가. 편견과 몰이해

뇌전증에 대한 참여자들의 인식과 초기 대처는 과거에 묶여 있다. 참여자 대부분의 머릿속에는 ‘간질’에 관한 고정적 이미지와 인식이 선명히 각인되어 있었고, 따라서 자식의 뇌전증 진단에 참여자들은 망연자실했다. 뿌리 박힌 고정적 이미지와 인식은 질병 대처 시기와 대처 방법에도 영향을 미쳤는데, 자녀의 경련 양상이 고정적 이미지와 일치하지 않는 경우 참여자 대부분이 자식의 경련을 보고도 병을 알아차리지 못해 대처가 늦어졌음을 고백하였다. 또, 많은 참여자들이 경련 대처에서 굿, 침술, 민간 요법, 점술 등 근거 없는 미신이나 주술적 행위에 의지하였다.

옛날 우리 때만해도 ‘간질’하면 인식이 그랬잖아요. 갑자기 쓰러져서 거품 물고 발작하고, 친구가 그러는 걸 초등학교 때 저도 봤었거든요. 어른들 얼핏 하는 소리로 하늘이 내린 병이니 어쩌니, 그래서 굉장히 절망스럽고 사실은 막 그랬어요. 그런 게 떠올라서.(참여자 11)

나. 자책과 업보

참여자들 중 뇌전증의 분명한 원인을 알고 있는 경우는 드물었다. 참여자들은 이 기막힌 병의 원인이 무엇인지 곰곰이 생각하게 되고, 결국 자식에게 들이닥친 이 병의 원인을 자신에게 돌렸다. 많은 참여자들이 자식의 병을 자신이 전생에 저지른 죄의 업보로 여기며 자책과 죄책감으로 힘겨운 시간을 보냈음을 토로하였다. 프랑스에서 출간된 그래픽 노블 『발작』[13]에서도 “점쟁이를 찾았다. 전생에 죄를 많이 지어 그 벌로 병을 얻게 되었다고 한다.”와 같이 뇌전증 원인에 대해 우리 나라와 마찬가지로 업보 의식이 있음을 알 수 있다.

내가 죄를 많이 지었나 보다. 내가 못된 짓을 많이 해서 벌 받는구나… 더구나 (점쟁이가) 이사 가지 말라고 하는데 내가 고집세우고 들어갔으니까 진짜, 다 내 잘못이지요.(참여자 1)

가. 예측불가 좌불안석

경련은 안심과 방심을 허락하지 않는 무자비한 것으로 체험된다. 언제 다시 시작될지 모른다는 불안과 긴장은 그렇게 참여자들의 삶에 달라붙어 이들의 일상을 지배한다. 참여자들 삶에서 숙면이란 단어는 사라지고 참여자들은 경련 불안으로 하루 24시간을 경계태세로 지낸다. 팽팽한 긴장의 일상, 편안한 잠조차 허용되지 않는 참여자들의 모습은 마치 육식 동물 공격에 대비해 서 있는 채로 꾸벅꾸벅 조는 기린의 경계태세를 연상케 한다.

전화벨 소리만 들려도 가슴이 그냥 훅 떨어져요. 전화 소리 못 들을까 봐 라디오 크게 못 틀죠. 애가 밖에 있을 때는 딱 대기예요. 옷도 항상 입고 있죠, 잠옷 입고 응급실로 뛰어갈 수 없잖아요. 제가 못 볼지 모른다는 불안으로 잠을 거의 못 잤어요. 눈을 거의 뜨고 잤다고 하더라고요. 잠들면 자다가 확 깨요, 갑자기. 그러면, 아, 내가 잠이 들었구나...(참여자 7)

나. 정지된 발달시계

아이의 발달은 경련을 기점으로 멈추어 버린 것 같다. 인지는 첫 경련 당시 상태이거나 그것도 모자라 심한 경련을 할 때마다 뒷걸음질 친다. 특히, 유아기에 경련이 시작되었거나 반복되는 경련으로 인지저하가 심한 경우 참여자들은 한결같은 ‘어린 아이’를 십 수 년째 돌본다. 흐르는 시간은 전진이 아니라 정지된 시간이다. 서너 살에 첫 경련한 아이, 어느 새 스물, 서른이 넘었지만 일상 활동은 여전히 아기다. 인지저하가 없는 경우, 자녀의 신체와 인지 발달이 보조를 맞추고 있지만, “자식은 수염이 허얘도 첫 걸음마 떼는 어린애 같다.”는 말이 사무치는 말이 되었다. 경련 이후 자녀는 늘 어린 아이로 인식된다.

세 살도 안 된다고 하지요. 옛날에는 구구단도 다 외우고 동시도 외우고 집 주소, 엄마, 아빠 이름 다 외웠어요, 크다가 경련 심하게 하더니 다 잊어버리더라고. 아직 덩치만 컸지, 우리는 전부 세 살, 그 때 경련할 때 나이, 그 나이로 머물러있는 거지요.(참여자 1)

손 댈게 없어도 늘 아기 보듯 하죠. 언제 어떻게 될지 모르고, 저러다가 훅 뒤로 가는 것 아닌가 싶고, 늘 물가에 내어 놓은 아기 보듯, 경련 이후엔 늘 그 상태로 보게 되요.(참여자 7)

다. 익숙해지지 않는 경련

자식이 경련하는 동안 느끼는 두려움, 절망, 막막함, 처참함은 오랜 시간이 흘러도 익숙해질 수 없는 것, 세월이 약이 될 수 없는 것이다. 짧게는 몇 년, 길게는 십 수년째 자식의 경련을 겪지만, 경련하는 자식 앞에서 그저 그것이 빨리 끝나기를 바랄 뿐 아무것도 할 수 없는 상황은 참여자들의 무력감과 절망의 깊이를 더한다. 일그러진 표정과 뻣뻣하게 굳어가는 자식의 몸, 아프다 소리 내어 말하진 못해도 자식은 표정과 울부짖음으로, 혹은 전신 떨림으로 자신의 고통을 호소하는 것 같다. 오랜 세월 수 차례 겪어왔건만 경련 시 거세게 몰려드는 공포, 당황, 애처로움과 다급함은 매번 새롭다. 익숙함이 허용되지 않는다.

그 광경을 보는 게 얼마나 당황스러운지, 평소에는 전혀 볼 수 없는 표정, 심하게 하면 진짜 힘들어요, 그 보는 게. 매번 볼 때마다 아무것도 해 줄 수 없고, 애는 쓰러져 그러는데, 그러고 있을 때는 애 잘못될까 봐 정말 내 몸이 진짜 바짝 바짝 마르는 것 같아요.(참여자 2)

가. 끝을 알 수 없는 답답함

한번 시작된 경련은 마침표를 찍기 어렵다. 경련 재발은 참여자들로 하여금 처음 경련을 접했을 때보다 더 깊은 절망에 빠지게 한다. 도대체 언제까지 이런 긴장과 불안을 겪어야 하는지 알 수 없다. 첫 경련의 충격과 절망에도 불구하고 자식의 호전을 위해 하루 하루 사력을 다해왔건만 완치되었다고 마음 놓는 순간 다시 휘몰아치는 경련은 참여자들의 ‘내일’을 어둡게 한다. 그래픽 노블 『발작』[13]에는 끝을 알 수 없는 뇌전증의 절망이 다음과 같이 표현되어 있다. “엄마는 여섯 달 만에 폭발한 이 발작을 보고는 무너졌다. 엄마는 이제 모든 것을 다 다시 시작해야 하는구나 생각했다. 형은 간질 증세를 보인 후로 몇 번이나 발작을 했을까? 몇 번이나 초주검이 되었던가? 앞으로 살아가면서 몇 번이나 더 발작을 할까?”

이 년 동안 경련이 없었어요. 안심했죠. 약도 줄여서 서서히 끊으면 되겠구나 했는데 5학년 말 새벽에 자다가 다시 하는 거예요. 응급실로 뛰었죠. 처음 할 때보다 더 절망이 되는 거예요. 한 이년 조용해서 끝났나 보다 안심했는데 갑자기 또 그러니까. (참여자 11)

나. 한스러운 돌봄 유한성

참여자들에게 아픈 자식 돌봄보다 더 힘든 것은 자신의 사후 남겨질 자식 걱정이다. 인지저하가 심할수록, 참여자 연령이 높을수록 홀로 남을 자식 걱정이 크다. 경련 불안으로 늘 함께 해온 자식, 영겁의 세월을 살 수 있다면 끝까지 지고 가겠지만 유한한 시간 속의 존재이기에 영원히 곁에 머물 수 없음을 깨닫는다. 홀로 설 수 없는 자식, 마음 놓고 맡길 곳이라도 있으면 좋으련만, 자신의 사후에 모자란 자식이 갈 곳 없음에 참여자의 속은 타 들어간다.

어떤 때는 그냥 먼저 갔으면 하는 생각도 들어요. ‘어차피 사람은 태어나면 한번 살다 죽는다. 일찍 가고 늦게 가고 그 차이다.’이런 생각. 그러고 나서 막(눈물) 후회를 해요. 내가 사는 동안은 내가 보살피지만 나 죽고 나서 쟤를 진짜 어디에 맡겨야 되나(눈물).(참여자 6)

인지저하 없는 자녀를 둔 경우도 자식 걱정에서 자유롭지 못하다. 부모 그늘에서 벗어나 독립한 자식이 일상에서 뇌전증이라는 병을 안고 홀로 겪을 힘겨움에 대한 염려가 참여자들을 짓누른다. 한 번씩 찾아오는 경련을 제외하곤 부족할 것 없는 자식, 경련으로 위축될 자식에게 평생 보호막 되어주지 못함이 한스럽고 서럽다.

지금은 우리 보호 아래 있지만 대학이나 직장 가면 혼자 감당해야 하고 또, 알고 하건 모르고 하건 결혼해서 여자애가 그걸 감싸줄 수 있을까, 걔가 죽을 때까지 겪어야 되는데 지금은 내가 있지만 나 없을 때 혼자 그 무게 감당할 거 생각하면 그게 제일 두렵죠.(참여자 4)

다. 대물림 불안

스물 스물 올라오는 대물림 염려 또한 참여자들의 마음을 무겁게 한다. 경련하는 자식이 결혼하여 또 다시 경련하는 자식을 낳아 자신들이 겪는 뼈아픔을 겪을지도 모른다는 염려가 크다. 뇌전증 없이 건강하게 자란 자식에 대해서도 대물림 염려를 놓을 수 없다. 대물림 불안은 참여자들의 마음을 돌덩이처럼 짓누른다.

작은 아버지랑 조카가 그랬다니까 대를 이어 온 건데, ○○가 결혼해서 자식한테 이런 일이 온다면 내가 ○○를 못 보지. 안 그래도 지 동생 그래서 관심도 못 받고 혼자 컸는데, 그래서 나는 ○○가 사제가 됐으면 좋겠다니까. 기도도 이번 대에서 끊어지게 해달라고.(참여자 9)

가. 경련하는 자식을 위한 몸

참여자 대부분이 스스로를 경련하는 자식과 한 몸으로 여긴다. 경련 불안으로 바늘과 실처럼 늘 경련하는 자식과 하나로 움직인다. 신속한 경련 대처를 위해서도 타인과 교대가 불가능한 몸이다. 특히, 자녀의 인지저하 혹은 운동발달이 지연된 경우 참여자 대부분이 자신의 몸은 오로지 자식을 위한 것이라 표현한다. 한편, 인지가 정상이고 자녀가 독립적 생활을 하는 경우 신체적 속박은 그다지 높지 않음에도 불구하고 자식과 자신을 분리하지 못하고 다 자란 자식도 여전히 돌봄의 대상으로 여기며 하나로 인식한다.

누가 ‘나이가 지금 몇인데 엄마가 따라 다녀요?’해요. 그건 몰라서 하는 말이지. 시도 때도 없이 넘어가는데 어떻게 혼자 보내요. 얘는 아기예요, 아기. 아기 보듯 눈 못 떼죠.(참여자 6)

전혀 손댈게 없죠. 스스로 잘 하니까. 그래도 마음을 놓을 수 없죠. 전에는 함께 손잡고 가는 친구라 생각했는데 경련 이후론 제가 업고 가는 것 같아요. 평생 그럴 것 같아요.(참여자 7)

가. 쉼 없이 방치된 채 지친 몸

참여자들은 쉼 없이 돌아가는 기계로 자신을 인식한다. 자식 안위에 대한 불안과 완치 기대로 치료와 재활에 매달려왔다. 하지만 참여자들에게는 주부, 아내, 며느리의 역할도 있다. 자신이 아니면 누구도 대신 할 수 없는 일상의 책임들로 대부분의 참여자들은 다람쥐 쳇바퀴 돌 듯 빡빡한 일상을 살고 있다. 이렇게 초긴장 속에서 일상의 피로를 방치하며 신체를 돌보지 못한 참여자들 중 일부는 건강 악화로 암 진단을 비롯한 각종 질병에 시달렸다.

하루 일과가 그냥 뭐 집, 병원, 치료, 학교, 중간에 쓸고 닦고 애들 간식 챙기고. 맨날 똑 같은 일이 밀려 여유가 없죠. 치료를 계속 다니니까 쉴 수가 없죠. 몸이 아무리 피곤해도 내가 해야 하니까 쉴 수가 없는 거예요.(참여자 10)

나. 고달픔에 눌린 노쇠한 몸

더딘 인지 발달에 비해 아이의 신체는 무럭무럭 자란다. 경련 후 축 쳐진 아이의 몸을 안고 지탱하는 것에도, 투약 거부하는 아이의 손사래에도 참여자들은 점점 역부족을 느낀다. 경련하는 아이 돌보느라 종종거린 세월만큼 자신의 몸이 노쇠함을 깨닫는다. 인지적으로 여전히 어린 아이지만 신체적으로 장성한 자식의 일상을 챙기는 것은 참여자들로부터 더 많은 힘을 요구한다. 참여자들은 이제 신체 성장을 거듭하는 아이 앞에서 몸의 고달픔과 함께 두려움마저 느낀다.

어릴 때는 괜찮았는데 얘가 크니까 목욕 시킬 때, 때 밀고 그런 거는 내가 해 줘야 하고, 경련할 때, 그럴 때가 이제는 힘들어요. 작을 때는 힘든 줄 몰랐는데 지금 덩치가 크고 저는 저대로 나이가 드니까.(참여자 5)

가. 원치 않은 편애

참여자 대부분이 시간, 정성, 에너지를 아픈 아이에게 쏟아 부었다. 무슨 수를 써서라도 낫게 해야 한다는 절박함, 자신 때문에 아이가 아픈 것 같은 자책감에 참여자들 눈에는 오로지 경련하는 아픈 자식밖에 보이지 않았다. 안 아픈 자식은 건강하게만 자라면 된다는 마음으로 늘 뒤로 미루었다. 훌쩍 자라 버린 자식들은 마치 물도 못주고 내버려 둔 사이 쑥 자라버린 나무를 보는 것 같다. 홀로 자란 자식을 보면 측은함, 미안함을 넘어 자책감마저 느낀다.

오직 ○○만, 얘는 내 잘못이니까 얘만 챙기고, 다른 애들은 학원도 못 보냈어요. 오직 이거한테 돈이 다 들어가고. 저거한테는 맨날 뭐라 하고, 먹는 것도, 한 번은 ‘엄마는 ○○밖에 모르지?’그러더라고요. 얘한테만 쓰니까 큰 애들한테 갈게 없지. 신경을 못 썼어요.(참여자 1)

자녀 돌봄의 일상은 참여자들의 하루를 쉴 틈 없이 분주하게 한다. 그러나 참여자들에게 아픈 자식은 자신이 존재해야 하는 이유이고, 안 아픈 자식은 든든하고 대견하며 의지되는 존재이다.

학교 다닐 때 집을 많이 비웠잖아요, 치료 다니느라. 딸들이라 지네가 밥도 해먹고, 큰 애가 엄청 막내(아픈 아이)를 챙겨요. 큰 딸이라 그런지, 많이 고맙고 의지가 되죠.(참여자 10)

나. 한 걸음 물러선 배우자

자녀의 뇌전증에도 불구하고 가부장적 삶의 방식을 고수하거나 질병 수용은 거부한 채 치료와 재활에 간섭과 비난을 일삼는 남편의 태도는 참여자들의 마음을 피폐하게 한다. 반면, 생활의 실질적 도움뿐만 아니라 위로와 격려로 참여자의 노고를 알아주고 마음을 헤아리는 남편의 배려는 참여자들이 아픈 자녀 돌봄의 수고를 기꺼이 감내하는 힘이 된다.

‘니 책임이다. 니가 문제다’하는 남편이 적이지. 시도 때도 없이 경련하고 챙겨야 될게 한둘이 아닌데 자기는 그대로, 인터넷 보고 뭐 좋다 말만 하고 몸은 꼼짝 않지. 애 데리고 나가라고 하면 방에 들어가 버리고. 산 시체, 살아있는 송장, 집안일도, 애들 보는 것도.(참여자 9)

남편이 위로 많이 해줬지. ‘신이 다 주지는 않는다. 좋은 걸 줬으면 어려움도, 고통도 있다.’고 오히려 날 위로하더라고요(눈물). 그렇게 위로해주고 또 담담하게 해주고.(참여자 2)

그러나, 참여자 대부분에게 남편은 뇌전증 자녀 돌봄에서 한 발 물러선 존재이다. 가장으로 버팀목은 되지만 남편은 아픈 자식에 대한 마음이 참여자만큼 절절할 수 없는 존재로 체험된다.

얼마 전에 남편이, 자기도 속상했겠죠, 술을 많이 먹고 한마디 하는데 제가 그 말에 좀 충격 받았어요. ‘차라리 중환자실에 있을 때, 그 때 그냥 죽게 내버려 둘 걸, 그럼 한 번만 울었을 걸’ 하는 거예요. 어떻게 그런 얘기를, 아우, 그 때 너무 신랑이 밉고 서운하더라고요.(참여자 10)

가. 온전치 못한 존재

자녀의 뇌전증은 대부분의 참여자들로부터 자신감, 당당함을 빼앗고 스스로를 온전치 못한 존재로 느끼게 하였다. 참여자 대부분이 친척이나 친한 친구에게도 병을 은폐하고 있었고 이웃과의 교제 또한 대폭 제한되어 있다. 참여자들은 체면, 자존심이 구겨졌다거나 죄인 된 듯한 느낌, 사회에서 밀려나는 느낌 등을 늘 안고 살아감을 고백한다. 영화 『사랑의 기도』[14]에도 절친한 친구에게 아들의 뇌전증을 숨기려 하다가 갑작스럽게 발생한 발작으로 어쩔 수 없이 병을 밝히게 된 주인공의 당황과 난처함이 그려져 있다. 극히 일부 참여자가 자녀의 병을 밝히며 당당하게 관계적 위축감을 극복하며 지내고 있다.

간질이라는 걸 알지만 굳이 발작한다는 얘기 안하고 친구들도 안 물어요. 먼저 살던 아파트도 18년 살았는데 옆집이랑 왕래를 안 해요. 혹시 집에 왔다가 얘가 하는 거 보면 어쩔 수 없이 말해야 되는데 그럼 동네 소문이 나잖아. 왕래하고 싶어도 그냥 인사만.(참여자 6)

나. 동병상련의 위안

대부분의 참여자들은 스스로를 세상에서 동떨어진 존재로 느낀다. 남편도, 친정 부모도, 오랜 친구도 자신의 심정을 공감하기에는 부족하다. 몇몇 참여자는 같은 입장인 엄마와의 소통으로 위로와 공감을 얻고 있다. 자신보다 더 나을 것도 없는 같은 입장의 엄마와의 교류를 통해 참여자들은 자신만이 이 세상에서 동떨어진 존재가 아니라는 큰 위안을 얻는다.

병원에서 만났는데 이 엄마는 지금 일흔네 살인가 그래요. 벌써 몇 십 년이야, 세월이. 오로지 얘기는 그 엄마하고만, 그 엄마도 나하고만, 서로 아니까(눈물). 누가 알겠어요, 이 마음을. 그 엄마하고는 다 털어놓죠. 같은 입장이니까 서로 마음을 잘 알고.(참여자 6)

다. 의료인에게서 얻는 상처와 위로

의료인의 무례함, 권위적 태도는 뇌전증 진단으로 위축된 참여자들을 두 번 죽인다. 냉랭하고 권위적인 의료인 앞에 뇌전증 자녀의 어미는 그저 죄인인 것만 같다. 다급한 상황에서 무성의, 불친절, 고압적 태도를 보이는 의료인에게서 받은 상처는 오랜 시간이 지나도록 쉬이 지워지지 않는 크나큰 멍 자국이 되어 남는다. 그래픽 노블 『발작』[13]에는 의사의 거만한 태도에 임상 사례로 취급 당하는 것 같은 불쾌감과 불신이, 영화 『사랑의 기도』[14]에는 부모 의견을 묵살하는 의료인의 고압적 태도에 대한 분노와 절망이 잘 나타나있다.

부모 마음이, 애가 막 경련을 하니까 제가 완전히 겁에 질려서 자꾸 물어보니까 막 귀찮다는 식으로 딱 벌써 인상, 표정이 바뀌면서 쳐다보지도 않고. 그래서 거기서 정말로 많이 울었어요. 애는 계속 그러지, 저는 해 줄 수 있는 게 없고, 물어볼 사람이 선생님 밖에 없잖아요. 그런데 그 선생님이 너무 쌀쌀하게 귀찮다는 듯이 그러니까 정말 마음이, 병실에서 쭈그리고 앉아 정말 많이 울었죠.(참여자 11)

반면, 의료인의 진심 어린 배려와 공감적 태도는 전문직의 권위와 함께 전달되어 사회의 차가운 시선과 조절되지 않는 경련에 고통받는 참여자들에게 큰 위로와 힘이 된다.

남편보다 더 믿고 의지하지. 가면 말이라도 따뜻하게 해주시거든. ‘저만큼 키운다고 고생하셨다.’고, 내 수고를 알아주시니까 엄청난 위로가 되지. 그것도 의사선생님이 그래 주시니까. 우리 애도 진짜 예뻐해 주시고, 일단 엄마 마음을 헤아려주시니까 어렵지가 않아. 들어가면 딱 반겨주셔. 피곤해 보여도 짜증 내면서 짧게 답하거나 그런 거가 없어. 성의껏, 묻는 데로 다 답해주셔. 엄마 기죽지 않게, ‘내가 의산데’이런 권위적인 자세가 없어.(참여자 9)

가. 눈 앞에 있어야 그나마 안심

참여자들은 자녀와의 물리적 거리를 최소화하고자 한다. 자신의 눈 앞에 자식이 있어야만 그나마 마음을 놓는다. 자신의 부재 시 자식이 홀로 경련하게 될지 모른다는 불안과 경련으로 인한 이차손상의 최소화를 위해 늘 자신의 시야 안에 자식이 머무르도록 한다. 자녀의 인지가 양호하고 독립적 생활을 하는 경우, 참여자들은 늘 자식의 일정을 체크하면서 물리적 거리에서 느끼는 불안을 가라앉히고자 한다. 참여자들의 행동 반경은 자식을 기준으로 최단거리 내로 유지되고, 참여자들의 눈동자는 늘 자식을 향해 있다.

일 때문에 서울 벗어나면 괜히 막 불안해져요. 애 쓰러졌다고 전화 올까 봐. 쓰러져서 머리 크게 다칠까 봐. 따로 잤는데 아프면서 잠도 데리고 자고, 욕실에서 오래 샤워하면 ‘뭐 해? 왜 이렇게 안 나와’하고 자꾸 불러요. 내 눈 앞에 있어야 그나마 덜 불안하죠.(참여자 11)

나. 타인의 시선에 구속됨

자녀의 뇌전증 진단 이후 문 밖을 나서는 순간 긴장 수위가 높아진다. 낯선 환경에서의 경련 발생과 대처에 대한 막연한 두려움이 높지만 무엇보다 불현듯 발생하는 경련으로 허둥대며 난처함을 겪을 자신과 갑자기 쓰러진 자식이 타인의 구경거리가 될지도 모른다는 염려가 크다. 자식의 뇌전증 진단 이후 타인의 시선이 온통 자신과 아이에게 꽂힌 것 같다. 대문을 나서면 자동 반사처럼 긴장의 끈이 팽팽하게 조여진다. 자연스레 외부 출입을 자제한다. 인지 문제 혹은 신체적 장애 없이도 외출 시의 노출 불안과 긴장은 마찬가지다. 타인의 거부, 멸시, 혐오의 눈빛은 경련의 아픔보다 더 따갑고 아프다.

어떤 사람들은 기분 나쁜 표정으로 자꾸 쳐다보죠. 사람 많은 곳에 앉아서 애 얼굴 가리고 있는데 자꾸 쳐다보면 진짜 쥐구멍이라도 들어가고 싶죠. 왜 쳐다보냐고 따질 수도 없고, 죽고 싶죠. 그럴 땐 차라리 ‘너하고 나하고 저 세상 가면 편하겠다.’싶지요(눈물).(참여자 1)

집 밖 나설 땐 늘 긴장되죠. ○○이는 전혀 표시 안 나요, 한 번씩 경련하는 것 말고는. 그래도 외부에 나가면 언제 또 할지 모르니까 늘 긴장하죠. 사람들 볼까 봐, 보이고 싶지 않죠. 집에서 하는 건 그나마 괜찮지만 사람 많은 데서 경련하는 건 대처도 어렵고...(참여자 7)

가. 넓어진 시야와 마음 그릇

자녀의 뇌전증 진단 전 대부분의 참여자들에게 장애아 혹은 아픈 사람들은 다른 세상의 존재들이었다. 그러나 참여자들은 자녀의 뇌전증으로 타인의 아픔이 눈에 들어오기 시작했음을 고백한다. 장애에 대해 가졌던 편견에 대한 반성과 겪어보지 않은 아픔은 함부로 말하지 않는 것이라는 깨달음도 얻었다. 자신이 세상에서 가장 힘들다고 여기며 살아온 세월을 지나고 보니 자신보다 더 힘들고 더 큰 아픔을 가진 수많은 존재들이 함께 숨쉬고 있음을 깨닫는다.

장애아들 보면 예사롭지 않아요. 장애자가 되어봐야 그 마음을 안다 듯이 나는 거리감 두고 굉장히 무시했었어요. 내 딸이 이러고부터는 그런 얘기들이 그냥 들리지 않아요.(참여자 2)

참여자들은 뇌전증 자녀 돌봄을 통해 거부당하는 느낌, 위축감, 절망, 좌절과 같은 부정적 정서를 깊게 체험하였다. 하지만 고통과 시련을 통하여 자신이 성숙해져 있음을 깨닫게 된다. 자신만 생각하던 이기심에서 타인의 아픔을 헤아리는 이타심으로, 세상 무서울 것 없던 거만함에서 겸손함으로 다듬어진 자신을 발견하게 된다.

그 때는 앞이 아찔했지. 애 경기해대는데 암 걸려서 죽을 것 같았지. 그 고비를 넘기니까 모든 게 다 단련되어가지고, 첫째가 나를 사람 만든 거지. 조물주가 첫째를 나에게 줘서 천방지축, 지 잘난 맛에 고개 뻣뻣이 들고 다닐 여자를 다소곳하게 숙이고 살게 한 거지.(참여자 3)

나. 존재 자체의 충만함을 깨달음

뇌전증에 대한 거부감과 수치심을 겪으면서 지내온 세월을 돌아보니 부족한 자식이나마 존재 그 자체의 소중함을 깨닫는다. 남의 눈에는 덜떨어지고 부족하겠지만 참여자에게는 존재 자체로 충만하며 귀하다. 이런 깨달음은 자신과 타인을 바라보는 지평의 확장으로 이어져 살아 존재하는 생명 자체에 내재한 충만함과 소중함을 깨닫는 계기가 된다. 자식이 한 생명으로 자신의 삶으로 와서 살아주는 것, 버텨주는 것, 그 자체에 대한 감사함을 느낀다.

내게 와 준 것이 고맙지. 남들 눈에 어찌 보일지 몰라도, 얘 땜에 울기도 많이 울었지만, 그래도 얼마나 이쁜데... 귀한 애지. 얘로 인해 내가 삶을 많이 배운다. 내 아들로 와 준 것, 경련을 그리 힘들게 해대도 잘 견뎌 주고 이만큼 커준 것, 나는 그게 너무 고맙지.(참여자 9)