나타났는데 선행 연구들[12, 15]에서는 질병인식이 정서적, 심리적 적응에 보다 중요한 것으로 나타났고, Schoormans 등[7]의 연구에서도 부모의 양육태도와 질병인식이 성인 선천성 심장질환자들의 심리적, 정서적 적응에 영향을 미치는 것으로 보고하고 있다.

간호사는 건강관리 제공자로서 성인이 된 선천성 심장질환자가 스스로 자신의 위험요인에 대해 인식하도록 하고, 사회적 활동과 결혼과 출산 등 성인기에 이루어야 할 발달과업을 이룰 수 있도록 효과적인 간호중재를 제공하여야 한다[16]. 그러나 국내 선천성 심장질환자 관련 연구는 대부분 아동기나 청소년기를 대상으로 한 연구가 주를 이루고 있는 실정이나 성인이 된 선천성 심장질환자의 수적 증가와 더불어 이들의 불안과 그에 영향 요인을 확인할 필요가 있다. 이는 임상현장에서 성인 선천성 심장질환자에 대한 간호의 방향을 제시하는데 도움을 줄 수 있을 것이며, 이를 위한 새로운 간호중재개발에 활용할 수 있을 것이다.

따라서 성인 선천성 심장질환자들이 경험하는 불안에 영향요인으로서 지각된 부모 양육태도와 질병인식이 그들의 불안과 어떠한 관계 이루고 있는지 총체적으로 파악함으로 성인 선천성 심장질환 환자의 불안을 예측하고, 이를 토대로 불안을 완화시킬 수 있는 간호중재 방안을 모색할 필요성이 제기된다.

2. 연구의 목적

본 연구의 목적은 성인 선천성 심장질환자의 지각된 부모 양육태도, 질병인식이 이들의 불안에 미치는 영향을 확인하기 위함이다.

1. 연구의 설계

본 연구는 성인 선천성 심장질환자의 지각된 부모 양육태도, 질병 인식, 불안간의 관계를 파악하기 위한 서술적 상관관계 연구이다.

2. 연구의 대상자

본 연구의 대상자는 S시에 소재한 상급종합병원의 선천성 심장센터에서 심방중격 결손, 심실 중격 결손, 동맥관 개존, 방실 중격 결손, 폐동맥 협착, 대동맥 협착, Fallot 4징후 등 선천성 심장질환을 진단받고 외래에 추후 관리 중인 환자를 대상으로 하였다. 대상자 선정 기준은 선천성 심장 질환을 진단받은 만 18세 이상 64세 이하의 성인으로 정신과적 문제가 없는 자, 심장 수술이나 시술 날짜가 정해져 있는자 중 의사소통이 가능하고 질문지에 응답할 수 있는 자로 하였다. 연구 표본의 크기는 G*Power 3.1 program [17]을 이용하여 산출하였다. 관련 선행연구를 통한 효과크기 산정이 불가한 관계로 Cohen [18]에 의거하여 중간크기의 효과크기(f²=0.15), 다중회귀분석, 통계적 검정력 .80 및 유의수준 α=.05, 회귀분석에 이용된 독립변수 8개를 기준으로 했을 때, 필요한 대상자는 138명으로 143명은 통계분석에 충분하였다.

3. 연구의 도구

4. 자료수집 및 연구의 윤리적 측면

연구자는 대상자 선정을 위하여 병원에 등록된 환자명부를 이용하여 2013년 10월부터 2014년 12월까지를 기준으로 환자의 진단명, 수술 또는 시술명, 심초음파 결과를 통해 복합 심기형(중증심기형에 부정맥 동반), 중증 심기형, 경증 심기형, 단순 심기형 환자군으로 분류하고 연구에 적합한 대상자를 선정하였다. 대상자 선정 후, 대상자의 외래 내원일에 연구자가 직접 외래를 방문하여 연구목적 및 연구내용 등을 설명하였고, 대상자의 임상적 특성 및 질병관련 특성, 증상이 나타난 부위와 양상, 강도 등에 대해 의무기록을 열람하는 것에 대한 사전 동의를 얻었다. 연구 참여에 동의한 대상자에게 서면으로 의무기록 열람과 연구 참여 동의를 얻은 후, 구조화된 질문지의 내용을 설명하고 응답을 대신 표기하는 면담형식으로 진행하였다. 또한 추후 문의사항에 관하여 연구자의 연락처(이메일)를 동의서에 기입함으로서 연구에 관한 질문이 있을시 언제든지 연락을 취할 수 있도록 하였다. 최초 면담을 수락한 대상자는 총 162명이었으나 미비하게 응답한 19부를 제외한 143부를 본 연구의 자료분석에 포함시켰다.

연구대상자의 윤리적 보호를 위하여 병원의 임상시험심사위원회의 심의를 거쳐, 연구승인(IRB 승인번호: 2013-0956)와 해당 진료과, 간호부, 의무기록실의 승인을 받았고, 연구목적으로만 사용할 것과 대상자의 익명을 보장한다는 내용을 포함한 피험자 동의서를 받았다. 또한 연구 참여시 연구 자료의 접근 제한성 및 자료 보호, 중도 철회, 불이익과 무해 등을 포함하는 상세 정보를 제공하였다.

5. 자료분석

본 연구에 수집된 자료는 SPSS/WIN 23.0 통계 프로그램을 이용하여 분석하였다. 연구 대상자의 일반적 특성과 질병 및 치료 관련 특성은 빈도와 백분율로, 지각된 부모 양육태도, 질병인식, 불안은 평균과 표준편차를 산출하였다. 대상자의 일반적 특성과 질병 및 치료 관련의 특성에 따른 불안은 independent t-test, one-way ANOVA, Kruskal wallis test를, 사후 분석은 Duncan's test를 이용하여 분석하였고, 대상자의 지각된 부모 양육태도, 질병인식, 불안간의 상관관계는 Pearson’s correlation으로 분석하였으며, 지각된 부모 양육태도와 질병인식이 대상자의 불안에 미치는 영향을 확인하기 위해 대상자의 일반적 특성과 질병 및 치료관련 특성 중 불안과 관계가 있는 변수를 1단계로 회귀모형에 투입하여 이들 변수로 인한 설명력을 통제하고 주요 관심변수인 지각된 부모 양육태도와 질병인식을 2단계로 회귀모형에 투입하는 위계적 다중회귀분석을 실시하였다.

1. 대상자의 일반적 특성과 질병 및 치료 관련 특성

본 연구의 대상자는 총 143명으로 평균연령은 25.43±10.73세였으며 성별은 남자가 70명(48.9%) 여자가 73명(51.0%)으로 비슷한 비율이었다. 교육수준은 고졸이 79명(56.1%)으로 가장 많았으며 대상자의 80.4%가 미혼이었다. 대상자의 60.6%가 심장 수술을 받았으며 이 중 18명(12.5%)이 3회 이상 수술을 받았다. 중증도는 단순 선천성 심질환 71명(45.9%)이 가장 많았으며 복합 선천성 심질환은 10명(5.9%)로 가장 적었다. 대상자 중 100명(69.9%)이 운동을 하고 있지 않고 있으며 111명(77.6%)이 정기적으로 외래를 내원하고 있다고 답하였다(Table 1).

Table 1
Differences in Anxiety by Demographic and Clinical Characteristics (N=143)

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2. 대상자의 지각된 부모 양육태도, 질병인식 및 불안

대상자가 지각한 부모의 양육태도 중 어머니의 돌봄은 평균 22.87±8.97점으로 아버지의 돌봄 21.29±9.13점보다 높았다. 어머니의 과보호도 평균 22.85±9.41점으로 아버지의 과보호 22.09±9.36점보다 약간 높았다.

질병인식은 질병에 대한 인지 7.99±2.94점, 급·만성 질환의 경과에 대한 인식 17.98±4.35점, 질병의 결과에 대한 인식 16.09±5.24점, 개인적 조절에 대한 인식 18.20±2.65점, 질병 통제에 대한 인식 16.52±3.46점, 질병 치료이행 18.14±3.40점, 앞으로 진행될 경과에 대한 인식 10.26±3.21점, 정서적 반응에 대한 인식 15.04±4.26점으로 나타났다.

불안은 평균 1.24±0.31점이었고 이 중 두려움 영역 1.36±0.47점, 주의 영역 1.04±0.59점, 회피 영역 1.19±0.51점이었다(Table 2).

Table 2
Summary of Descriptive Statistics for Parental Bonding, Illness Perception, and Anxiety (N=143)

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3. 일반적 특성과 질병 및 치료 관련 특성에 따른 불안의 차이

일반적 특성과 질병 및 치료 관련 특성에 따른 불안의 차이를 살펴보면 다음과 같다(Table 1). 불 안은 연령에 따 라(χ²=8.45. p=.015), 중증도에 따라(F=6.45, p<.001), 수술횟수에 따라(F=4.90, p=.004) 차이가 있었다.

4. 지각된 부모 양육태도, 질병인식과 불안간의 상관관계

어머니의 과보호와 불안 간에는 통계적으로 유의한 양의 상관관계 (r=.31, p=.017)가 나타났다. 즉 어머니의 과보호가 높을수록 대 상자의 불안이 높은 것으로 나타났다. 또한 질병인식 중 질병의 결과에 대한 인식(r=.16, p=.046)이 높을수록, 개인적 조절에 대한 인식(r=-.19, p=.021)이 낮을수록 불안이 높은 것으로 나타났다(Table 3).

Table 3
Correlation Matrix for Parental Bonding, Illness Perception, and Anxiety (N=143)

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5. 불안에 영향을 미치는 요인

지각된 부모 양육태도, 질병인식이 불안에 미치는 영향을 확인하기 위해 위계적 다중회귀분석을 이용하여 분석한 결과는 Table 4와 같다.

Table 4
Regression Coefficients of Predictors on Anxiety (N=143)

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불안과 연관된 변수인 질병의 중증도, 수술횟수, 연령, 어머니의 과보호, 질병의 결과에 대한 인식, 개인적 조절을 불안의 예측변수로 선정하여 회귀모형을 설정하였다. 회귀분석의 가정충족 여부를 확인하기 위해 독립변수들 간의 상관관계를 분석한 결과, 상관계수는 절대값이 .10에서 .42로서 .80 이하로 나타나 예측 변수들 간의 상관성이 위험수준으로 높지 않았다[23]. 다중 공선성 분석 결과 분산팽창지수(Variance Inflation Factor [VIF])는 1.01~1.80으로 모두 10 이하이며 1에 근접한 값으로 다중공선성의 문제는 없는 것으로 나타났다[23]. 또한 오차의 자기 상관성에 대한 검증결과 Durbin-Watson 통계량이 1.33~1.88 의 범위에 있어 잔차의 자기상관이 없는 것으로 확인되어, 모두 회귀분석의 가정을 충족하는 것으로 나타났다[23].

위계적 회귀분석의 Step I 단계로 단변량 분석에서 불안과 통계적으로 유의한 관련성을 보인 변수들의 영향을 통제하기 위해 질병의 중증도, 수술횟수, 연령을 예측변수로 하는 회귀모형을 구성하였다. 분석을 위하여 질병의 중증도는 가변수로 전환시켜 분석하였다. 1단계 회귀모형은 통계적으로 유의하였고(F=2.28, p=.017), 모형의 설명력은 7.0%이었다. 이 때 가 장 영향력이 큰 요인은 수술횟수 (β=.22, p=.020)이었다.

Step II 단계는 어머니의 과보호, 질병의 결과에 대한 인식, 개인적 조절을 추가로 투입하였고, 위계적 회귀분석을 실시한 결과 회귀모형의 적합도인 F값은 3.20으로 통계적으로 유의하게 나타났다(p<.001). 또한 R²은 .30으로 나타나 1단계에 비하여 23.0% 증가하였으며, 본 연구에서 채택된 측정 변인들이 불안에 대한 설명력을 30.0% 갖는 것으로 나타났다. 어머니의 과보호, 질병의 결과에 대한 인식, 개인적 조절 모두가 불안에 통계적으로 유의한 영향을 미치는 변수로 나타났으며 이들 변수의 상대적 영향력인 β값을 살펴본 결과 어머니의 과보호(β=.45, p=.046), 질병의 결과에 대한 인식(β=.26, p=.012), 개인적 조절(β=−.03, p=.047) 순으로 영향력이 나타났다. 즉, 대상자가 지각한 어머니의 과보호가 높을수록, 질병의 결과에 대한 인식이 높을수록, 개인적 조절이 낮을수록 불안의 정도가 높은 것으로 나타났다. 또한 가장 강력한 불안 예측변수는 대상자가 지각한 어머니의 과보호로 나타났다.